Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Habiliteringsseksjon

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Les mer om Ryggmargsbrokk
Informasjon fra helsenorge.no

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Les mer om Ryggmargsbrokk (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek og læring
  • samhandling med jevnaldrende og voksne
  • dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
  • tidligere sykdommer og sykehusopphold

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har noen hjelpemidler i jevnlig bruk så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Dere vil bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.
Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

Ofte blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i hjemmemiljø, barnehage eller skole.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil da sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/ bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

For barn og unge med ryggmargsbrokk kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre
sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Kontakt

Habiliteringsseksjon
Telefon
33 30 82 00
mandag - fredag 8.00-15.30

Pasientreiser

​Reiser du til og fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett til å få dekket reiseutgifter.

Les mer om Pasientreiser her

Tog og buss til sykehuset

Sykehusetligger nær jernbane - og rutebilstasjon i Tønsberg sentrum.

Sjekk rutetider for buss her
Sjekk rutetider for tog her

Praktisk informasjon

Behandlingshjelpemidler

​Sykehuset i Vestfold har ansvar for utlån av behandlingshjelpemidler med tilhørende forbruksmateriell for hjemmeboende i Vestfold, med unntak av Sande og Svelvik, som tilhører Vestre Viken.

Skjema for utlån av behandlingshjelpemidler

Gå til avdelingssiden til Behandlingshjelpemidler ved Sykehuset i Vestfold for mer informasjon om behandlingshjelpemidler

Blomster og parfyme

En del pasienter reagerer allergisk på blomster og parfyme. Vi ber om at det tas hensyn til dette.  

Blomster er hyggelig både å få og å gi bort, men tenk på hvilke blomster du velger. Dessverre kan noen blomster gi ubehag for pasienter. Men selv om pasienter reagerer på en del typer blomster, er utvalget stort blant blomster du kan ha med når du kommer på pasientbesøk.

Vær oppmerksom på at enkelte sengeposter ikke tillater blomster på avdelingen i det hele tatt.

Se oversikt fra Astma- og allergiforbundet om ja- og nei-blomster

MRSA - testing for motstandsdyktige bakterier

Bakterier kan bli motstandsdyktige mot antibiotika.  Det kan få  betydning hvis du  trenger behandling.

Testing for motstandsdyktige bakterier

Du må kontakte fastlegen for å få undersøkt om du er bærer av motstandsdyktige bakterier - MRSA, ESBL, VRE - dersom du:

  • Har vært innlagt, blitt undersøkt eller fått behandling,kirurgi eller for eksempel tannbehandling utenfor Norden i løpet av de siste 12 måneder
  • Dersom du, eller noen i din husstand tidligere har fått påvist disse bakteriene
  • Har arbeidet som helsearbeider i institusjon utenfor Norden siste 12 måneder, eller
  • Har hud/sårinfeksjon eller kronisk hudlidelse og i løpet av de siste 12 måneder har oppholdt deg sammenhengende i mer enn 6 uker utenfor Norden

Undersøkelsen hos fastlegen må gjøres senest en uke før du har time ved  de fleste poliklinikker og alle sengeposter  ved Sykehuset i Vestfold siden resultatet skal foreligge før du kommer til sykehuset.

Ikke alle må ta prøve

Ikke alle som skal til undersøkelse eller behandling på sykehuset må ta alle prøvene. Snakk med fastlegen.

Hva er resistens og hvorfor er det viktig å teste mot slike bakterier?

Bakterier kan utvikle nye egenskaper ved at genene forandres på en slik måte at de blir motstandsdyktige mot enkelte typer antibiotika. Bakteriene har da utviklet resistens, og behandling med det aktuelle antibiotikum vil ikke ha den tilsiktede effekten.

Hvorfor ønsker vi ikke disse bakteriene i sykehus?

De fleste som blir smittet av både MRSA, ESBL og VRE vil ikke bli syke. Men pasienter som har betydelig svekket infeksjonsforsvar kan få alvorlige infeksjoner av disse bakteriene. Derfor ønsker vi ikke at disse bakteriene kommer inn i helseinstitusjoner.

Hva skjer hvis det blir påvist at jeg er bærer av slike bakterier?

Dersom undersøkelsen viser at du er bærer av slike bakterier, vil det bli tatt forhåndsregler under behandlingen for å unngå smitte av andre pasienter. Du vil få mer informasjon om dette på sykehuset.

Si din mening - hvordan opplevde du sykehuset?

​Vi ønsker å få dine erfaringer som pasient eller pårørende ved Sykehuset i Vestfold. Det er viktig for at vi skal kunne gi deg og andre pasienter ett enda bedre tilbud. Du kan gi oss tilbakemelding gjennom å svare på vår brukerundersøkelse.

