Formålet med NorCP:
Å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt om helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for å:
- bidra til bedre og likeverdig behandling
- bidra til økt kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
- bidra til økt kunnskap, deltakelse og mestring for personer med CP og deres pårørende
- bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin
NorCP registreres resultatene fra kartlegging av medisinske forhold ved diagnosetidspunkt, 5-årsalder og ved ungdomsalder. Det som registreres er CP-diagnose, motorisk funksjon, kognisjon, ernæring, språk og kommunikasjonsevne, tilleggsdiagnoser, behandling og tiltak, samt resultater av bildeundersøkelser. I ungdomsalder registreres i tillegg resultater fra kartlegging av psykisk helse, livskvalitet og andre forhold som har stor betydning for overgangen til voksenlivet.
Det registreres også resultater av hyppigere oppfølgingsundersøkelser som kartlegging av grovmotorikk, håndfunksjon, leddbevegelighet, spastisitet og behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og bruk av ortopediske hjelpemidler. Oppfølgingsundersøkelsene utføres en gang i året eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. I tillegg registreres resultater av regelmessige røntgenundersøkelser av hofter og rygg.
NorCP ønsker gjennom disse registreringene å sikre at alle med CP får «rett behandling til rett tid», og at kunnskapsbaserte tiltak iverksettes ut fra behov som avdekkes i undersøkelsene.
Leder:
Guro L. Andersen, PhD
Seksjonsoverlege
Tlf.: 33 30 82 59
Registeransvarlig
Sandra Julsen Hollung, MSc, PhD
Helseinformatiker/forsker
Tlf.: 915 76 563
Mer informasjon om Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese