Til deg som er pårørende til en med langvarig smerte  

Å leve i en nær relasjon til andre kan være utfordrende. Vi kjenner alle til hvordan små hendelser iblant kan skape konflikter. Langvarige smerter blir fort en tilleggsbelastning som fortrenger mye av det som ellers er positivt i relasjonen. Forhold til familie og venner, men også arbeidskolleger og andre, kan påvirkes. De langvarige smertene blir som en usynlig deltaker.

I motsetning til en ytre skade er langvarige smerte noe som ikke vises. Det er bare den som har smertene som kjenner smertene på kroppen. De andre ser ikke smerten og kan lett glemme at den er der. Dette kan høres selvfølgelig ut, men vi ser likevel at dette ofte skaper problemer, bidrar til skuffelser og skaper frustrasjon. Og dette er veldig forståelig.

Et bilde som ofte er brukt for å beskrive dette er at den langvarige smerten er som en uønsket person som har flyttet inn hos dere, en uønsket person som er med dere over alt. Dere er alle nødt til å forholde dere til denne personen. Vedkommende lar seg ikke jage bort. Tvert imot vet den langvarige smerten å ta seg til rette.

For den som sliter med smertene kan dette føre til:   

• Frustrasjon over ikke å kunne bidra like mye med praktiske ting som før 
• Frustrasjon over at de rundt ikke skjønner hvordan man har det 
• Uforutsigbarhet med tanke på morgendagen/ vanskelig å planlegge 
• Økt irritasjon/ kortere lunte
• Nedstemthet
• Frustrasjon over hele tiden å måtte forklare seg
• At man sier nei til sosiale sammenkomster
• Skyldfølelse

Pårørende kan ha det litt på samme måte: 

• Frustrert over at den smerteplagede ikke kan være med på ting
• Oppgitt over at situasjonen er uforutsigbar og at det er vanskelig å planlegge noe 
• Du kan tidvis glemme at den andre faktisk sliter med langvarige smerter 
• Du kan bli frustrert fordi du ikke helt vet hvordan du kan hjelpe 
• Du kan bli frustrert fordi du ikke helt forstår hvorfor den smerteplagede reagerer som de gjør
• Du kan savne hvordan din nærmeste var tidligere

I en slik situasjon kan ting lett gå seg litt fast. Kanskje kjenner du på en utilstrekkelighet og en maktesløshet? Kanskje hadde du stor forståelse for situasjonen før, men med tiden har det blitt mer og mer krevende å være forståelsesfull. Skuffelse, bitterhet og sinne over begrensningene smerten gir, kan nok noen kjenne seg igjen i. Mange reagerer med en blanding av disse følelsene.   

 Det er urealistisk at langvarige smerter ikke skal føre til noen gnisninger i et forhold. En annerkjennelse av at smertene kan ha en stor innvirkning på relasjonen er et første skritt i en ny retning.

Vår erfaring er at det er fult mulig å redusere de negative konsekvensene langvarig smerte kan ha for dere. Vi skal her se nærmere på noen tema som kanskje kan være til nytte for dere.

En viktig del av eBehandling langvarig smerte er å lære mer om smerte og hva som skjer i kroppen når man har smerter over tid. Du som pårørende har også nytte av å få innsikt i dette. Da vil dere ha en felles kunnskap å snakke ut fra, noe som kan bidra til å forebygge misforståelser og mulige konflikter. Mange pårørende sliter med å forstå hva det innebærer å ha langvarige smerter. De kan føle seg hjelpeløse og reagere med å ikke helt ta situasjonen innover seg. De stenger av for egne reaksjoner, prøver å forholde seg til situasjonen som den var før lidelsen var et faktum.

Om du har mulighet til det, så anbefaler vi at du også leser kapitlene i eBehandling langvarig smerte. Særlig vil kapitelet som kalles «Forklaringsmodell» være nyttig å lese. Dette kapitelet handler om hvorfor langvarig smerte kan oppstå, hvordan et uheldig samspill mellom kroppens ulike systemer bidrar til å forsterke smertene og hvordan man kan forholde seg annerledes til smerte.

Ved langvarig smerte er det ikke sykdom i kroppens ulike systemer som er problemet. Det er mer nyttig å se på smerten som en konsekvens av et uheldig samspill systemene imellom. Det er fult mulig å redusere smertene, slik at de tar mindre plass i livet til den som er plaget av smerte. Samtidig krever dette at man tilegner seg kunnskap om langvarig smerte og bruker denne kunnskapen i praksis. Det er hva eBehandling langvarig smerte handler om.

Når det inntreffer endringer som virker inn på hverdagen du har sammen med dine nærmeste, og disse virkningene gjør at livet blir vanskeligere enn før, er det naturlig og forståelig at dette kan skape vansker for alle parter.

Kanskje har dere hatt store planer som ikke lenger lar seg gjennomføre eller er satt på vent. Kanskje har det blitt vanskeligere å planlegge morgendagen, fordi dagsformen avgjør hva dere kan gjøre sammen. Kanskje må dere være innstilt på å forlate sosiale sammenkomster tidligere enn det som var planlagt og ønskelig.

Dersom dere er sammen på en fest kan det være at du ønsker å trekke det litt til: «Vi kan vel bli litt lenger bare denne gangen. Det er jo så hyggelig her?» «Litt kan du vel bidra med du også, for min skyld. Det er jo så ofte jeg tar hensyn til deg?» Partneren din er imidlertid sliten og kan reagere med sinne og oppgitthet over ikke å bli forstått og med ett bærer det som skulle blitt en hyggelig kveld for dere begge i seg kimen til en konflikt.    

