Lærings- og mestringssenterets podcast

Lærings- og mestringssenteret ønsker å nå pasienter og pårørende der de er. Derfor tilbyr vi informasjon gjennom podcast, for at du kan velge å lytte til de temaene som passer deg best.

En gruppe kvinner som poserer for et bilde — Gro Marie Woldseth, Alison Axisa Eriksen og Marianne Jacobsen.

Du finner podcasten ved å søke etter lærings- og mestringssenteret i din avspiller. Du kan også finne den på strømmetjenesten Spotify.

Podcastene lages ved lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset i Vestfold av ansatte, erfarne brukere og andre faggrupper.

Det er mange måter å få kunnskap på, søker du på en velkjent søkemotor for å lese alt om din diagnose? Her vil vi fortelle deg hvor du finner egnet informasjon om din diagnose og hvordan man kan bruke denne informasjonen.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 1: Kunnskap om din diagnose - s1e1

Tenk deg at du plutselig får en sykdom du må leve med over tid. Hvor skal du få riktig informasjon om den diagnosen egentlig? De fleste løper hjem og googler i timevis, og ofte sitter man igjen med flere spørsmål enn svar.

Denne podkasten er laget av Lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset i Vestfold, og gir deg et innspill til hva som er viktig å huske på når du ønsker kunnskap om din diagnose. Du skal få møte sykepleier Alison Axisa Eriksen, fagkonsulent ved Lærings- og mestringssenteret ved sykehuset i Vestfold. Hun har en mastergrad i helsefremmede arbeid. Og jeg heter Gro Marie Woldseth, er utdannet sosionom- og gestaltterapeut, og har jobbet ved Lærings- og mestringssenteret i en årrekke.

Hvis du blir syk og du får en diagnose som gir langvarige helseutfordringer, finnes det kanskje et pasient- og pårørende kurs i et av helseforetakene der du kan få kunnskap og hjelp til å mestre diagnosen din. Helsepersonell har faktisk plikt til å gi opplæring.

Lærings- og mestringssenterets hovedoppgave er å ha fokus på det som kalles helsepedagogikk, og vi arrangerer pasient- og pårørende tilbud innen ulike diagnoser i samarbeid med aktuelle seksjon og en pasient- eller pårørenderepresentant.

Alison, du er en spennende dame som har vokst opp på Malta. Hva gjør at du er så opptatt av kunnskap egentlig?

Jeg har alltid vært en veldig nysgjerrig person, helt siden jeg var en liten jente. Jeg har vært bestandig opptatt av å lære og finne ut mer om forskjellige ting, og selv om jeg har vokst opp i et katolsk land med mye tro på at det finnes forklaringer for hvorfor ting er slik de er i det overtroiske, så har jeg alltid vært opptatt av å finne en logisk forklaring for det meste.

Og så må jeg spørre deg bare for gøy; hva tenker du er forskjellen på maltesere og nordmenn når vi skal mestre langvarige helseutfordringer?

Jeg tror at maltesere aksepterer raskere at helseutfordringer er en del av livet, og at de ikke kan noe for at de har blitt syke. De tyr til legen og andre behandlere, og til medisinsk behandling. Når ikke det fungerer, så ber de til Gud for bedre dager. På denne måten godtar de at de har fått en helseutfordring som de må leve med. De føler at de gjør det de kan for å bli bedre, men de aksepterer også at det har skjedd en forandring i livet, og både de og familien og samfunnet rundt dem godtar at de må leve annerledes enn før.

Ja, for vi vet at når man blir syk, så får man en del helseutfordringer som kan gi konsekvenser for hvordan man lever livet sitt. Man klarer nødvendigvis ikke å leve hverdagslivet på samme måte som før. Hvorfor er det viktig med kunnskap om sin diagnose?

Altså informasjon om diagnosen, den gir deg den kunnskapen du trenger for å kunne gjøre de forandringene som er hensiktsmessige i din hverdag. Kunnskapen kan også gi en følelse av ro og oversikt, slik at det oppleves lettere å forholde seg til det som er nytt.