Les mer om undersøkelsen og hvordan du kan gi tilbakemelding her

Trygg behandling – slik kan du bidra selv

Ikke alle skader som oppstår i helsevesenet kan forhindres. Noen er forventede bivirkninger av en ellers nyttig behandling. Skader som infeksjoner, feilmedisinering, liggesår, fall eller komplikasjoner i forbindelse med operasjoner kan i mange tilfeller unngås.

 

Hvordan unngå infeksjoner

  • Vask hendene. God håndhygiene er det enkleste, viktigste og mest effektive tiltaket for å unngå smitte.
  • Katetre, for eksempel urinkateter eller katetre i blodåren, øker risikoen for infeksjoner. Det skal vurderes daglig om slikt utstyr er nødvendig for behandlingen. Gi beskjed til personalet dersom du kjenner smerte, får feber, blir rød eller hoven i områder med slikt utstyr. Det kan være tegn på infeksjon.

Ernæring - råd for deg med lite matlyst

Mange har ikke lyst på mat og spiser derfor mindre når de er innlagt på sykehus. For de fleste har dette liten betydning, men for noen pasienter kan dette føre til at de blir underernært.

God ernæring gir bedre velvære, fører til at sår gror raskere, færre komplikasjoner, gir bedre immunforsvar og er viktig for medisinsk behandling.

Det er viktigere at du spiser, enn hva du spiser.

  • Spis små og hyppige måltider
  • Kom gjerne med ønsker om mat (ønskekost)
  • Ernæringsdrikker
  • Berik maten med fløte eller smør

Aktivitet er viktig

Det er viktig at du både beveger deg og hviler. Aktivitet vil normalisere kroppens naturlige funksjoner. Det bidrar også til å forebygge komplikasjoner.

  • Beveg deg i sengen
  • Sitt oppe i stol ved måltider
  • Beveg deg i og utenfor sengeposten

Liggesår - hvordan du kan bidra for å unngå liggesår

Liggesår er en skade som kan oppstå dersom man ligger eller sitter for lenge i samme stilling.

  • Spør personalet om hjelp dersom du ikke klarer å endre stilling selv.
  • Snakk med personalet dersom du ligger ubekvemt. Vi kan finne en annen madrass eller avlastende puter til deg.
  • Gi beskjed hvis du har vondt noen steder på kroppen etter å ha ligget lenge i ro.

Fall - råd om hvordan du kan bidra til at du unngår fall

Fall er en vanlig årsak til skader blant eldre. Yngre kan også falle lettere ved sykdom.

  • Gi beskjed hvis du er svimmel eller slapp.
  • Avtal med personalet dersom du trenger følge når du er oppe.
  • Bruk stødig fottøy eller sokker med anti-skli.
  • Bruk ganghjelpemiddel (for eksempel rullator).
  • Sitt litt på sengekanten før du reiser deg og be om hjelp dersom du er i tvil hvor mye du orker.
  • Bruk sengehest når du ligger i sengen.

Pårørende bes om å gi beskjed når de forlater pasienter som har økt risiko for å falle.

Medisiner - hva du selv kan gjøre selv for å unngå feilmedisinering

Mange pasienter har flere sykdommer og bruker mange legemidler samtidig. Feilmedisinering fører hvert år til unødvendige pasientskader og dessverre noen dødsfall.

  • Du bør til enhver tid ha med en oppdatert medisinliste fra din fastlege.
  • Under innleggelsen på sykehuset skal du ikke innta medisinene dine selv. Alle medisiner styres av lege og sykepleier.
  • Gi beskjed dersom du får medisiner du ikke kjenner igjen, om du får uventede bivirkninger eller medisinen ikke virker som den skal.
  • Hvis det er gjort endringer i medisinlisten din under innleggelsen, bør du gjennomgå den med lege før utreise. Dette er for å sikre at du vet hvilke medisiner du skal bruke, hvordan og hvorfor du skal bruke dem.

Ved utreise - hva du må huske på før du reiser hjem fra sykehuset

Vi anbefaler alle pasienter å være aktive deltagere i egen utredning og behandling.

Før du utskrives bør du få vite:

  • Om dine nye medisiner påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr.

  • Hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen.

  • Om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelsen.

Nyttige spørsmål når du snakker med helsepersonell for å delta aktivt i din behandling: 

  1. Hva er det som er mitt hovedproblem?
  2. Hva er det jeg selv skal passe på?
  3. Hvorfor er det viktig at jeg gjør dette?
 

 

Verdisaker

​Sykehuset tar ikke ansvar for penger og verdisaker som oppbevares på pasientrommene.