Om registeret
Til deg som har cerebral parese (CP) eller er foreldre til et barn med CP
Alle med CP i Norge registreres i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP).
NorCP er et nasjonalt oppfølgingsprogram der formålet er å sikre at alle med CP får den hjelpen de trenger, uavhengig av hvor de bor. Oppfølgingen foregår gjennom kontakt med fagpersoner i spesialisthelsetjenesten og kommunen. NorCP er også et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister, og det er fagpersoner i spesialisthelsetjenesten som registrerer data til NorCP for deg.
Hva gjør NorCP?
- Standardiserte verktøy: NorCP fremmer standardiserte metoder for å diagnostisere og kartlegge funksjon hos personer med CP.
- Systematisk oppfølging: NorCP sikrer en felles mal for oppfølging av personer med CP og registrerer data for å kunne fange opp eventuelle ulikheter i oppfølgingen og forbedre tjenestene.
- Kompetanseutvikling: NorCP jobber med å fremme kunnskap og kompetanse blant helsepersonell gjennom kurs, seminarer og nettverksarbeid.
- Forskningsbasert kunnskap: NorCP bidrar til forskningsbasert kunnskap om CP for å forbedre diagnostisering, behandling og livskvalitet.
Du kan se hvilke opplysninger som er registrert om deg i NorCP ved å logge inn på Helsenorge.no og gå til Helseregistre.
Hvis du ønsker å reservere deg eller ditt barn mot registrering i NorCP, eller oppheve en tidligere reservasjon, kan dette også gjøres via Helsenorge.no.
Protokoller, manualer og kartleggingsverktøy
Forskning
Reisen mot bedre omsorg – bedre tjenester for voksne med cerebral parese
I dag lever de fleste personer med cerebral parese (CP) langt inn i voksen alder. Likevel opplever mange at det kan være vanskelig å få den oppfølgingen de trenger. Tjenestene varierer mellom kommuner og sykehus, og mange savner mer sammenhengende oppfølging gjennom voksenlivet.
For å bidra til bedre tjenester har NorCP (Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese) ved Sykehuset i Vestfold startet forskningsprosjektet Reisen mot bedre omsorg – bedre tjenester for voksne med cerebral parese. Prosjektet er finansiert av Helse Sør-Øst.
Hva ønsker vi å finne ut?
Vi ønsker å få mer kunnskap om:
- hvilke helsebehov voksne med CP har
- hvordan voksne med CP bruker helsetjenestene
- om dagens tjenester dekker behovene godt nok
- hva som kan gjøres for å forbedre tilbudet i fremtiden
Hvordan gjennomføres prosjektet?
Prosjektet består av flere delstudier. Noen bruker informasjon fra nasjonale registre, mens andre bygger på spørreundersøkelser blant voksne med CP og helsepersonell. Samlet skal delstudiene gi mer kunnskap om hvordan tjenestene fungerer og hvordan de kan forbedres.
Vi ønsker også å lære av erfaringene til personer med CP. Derfor er det etablert et eget brukerpanel som bidrar med råd og innspill gjennom hele prosjektperioden.
Hvorfor er prosjektet viktig?
Målet er å få bedre kunnskap om hvordan voksne med CP har det, hvilke utfordringer de møter, og hvilke tjenester som fungerer godt eller mindre godt.
Denne kunnskapen skal brukes til å:
- identifisere områder hvor tilbudet kan bli bedre
- bidra til mer sammenhengende oppfølging
- gi helsepersonell og beslutningstakere et bedre grunnlag for planlegging av tjenester
- bidra til at voksne med CP får riktig hjelp til riktig tid
Prosjektperiode
2026–2031
Kontakt
Prosjektleder:
Sandra Julsen Hollung
NorCP, Sykehuset i Vestfold
Reisen mot bedre omsorg – bedre tjenester for voksne med cerebral parese
I dag lever de fleste personer med cerebral parese (CP) langt inn i voksen alder. Likevel opplever mange at det kan være vanskelig å få den oppfølgingen de trenger. Tjenestene varierer mellom kommuner og sykehus, og mange savner mer sammenhengende oppfølging gjennom voksenlivet.
For å bidra til bedre tjenester har NorCP (Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese) ved Sykehuset i Vestfold startet forskningsprosjektet Reisen mot bedre omsorg – bedre tjenester for voksne med cerebral parese. Prosjektet er finansiert av Helse Sør-Øst.
Hva ønsker vi å finne ut?
Vi ønsker å få mer kunnskap om:
- hvilke helsebehov voksne med CP har
- hvordan voksne med CP bruker helsetjenestene
- om dagens tjenester dekker behovene godt nok
- hva som kan gjøres for å forbedre tilbudet i fremtiden
Hvordan gjennomføres prosjektet?
Prosjektet består av flere delstudier. Noen bruker informasjon fra nasjonale registre, mens andre bygger på spørreundersøkelser blant voksne med CP og helsepersonell. Samlet skal delstudiene gi mer kunnskap om hvordan tjenestene fungerer og hvordan de kan forbedres.
Vi ønsker også å lære av erfaringene til personer med CP. Derfor er det etablert et eget brukerpanel som bidrar med råd og innspill gjennom hele prosjektperioden.
Hvorfor er prosjektet viktig?
Målet er å få bedre kunnskap om hvordan voksne med CP har det, hvilke utfordringer de møter, og hvilke tjenester som fungerer godt eller mindre godt.
Denne kunnskapen skal brukes til å:
- identifisere områder hvor tilbudet kan bli bedre
- bidra til mer sammenhengende oppfølging
- gi helsepersonell og beslutningstakere et bedre grunnlag for planlegging av tjenester
- bidra til at voksne med CP får riktig hjelp til riktig tid
Prosjektperiode
2026–2031
Kontakt
Prosjektleder:
Sandra Julsen Hollung
NorCP, Sykehuset i Vestfold