Opplevelse av forutsigbarhet kan møtes med kunnskap. Ofte er man uforberedt når man får stilt en diagnose første gang. Timen hos legen er kanskje litt kort, og man kan bli ukonsentrert, og mange følelser gjør at man kanskje ikke klarer å spørre om så mye med en gang. Hva gjør man da?

Som du nevner, Gro, som regel så kommer spørsmålene som man ønsker svar på i ettertid. Når man setter seg i bilen, kanskje for å kjøre hjem, eller når man først kommer hjem. Da lurer man ofte på hvorfor man ikke har spurt om flere ting og kanskje klandrer også seg selv for det. Det man kan gjøre da, er å skrive ned de spørsmålene som man har, og ta en telefon til fastlegen eller til poliklinikken hvor man har vært undersøkt. Det kan være mulig å sette opp en ny time hos legen.

Er det vanskelig å få time hos en lege, kan man spørre etter en samtale med en sykepleier. Da kan det være lurt å si hva du lurer på før samtalen, slik at sykepleieren kan hente inn den informasjonen du trenger. Ofte kan du ha behov for andre fagpersoner som også kan bidra til kunnskap om din helse. Er det næringsfysiolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, psykolog? Er det andre aktuelle faggrupper som ofte også bidrar til mer kunnskap? Din behandler kjenner trolig til ulike muligheter i ditt nærområde.

Vi vet at det er en ganske naturlig reaksjon at man ikke ønsker å forholde seg til den diagnosen som man har fått med en gang. Hva gjør man da?

Det at man velger å ikke forholde seg til sin sykdom og leve litt i fornektelse noen dager, det er en strategi. Det er rett og slett et redskap som man bruker for å beskytte seg selv fra en situasjon som er overveldende og som man egentlig ikke ønsker å være i. Som regel så kan det være lurt å gi seg selv litt tid. Man må gi seg selv den tiden man trenger til å la sannheten synke rolig inn.

Når det går litt tid og man har fått bearbeidet de endringene som kommer, så er man som regel mer klar for å ta imot informasjon. Da kan man ta steget. Da kan man oppsøke informasjon fra sin fastlege eller sin spesialist.

Jeg spurte en femåring om hvem han ville spurt hvis han hadde fått en sykdom og ville lære mer om den?

Han mente at han ville spurt legen og kanskje litt en sykepleier, men han var litt i tvil om det siste. Er legen din eller spesialisten eneste sted hvor man kan få informasjon om diagnosen? Femåringen du har snakket med er veldig klok, og som han eller hun svarte er det mest naturlig å snakke med legen når man blir syk.

Men det er like naturlig for oss i dag å søke på nett når vi ønsker svar på noe vi ikke vet om. Det kan være litt skummelt, for det finnes all mulig av informasjonen der ute. Noe er bra, noe er ikke like bra. Men vi har heldigvis mye tilgang til bra informasjon.

Vi har veldig gode nasjonale sider også. Helsenorge.no er et veldig bra portal som man kan bruke for å skaffe seg informasjon. Her kan man bare skrive inn diagnosen eller navnet på helseutfordringen i søk, og da kommer det opp informasjon om den diagnosen. Hvis man for eksempel skriver leddgikt i søkefeltet, så kommer det opp informasjon om diverse diagnoser som kan ha noen forbindelse med leddgikt. Da får du opp informasjon om urinsyregikt, artrose, psoriasis, forstuet ankel, reumatisk feber og flere diagnoser. Hvis det er artrose man har fått som diagnose, kan man da gå inn i informasjonen om artrose. Her får man informasjon om sykdommen, hvilke symptomer man kan forvente og hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Det er jo ganske mye man lurer på når man får en diagnose.

Jeg har også snakket med en ungdom om hva hun ville lurt på om hun fikk en helt ny sykdom. Hun sa at det viktigste for henne var om sykdommen gikk over eller ikke. Dernest var det viktig om dette var farlig eller ikke. Hun kunne også tenke seg å vite hva som egentlig skjer inne i kroppen hennes. Hvis noe gjorde vondt, ville hun gjerne vite hvordan hun skulle lindre det, og hvordan hun kunne bruke eventuelle medisiner. Alt dette finner man svar på på helsenorge.no.