I en slik situasjon kan begge parter føle seg oversett og ha en opplevelse av ikke å bli forstått. Da kan det være viktig å erkjenne at det ikke er en av dere som sitter med løsningen alene, dere må kanskje gå sammen om å finne ut av hvordan dere best kan forholde dere til situasjonen slik den er.

Her er noen forslag til hvordan man kan forholde seg til situasjonen hvis den er svært fastlåst, på en konstruktiv måte:    

• Dere er enig i forkant om når dere skal dra hjem, og ingen av dere prøver å reforhandle tidspunktet. 
• Den som sliter med smertene kan dra hjem tidligere dersom det blir for slitsomt, samtidig som den andre kan være igjen på festen å hygge seg uten at dere klandrer hverandre for dette
• Dere har begge akseptert at det er vanskelig å vite hvordan formen blir utover kvelden, men at det er den som sliter med langvarige smerter som bestemmer når dere drar.    

Andre situasjoner som kan være vanskelig kan være:

• Handle på butikken
• Husarbeid
• Levere og hente i barnehagen
• Ha middagen klar til et fast tidspunkt

Det er langt bedre å avklare hvilke forventninger du og dine nærmeste har til hvordan dere best kan fungere sammen før de vanskelige situasjonene oppstår.

Når dere først har blitt frustrert og skuffet tar følelsene lett overhånd og i stedet for at samtalen bidrar til en bedre forståelse for hverandre fører den til større avstand mellom dere.

Å avklare forventinger innebærer ikke at dere trenger å være enige eller at dere skal avklare hvem som har feil og hvem som har rett. 

Det innebærer å: 

• bli kjent med hvor dere står her og nå 
• avklare om det er store forskjeller på hvilke forventninger dere har 
• sammen se på hva dere kan gjøre noe med, og hva dere må akseptere som det er  

Dersom du og dine nærmeste har kunnskap om smerte, har akseptert at situasjonen kan være vanskelig for alle parter, har avklart hvilke forventninger dere har til hverandre og prøvd å legge til rette for hvordan dere skal forholde dere til konkrete situasjoner er dere allerede langt på veg når det gjelder å skape forutsigbarhet.

Det er selvsagt ikke alle situasjoner som er like lette å forutse, så det er lurt å akseptere at det vil oppstå ting som kan bidra til frustrasjon. Slik er det også i et forhold hvor den ene parten ikke sliter med langvarige smerter.

Målet er å redusere antall ganger det skjer, og kanskje kunne bruke noen av dem til å forebygge nye.  

Når langvarig smerte har blitt en usynlig tredje part i forholdet kan den fort begynne å dominere samtalen. Smerte blir et tema dere stadig vender tilbake til. Hvordan er dette for dere? Har temaet smerte og virkningene den har på forholdet mellom dere blitt en større og større del av samtalen? Det hender dette temaet kan bli så dominerende at det presser vekk andre ting det ville vært naturlig å snakke om.

Det er mange grunner til at det kan bli slik. Den som sliter med langvarige smerter, kan føle behov for trøst og støtte hos de rundt seg. Man kan ønske å forsikre seg om at de andre ikke har glemt at man sliter og at smertene gjør at man ikke kan bidra like mye som før. Familie og bekjente kan føle at de hele tiden må spørre om hvordan det går, sjekke ut om det eventuelt er noen endring. Alt dette er forståelig, men det kan som nevnt komme til å fortrenge andre ting det ville vært naturlig å snakke om.

Det er viktig at hverdagen preges av positive aktiviteter der dette er mulig og at tiden dere har sammen blir så givende og konstruktiv som mulig. 

Dersom noen av dere kjenner på at det kan bli litt mye fokus på smerte i samtalene kan dere kanskje sammen prøve å endre litt på dette? 

Hvordan kan dere legge forholdene til rette slik at dere kan gjøre positive aktiviteter sammen?

Her vil det for mange kunne være litt ulike ønsker og behov, så det kan være greit å ha en samtale rundt hvilke aktiviteter alle parter vil ha mest utbytte av. Litt «gi og ta» vil det alltid kunne være; men det kan kanskje være bedre enn at dere hele tiden kompromisser og ingen av dere noen gang gjør ting dere virkelig har lyst til.  

I eBehandling langvarig smerte ser vi nærmere på hvordan legge til rette for positive aktiviteter i hverdag og helger.

Dersom dere har barn vil vi anbefale at dere snakker med dem om situasjonen.

Langvarig smerte kan bidra til mindre overskudd til å delta i lek eller andre aktiviteter. Man kan han mindre toleranse for bråk og lavere terskel for irritasjon.

Kanskje er du som pårørende den som er mest sammen med barna på fritiden? Barn vil fort reagere på dette og kanskje lure på hvorfor det er slik. Da er det bra om de får forklart at det ikke har noe med dem å gjøre, men skyldes de langvarige smertene. Barna bør få vite dette på en udramatisk måte.

Hensikten er å forklare, ikke skape bekymring. Kanskje kan barna inviteres med til å diskutere hvilke aktiviteter dere alle kan gjøre sammen?

Dersom dere har store vansker i forholdet, kan det være nyttig å bringe inn en tredjepart. Dersom det handler om samlivsproblemer, kan familievernkontor eller parterapi være til hjelp for dere.

Som pårørende kan du selv ha behov for støtte. Det kan være nyttig å søke støtte og hjelp hos venner og familie, eller oppsøker annen hjelp, veiledning eller behandling. Det er en rekke tilbud for pårørende til mennesker med ulike lidelser.

Ved å få kunnskap om normale reaksjoner og vanlige belastninger hos pårørende, kan du gjenkjenne og kanskje forebygge at negative følelser vokser og at belastningene blir uhåndterlige.