Forskningsprosjekt: Hvem skal velge når valgene gjelder deg?

Valg og beslutninger i et sykdomsforløp for pasienter med alvorlig kreftsykdom

Hensikten med prosjektet er å finne ut hva pasienter og pårørende mener er viktig for at de skal kunne være med å ta valg og beslutninger i forbindelse med egen sykdom.

Illustrasjonsbilde: to personer som står ute
 

​Medvirkning i egne behandlings-/omsorgsvalg var et områdene våre pasienter fremhevet som spesielt viktig i forbindelse med et tidligere kvalitetsarbeid ved Sykehuset i Vestfold. Dette samsvarer med nasjonal og internasjonal forskning, som viser at pasienter som involveres sikres riktigere behandlingsvalg, bedre livskvalitet og en økt pasienttilfredshet med tilbudet i helsevesenet.  Dette er også i tråd med overordnede helsepolitiske målsettinger om Pasientens helsetjeneste, som skal styrke individuell behandling og oppfølging.

Pasienter som blir forespurt om å delta er pasienter som for kort tid siden har fått en kreftsykdom og som skal få oppfølging ved Sykehuset i Vestfold eller Sykehuset Østfold.

Sykehuset i Vestfold er ansvarlig for prosjektet som gjøres i samarbeid med Universitetet i Oslo og Oslo Universitetssykehus. Prosjektet inngår som en del av et doktorgradsarbeid ved Medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo.

Hva innebærer det å delta i prosjektet?

Prosjektet innebærer at du som pasient, og en pårørende du selv oppnevner, vil bli intervjuet tre ganger i løpet av et år. Dere vil bli intervjuet hver for dere. Intervjuene kan foregå på sykehuset i forbindelse med oppfølging eller behandling, eller på et annet sted som passer for dere. Dette gjelder både for pasient og pårørende.

Intervjuene utføres av en person ansatt ved sykehuset. Det første intervjuet tar ca. en time, de to neste intervjuene vil vare ca. 20 - 30 minutter. Vi vil spørre om behandlingen dere får her på sykehuset: hvordan dere opplever at de valg og beslutninger, som er viktige for dere tas, hvordan dere opplever å være involvert i å ta disse beslutningene, hva skal til for at dette blir bedre og hvordan kan vi som helsepersonell bistå eller legge forholdene til rette for dette.

I prosjektet vil vi innhente og registrere følgende opplysninger om deg som pasient; alder, sivil status, utdanning/arbeid, og hvilken relasjon den pårørende har. Før intervjuene vil du fylle ut et avkrysningsskjema om hvordan du opplever egen helse og med ditt samtykke vil vi hente informasjon om din sykdom og behandling fra sykehusets journaler. Informasjon fra journal er hvilken type kreftdiagnose, ev undergruppe og utvikling du har.

I det året som intervjuene gjennomføres, vil vi ta vare på deres kontaktinformasjon som navn, adresse, mail og telefon nummer. Dette slettes så snart alle intervjuene er gjennomført. Intervjuene tas opp med lydopptak. Lydfilene fra intervjuene tas opp på utstyr som er godkjent av sykehuset og lagres på sykehusets sikre dataserver. Lydopptakene skrives så av og direkte person-identifiserbare opplysninger blir utelatt.

Kun medlemmer av forskningsgruppen har tilgang til de innsamlede data. Alle gruppemedlemmene er underlagt taushetsplikt.

Mulige fordeler og ulemper

Det oppleves ulikt å ha ekstra kontakt med sykehuset og helsepersonell. Intervjuer og samtaler om dine erfaringer av muligheter, til å foreta valg og beslutninger om din egen behandling, vil kunne medføre at du i større grad tenker på nettopp dette. Det kan styrke deg og din pårørende i å kunne ha en mer åpen dialog, både med hverandre og med behandlende helsepersonell, men det kan også oppleves utfordrende fordi dere er i en spesielt utfordrende livssituasjon.

Dersom disse intervjuene skulle medføre et fokus på den situasjonen dere er i, som gjør at noe blir vanskeligere å håndtere, vil intervjuerne ha mulighet til, i samarbeid med ansvarlig lege, å sikre at du/dere får oppfølging, hjelp eller støtte til å håndtere denne situasjonen.

Å bruke tid på å være med i et forskningsprosjekt kan av noen oppleves som en ulempe. Vår erfaring fra tidligere prosjekter er allikevel at både pasienter og pårørende ønsker å være med, og med sine erfaringer og innspill bidra til at vi får en bedre helsetjeneste til andre som er i samme situasjon som dere.

Frivillig deltakelse og mulighet for å trekke sitt samtykke

Det er frivillig å delta i prosjektet. Dersom du ønsker å delta, må du undertegne en samtykkeerklæringe. Du, og din pårørende, kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke deres samtykke. Dette vil ikke få konsekvenser for din behandling. Dersom dere trekker dere fra prosjektet, kan dere kreve å få slettet innsamlede opplysninger, med unntak av de opplysningene som allerede er inngått i analyser og er brukt i vitenskapelige publikasjoner.

Dersom dere senere ønsker å trekke dere eller har spørsmål til prosjektet, kan dere kontakte prosjektleder Nina Firing, på nina.firing@siv.no eller tlf. 412 85 393.

Hva skjer med informasjonen om deg?

Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Informasjon om deg vil bli anonymisert etter at intervjuene er avsluttet. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Avskriften av intervjuene blir liggende på forskningsserveren i fem år, dette samsvarer med krav til å kunne kontrollere forskningsresultater. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Prosjektleder har ansvar for den daglige driften av forskningsprosjektet og at opplysninger om deg blir behandlet på en sikker måte. 

Økonomi

Det er ikke forventet at deltagerne skal ha ekstra utgifter med å delta i prosjektet da intervjuene enten gjøres i forbindelse med annet oppmøte/innleggelse på sykehuset eller i hjemmet.

Godkjenning

Prosjektet er godkjent av Norsk Senter for Forskningsdata, Personvernombudet for forskning.

Kontaktperson

Prosjektleder: Nina Firing

E-post: nina.firing@siv.no

Tlf.: 412 85 393


Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.