logo Sykehuset i Vestfold
En lege og en gruppe med barn smiler mot kamera

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese

NorCP

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister.

Gå til avdelingssiden for kontaktinformasjon

Kunnskapsbasert retningslinje for diagnostisering og oppfølging av personer med cerebral parese

CP retningslinje
To kvinner og en liten jente sitter på gulvet og leker

Om registeret

Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn, samtidig som mange også opplever utfordringer knyttet til bl.a. syn, hørsel, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi. Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet. Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om selvstendighet, deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) er et resultat av mange års nært samarbeid mellom Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), som i 2020 ble slått sammen til et felles register. NorCP jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge, og å legge til rette for kunnskapsbaserte tiltak. En overordnet målsetting for NorCP er likeverdige tjenester til personer med CP uavhengig av bosted.

NorCP eies av Sykehuset i Vestfold, men har også en enhet ved Oslo universitetssykehus. ​​

Formålet med NorCP:

Formålet er likeverdig utredning, oppfølging, tiltak og tjenester for personer med cerebral parese (CP). Videre er målet å:

  • Overvåke forekomst av CP
  • Overvåke årsaker til CP og bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin
  • Bidra til tidlig identifisering av komplikasjoner og forebyggende tiltak
  • Bidra til økt kunnskap, mestring, helse, livskvalitet og deltakelse for personer med CP og deres pårørende
  • Bidra til økt kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester

NorCP registreres resultatene fra kartlegging av medisinske forhold ved diagnosetidspunkt, 5-årsalder og ved ungdomsalder. Det som registreres er CP-diagnose, motorisk funksjon, kognisjon, ernæring, språk og kommunikasjonsevne, tilleggsdiagnoser, behandling og tiltak, samt resultater av bildeundersøkelser. I ungdomsalder registreres i tillegg resultater fra kartlegging av psykisk helse, livskvalitet og andre forhold som har stor betydning for overgangen til voksenlivet. 

Det registreres også resultater av hyppigere oppfølgingsundersøkelser som kartlegging av grovmotorikk, håndfunksjon, leddbevegelighet, spastisitet og behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og bruk av ortopediske hjelpemidler. Oppfølgingsundersøkelsene utføres en gang i året eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. I tillegg registreres resultater av regelmessige røntgenundersøkelser av hofter og rygg.

NorCP ønsker gjennom disse registreringene å sikre at alle med CP får «rett behandling til rett tid», og at kunnskapsbaserte tiltak iverksettes ut fra behov som avdekkes i undersøkelsene. 

Leder

Guro L. Andersen, PhD
Seksjonsoverlege
Tlf.: 33 30 82 59

Registeransvarlig

Sandra Julsen Hollung, MSc, PhD
Helseinformatiker/forsker
Tlf.: 915 76 563

Postadresse:

Sykehuset i Vestfold 
NorCP
PB 2168
3103 Tønsberg

E-post: norcp@siv.no​ 

Leder for kompetanseutvikling

Gunvor Lilleholt Klevberg, ph.d., ergoterapeut
Tlf: 41 63 49 89

Nasjonal koordinator

Nina Kløve, MSc, spesialist i fysioterapi for barn og unge
Tlf: 23 02 69 85

Seniorforsker

Reidun Jahnsen, ph.d., fysioterapeut
Tlf: 23 02 69 86

Ansvarlig for kognisjonsoppfølging

Kristine Stadskleiv, ph.d., nevropsykolog

Postadresse​

Oslo universitetssykehus
Barneavdeling for nevrofag
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese
Ullevål Sykehus, Bygg 31B
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo​

E-post: norcp@ous-hf.no

 

​

    ​​

    Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering:

    2024:

    2023:

    2022:

    2021:

    2020:

     

    2019:

    2018:

    2017:

    2016:

    2015:

    2014:

    2013:

    2012:

    2011:

    2010:

    2009:

    2008:

    Bokkapitler:

    • Habilitering av barn og unge tiltak for helsefremming og mestring
      Kapittel 10. Habiliteringsforløp for barn med cerebral parese: Randi Hoel og Guro L. Andersen
      Edith V. Lunde, Bjørn Lerdal, Leif Hugo Stubrud (red.)
      Universitetsforlaget | 1 utg. | 2011 | Bokmål | ISBN: 9788215019369
    • Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen: undersøkelse - diagnose - behandling
      Kapittel 15. Cerebral Parese: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt
      Leif Gjerstad, Eirik Helseth, Terje Rootwelt (red.)
      Vett og viten | 5. utg. | 2010 | Bokmål | ISBN: 9788241206863
    • Cerebral parese: medisinsk informasjon
      Hva er cerebral parese? Hvem får cerebral parese?:  Guro L Andersen
      Atle Fretheim (red.)
      Serienummer 09:4 | 2009 |  ISBN 9788278416242
    • Vik, Torstein (medforfatter).  The European Perinatal Health Report. Cerebral Palsy, SCPE network