Men når man leser så mye om alt som kan gi ubehag og konsekvenser for hvordan man lever livet sitt, blir man ikke litt redd da?

Gro, som du sier, finner man svar på mye av det man kan lure på på helsenorge.no. Man finner blant annet en del informasjon om symptomer som står oppramset, som kan være typisk for pasientgruppen. Da kan det være som du sier at man blir litt skremt når man leser om symptomer, og spesielt hvis det er symptomer man ikke har, fordi da får man på en måte vite om hva man kan få i fremtiden. Men man skal ha det i bakhodet at man ikke kommer til å utvikle alle symptomene over tid. Det er fordi vi er forskjellige, og vi blir påvirket av sykdom på forskjellige måter.

Det som kan være positivt av å lese om symptomer som kan forekomme når man har en spesifikk diagnose, er at man får en forklaring for hvorfor man kjenner det man kjenner. Noen ganger når man blir syk, og man kjenner en del symptomer som man ikke har kjent før, så kan man bli litt usikker på seg selv. Er det jeg kjenner virkelig, eller er det noe jeg innbiller meg? Når man leser om disse symptomene, får man en bekreftelse på at ja, det jeg kjenner er på grunn av diagnosen jeg har.

Men det er også mulig, som du sa, at noen av symptomene man ikke har nå, og som man leser om, kan utvikles senere i livet.

Ja, det stemmer. Da kan man også bruke den informasjonen for å forberede seg på hva som kan komme. I symptomene på artrose på helsenorge.no leser man for eksempel at bevegelsesvansker, som vanskeligheter med å gå i trapper, kan oppstå. Er det en person som ikke har vanskeligheter med dette nå, men som er i en prosess med å bytte bolig for eksempel, så kan man ha den informasjonen i bakhodet og se etter en bolig med alt på et plan.

Men ikke alle ønsker å lese så mye om symptomene. Hvis man er av den typen som lett bekymrer seg for eksempel, så vil ofte en samtale med fastlegen være viktigere enn å lese opp alene. En del omtaler av diagnoser, synes jeg, inneholder ganske mange vanskelige ord. Og det er litt viktig å be om å få en forklaring på det man ikke forstår, så ikke dette blir til unødig bekymring.

Jeg er helt enig med deg, Gro. Selv om informasjonen er lett tilgjengelig for oss i dag, og selv om det er vanskelig å motstå fristelsen til å gå og google om det man lurer på, så kan det være lurt å la være hvis man vet at man er typen til å bekymre seg for mye. Og uansett er det lurt å diskutere det man lurer på og er bekymret over med en fagperson. Du nevnte at det finnes også informasjon om behandlingsmuligheter på helsenorge.no. Ja, det finnes også informasjon om det. De fleste er ute etter hva man kan gjøre selv, og det finner man også omtalt her. Det kan være for eksempel trening, hjelpemidler eller fysioterapi. Og det står selvsagt også informasjon om medikamentell behandling som kan være nyttig, smertestillende og så mulige kirurgiske inngrep som kan gjøre livet lettere.

Ikke alle behandlinger passer for alle, og det avhenger av hvilke symptomer man har og hvor påvirket man er av disse symptomene. Hvis jeg leser om en ny spennende medisin i avisen, så vil jeg jo veldig gjerne ha den av legen min med en gang.

Og det er det med bivirkninger også. Det er ikke så lett å ha oversikt over alt dette. Hvis jeg er redd, for eksempel, så kjenner jeg ofte mange av bivirkningene når jeg leser om dem i pakningsvedlegget. Gjør du også det?

Ja, bivirkningene er de negative effektene man kan få av behandlingen. Og her må man også huske på at ikke alle får de bivirkningene som står i pakningsvedlegget. Ofte kan det være lurt å ikke lese det, for da kjenner du alt som står der, som du sier, Gro. Og legene er ofte flinke til å fortelle oss om bivirkninger som er viktig å vite om før man setter i gang med ny behandling.

Som du har nevnt, så kan man ønske å prøve behandlinger som man leser om. Men det er ikke alltid dette er mulig, for det er en del man må ta hensyn til når det gjelder bruk av medikamenter. Men det er absolutt lurt å ta en prat med fastlegen din hvis du har lest om noe som du ønsker å prøve.

Og det gjelder ikke bare medikamenter, men også andre behandlingsalternativer, fordi du får mulighet til å være med og velge den beste behandlingen for deg i samråd med legen. Dette er noe som vi på fagspråket kaller for samvalg. Legen er eksperten på diagnosen, og han kan mye om hvordan behandlingene virker og hvilke bivirkninger disse kan gi. Men du er eksperten på deg selv, og du vet hva som er viktig for deg i livet ditt.

Ja, jeg vet at på helsenorge.no så finnes det noen spørsmål som kan få oss til å reflektere over hva som er viktig for oss. Og disse spørsmålene kan gjøre oss bevisst på temaer som vi kan diskutere med fastlegen for å finne den beste behandlingen. Men det er jo noen ganger man bare trenger noen å prate med som forstår. Er det andre man kan snakke med, eller andre steder hvor man kan få informasjon om diagnosen sin?

Ja, man kan også henvende seg til en pasientorganisasjon for å få informasjon. Her får man kunnskap om hvordan det er å leve med sykdommen fra andre som har levd med sykdommen en stund. Dette er informasjon som er like viktig som informasjon fra fagpersoner. Det finnes mange pasientorganisasjoner i Norge. For de som har artrose, for eksempel, kan det være nyttig å ta kontakt med Norsk Reumatikerforbund, som pasientorganisasjonen for reumatikere heter. Pasientorganisasjoner har som regel en webside der man kan lese informasjon og komme i kontakt med en likeperson hvis man har behov for å snakke med noen som har hatt samme diagnosen en stund. En likeperson kan støtte deg, gi deg noen gode råd, eller bare lytte hvis du trenger å snakke med en som kan vise forståelse for det du går igjennom akkurat nå.

Man kan også bli medlem i den pasientorganisasjonen hvis man ønsker det. Ved å bli medlem støtter man det arbeidet pasientorganisasjonen gjør, enten det er ved å påvirke for bedre vilkår, politisk eller fremmed aktuell forskning.

Jeg tenker på dette med forskning. Ofte så leser man jo om forskningsresultater, til og med i aviser. Jeg tenker, bør man lese slike artikler? Og hvordan skal man egentlig tolke de? Det er ikke så lett.

Nei, det er ikke enkelt. Man forsker stadig på nye behandlingsmuligheter og medisiner, og det kan være veldig spennende å lese om systemet når det gjelder din diagnose. Forskning gir ofte håp på muligheter for en bedre fremtid. Det man må være veldig obs på er at konklusjonene fra en forskningsstudie er ikke en absolutt sannhet. Som regel er det en liten gruppe mennesker som blir inkludert i en studie, og det som gjelder for en liten gruppe mennesker sjeldent gjelder for alle. Man må derfor gjøre studiene flere ganger og få de samme resultatene hver gang for å kunne si at det man har funnet ut stemmer. Derfor kan det være interessant å orientere seg om hva som forskes på, men samtidig ikke ta det for gitt at det som konkluderes i en studie er gjeldende for hele pasientgruppen.

Så det lønner seg trolig å sjekke hvem som presenterer informasjonen før man tar det for gitt at det som står der stemmer? Jeg har i hvert fall mange ganger googlet diagnoser, og så kommer det opp helsekostforslag og ganske dyre ting man kan kjøpe. Det virker som om alle har lyst på våre oppmerksomhet og våre penger. Litt til samme blir det jo når man er ute blant folk, så finnes det mange morsomme kjerringråd, men det betyr jo ikke at alle de kjerringrådene skal prøves. Jeg vet at helsebiblioteket.no er en nettside laget av helsedirektoratet i Norge. Der finnes det en meny, en fane for pasienter og pårørende med oppdatert informasjon. Mye av det som pasienter lurer på, lurer kanskje også pårørende på?

Ja, det er riktig. Pårørende synes ofte det er fint å få være med på enkelte legetimer og vil gjerne orienteres om behandlingen, men det er pasienten som er med og bestemmer grad av involvering. Pårørende kan også ha nytte av å søke informasjon og kontakt med andre pårørende via en pasientorganisasjon. Og der finnes det ofte temaforedrag eller samlingspunkt også for pårørende. Informasjon og støtte kan også gis hvis man tar kontakt med pårørende-senteret. Det er et landstekende tilbud til alle pårørende på et vers av diagnoser.