    • Helle Benedikte Aasheim, brukerrepresentant, CP-foreningen
    • Britt-Karin Bakkefjell, enhetsleder HAVO, spesialpedagog, Nordlandssykehus
    • Eva Buschmann, brukerrepresentant, CP-foreningen
    • Ann-Kristin Gunnes Elvrum, PhD, ergoterapeut, St. Olavs Hospital/NTNU
    • Marianne Halvorsen, psykologspesialist, Universitetssykehus Nord-Norge
    • Gunnar Hägglund, ortoped/professor, Lunds universitet
    • Andreas Knaus, ortoped, Oslo universitetssykehus
    • Jasmina Majkic-Tajsic, barnelege, Universitetssykehuset Nord-Norge
    • Jutta Rummel, nevrolog, Oslo universitetssykehus
    • Pernille Schaathun, enhetsleder HABU, fysioterapeut, Haukeland universitetssykehus
    • Gunfrid Vinje Størvold, PhD, fysioterapeut, Sykehuset Levanger
    • Liv Cecilie Vestrheim Thomsen, PhD, gynekolog, Medisinsk fødselsregister/FHI
    • Per Wilhelmsen, avdelingsleder HAVO, Universitetssykehus Nord-Norge

    Det er en overordnet målsetning at NorCP-data skal benyttes til forskning som kan gi ny kunnskap om cerebral parese (CP).

    I tillegg til egen forskning i regi av registeret​, skal data også være tilgjengelig for andre forskere, både nasjonalt og internasjonalt.

    I dag forsker NorCP blant annet på forekomst, typer og alvorlighetsgrad av CP, årsaker og risikofaktorer for CP, samt behov for behandling og habiliteringstiltak for personer med CP. Denne forskningen skjer i nært samarbeid med NTNU i Trondheim, Medisinsk fødselsregister i Bergen; (som er en avdeling av Folkehelseinstituttet) og med Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. I tillegg til de allerede nevnte samarbeidspartnerne vil denne forskningen skje i samarbeid med Høgskolen i Oslo og Bergen og internasjonalt spesielt med Universitetene i Lund, Sverige, og med Cerebral Palsy Alliance i Sydney, Australia .

    Internasjonalt samarbeider NorCP med et europeisk nettverk for å studere forekomsten av CP i Europa (Surveillance of Cerebral Pasly in Europe - SCPE) og med CP-uppföljningsprogrammet (CPUP) som er det nasjonale kvalitetsregisteret for CP i Sverige.

    All forskning vil følge de internasjonale forskningsetiske retningslinjene, hvilket blant annet innebærer at de må være godkjent av en regional komite for medisinsk forskningsetikk i Norge.

    Forskningsresultatene blir presentert på nasjonale og internasjonale konferanser, og i nasjonale og internasjonale populærvitenskapelige og vitenskapelige tidsskrift (NorCP-publikasjoner).

    NorCP har et felles fagråd som godkjenner alle forskningsprosjekt som ønsker å benytte data fra registrene. Søknad om tilgang til data ligger under «For forskere»

      ​
      ​

      Skje​maer, vedtekter og verktøy

      Her kan m​an laste ned alle NorCP-skjemaer med unntak av følgende ung-skjemaer som har opphavsrett: SDQ© (foreldre og ungdom), PedsQL© (foreldre og ungdom) og Fatigue Severity Scale© (ungdom). Ta kontakt for kopi: norcp@siv.no​

      Forløp og registreringstidspunkt

        ​

        Protokoller


          Manualer

            ​​Sam​​tykker​​

              ​

              ​


                Communication Function Classification System (CFCS)

                  ​
                  Gross Motor Function Measure (GMFM)

                    Gross Motor Function Classification System (GMFCS)​

                      Klassifikasjonssystem for spise- og drikkefunksjon (EDACS)

                        Manual Ability Classification System (MACS)

                          Posture and​ Postural Ability Scale (PPAS)

                            Viking T​aleskala

                              Hjelpetekster i eReg

                                ​
                                ​

                                 

                                  ​


                                  ​Søknad om data fra Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese ​

                                  NorCP variabeldokumen​​tasjon:​​

                                    ​​




                                    ​


                                    Sist oppdatert 30.03.2024