På våre kurs på lærings- og mestringssenteret er pårørende ofte invitert med. Og da ser vi at kunnskap om diagnosen også er like viktig for dem.

Jeg lurer på, Alison. Hva erfarer du at skjer med pasienter og pårørende når de får nok kunnskap om sin diagnose? For de fleste Gro, så er det en lettelse å få stille spørsmålene de lurer på. Kunnskap kan være en fin måte å møte bekymringene på. Ikke alt vi tenker blir som vi tror, og kunsten er å få oversikt over hva man lurer på. Skrive det ned og huske på spørsmålene man har når man møter fagpersonell. Det kreves mot å være åpen, men det gir deg ofte viktig kunnskap å våge dette. Fordi ingen behandler kan gjette alt du lurer på.

Det var gode ord, Alison. Da takker vi for oss fra Lærings- og mestringssenteret.

Selvhjelp er en av flere mulige redskaper for å øke livskvaliteten. I denne episoden vil vi gi deg verktøy for å hjelpe deg selv når du strir med blant annet helseutfordringer. V vil også fortelle deg om mulighetene til å være med i selvhjelpsgrupper, og helsepersonells mulighet til å bruke dette som en forlengelse av sitt arbeid.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 2: Selvhjelp - s1e2

Selvhjelp er for alle folk som ønsker å ha noen å jobbe sammen med om det som er vanskelig i livet. Og ved sykehuset kommer vi i kontakt med de som skal leve med helseutfordringer over tid. Og mange ser etter måter å håndtere hverdagslivet på. For noen kan ulike former for selvhjelpsgrupper være berikende. Om selvhjelp kan vi samhandle med kommuner, organisasjoner, helsetjenester og privatpersoner.

For en ting kan vi enes om. Det å stå sammen om å hjelpe seg selv, det er en ressurs. Sykehuset i Vestfold har i en årrekke samarbeidet om selvhjelp, blant annet via Lærings- og mestringssenteret.

Helt fra Selvhjelp Norge var noe nytt har vi fulgt utviklingen av grupper og igangsetter i vårt område via ulike prosjekter og erfaringssamlinger. Dere skal nå få møte Anne-Grete Tandberg, som er ansatt som daglig leder for distriktskontoret i Vestfold, Telemark og Buskerud i Viken.

Dere skal få møte Hilde Aspholt-Brennhovd, som jobber som rådgiver, sammen med Anne-Grete. Da lurer jeg på, Anne-Grete og Hilde, hvem er dere?

Vi jobber i Selvhjelp Norge. Det er et kompetansemiljø. Vi som jobber i Selvhjelp Norge er veldig opptatt av det med selvhjelp selv, personlig. Vi har et forhold til det begrepet i forhold til eget liv. Selvhjelp Norge er en landsdekkende stiftelse. Vi har mange distriktskontor. Vi kommer fra Tønsberg-kontoret, som har Vestfold og Telemark som nedslagsfelt.

Vi er begge to sykepleiere i bunnen, men som du sier, betyr selvhjelp både til andre menneskers liv, men også vårt eget liv. Det er viktig.

Hvorfor er dere så engasjert i selvhjelp?

For meg betyr selvhjelp mye. For meg gir det både mening, sammenheng og retning i livet. Jeg tenker at vi kan se på selvhjelp også selv, men også i forhold til hverandre. Vi kan se på det i en selvhjelpsgruppe, i samfunnet, hvordan vi jobber i en organisasjon eller tjeneste.

Det er hvordan vi hjelper hverandre. Jeg tenker at det er mange ganger vi får råd, og noen forteller oss at vi er syke, og at vi må gjøre sånn og sånn.

Men hvis ikke jeg eier det selv, hvis ikke jeg finner ut av det selv, så klarer jeg ikke å stå i meg selv. Det er det som jeg synes er så viktig i forbindelse med selvhjelp. For min egen del, da jeg ble veldig syk for et år siden, så måtte jeg plutselig ta i bruk alle tingene jeg har lært som sykepleier. Alle tingene som jeg, de måtte jeg faktisk velge selv og ta i bruk for å kunne stå i meg selv når livet var vanskelig. Det tenker jeg kanskje er det det handler om selvhjelp, det gjør også at vi blir engasjerte. For dette er bærekraftig. For at vi skal leve bærekraftig liv, så trenger vi selvhjelp, rett og slett.

Når folk hører ordet selvhjelp, så er det ikke alltid så lett å vite hva man skal tenke. Hva er selvhjelp?

Selvhjelp er noe vi driver med hele tiden. Bevisst og ubevisst. Hensiktsmessig og uhensiktsmessig.

Ut fra behov vi kjenner på, kan vi følge instinktene. Eller at man kan bli mer bevisst på hva det er jeg trenger nå. Det er noen ganger at livet det stormer. I stormen kan problemene bli veldig store. Vi ser ikke helt hva som kan være godt for oss. Men det å stoppe opp litt og kjenne etter og finne ut hva er det jeg må gjøre nå for at jeg skal få det bra i livet mitt. At jeg skal stå stødig i meg selv, selv om jeg står i utrolig vanskelige situasjoner. Enten om jeg er pasient, syk, pårørende eller det andre. Så handler det om hvordan man kan stå støtt i eget liv. Det klarer vi ikke alltid alene.

Så det du sier, Hilde, er alt vi gjør for å komme videre i livet. Mer eller mindre at vi er klare over det.

Det er kanskje også viktig å bli bevisst. Hva er det som skjer inni meg? Hvorfor gjør jeg de tingene? Kanskje det er noen valg jeg gjør som gjør at jeg kommer litt på feilspor. Jeg kommer i den samme runddansen. Hva kan jeg gjøre for at det skal bli bedre?

Eller når angsten tar deg. Du er livredd for neste kontroll på en sykdom. Det kan være noe annet du er bekymret for. Hva kan jeg gjøre for å stå i det? Kanskje få det bedre? Angstanfallet eller de tingene blir litt mindre.

Da trenger vi andre mennesker. Uten tvil trenger vi andre mennesker. Det var en som sa så fint at vi har mørke rom i oss. I perioder i livet kan de være ganske store. Vi trenger oksygen for å få lyset og for å få det bedre. Det er samme med andre mennesker. Når vi deler tanker. Vi trenger lys og oksygen i rommene våre. Det er det selvhjelp handler om. Både for sin egen del, men også sammen med andre.

Det vi snakker om da er faktisk selvhjelp i hverdagen. Rett og slett. I alt det vi står i.

Kan ikke dere si litt mer om selvhjelp sammen med andre? Hva betyr det å være i en selvhjelpsgruppe? Og hvem er med i en selvhjelpsgruppe egentlig?

Først har jeg lyst til å si det at vi jobber for å gjøre dette med selvhjelpsgruppe litt mer ufarlig og alminnelig. For det er jo sånn at vi naturlig møter noen og får tillit til folk og kan dele også det som er kanskje litt vanskelig. Som ikke vi deler med alle. Også er det veldig naturlig form i en liten gruppe. Det kan være med noen vi kjenner, noen venner, familie. Men noen ganger kan det være greit å komme sammen med noen vi kaller det fortrolige fremmede. Hvor det er bestemt at vi skal kunne snakke om det som kanskje er litt vanskelig for å komme videre.

Det var en som heter Håvard Ågesen. Han har skrevet denne boken Ingenmanns land. Etter han var kreftsyk så kjente han på at han hadde et behov for en avdeling for mestring. Den avdelingen for mestring den fantes jo ikke. Men når jeg har blitt kjent med selvhjelpsgrupper og tenker litt rundt det så tenker jeg mange ganger at det som skjer i en selvhjelpsgruppe det er jo egentlig en avdeling for mestring. Så det handler om det som du sier om det er enten at man velger bevisst en gruppe som er fortrolig fremmede. Så er det noe med at her kan man snakke sammen om å mestre livet eller hvordan det er å stå i det.

Det er litt forskjellig hvem som går i en selvhjelpsgruppe. En selvhjelpsgruppe kan oppstå etter for eksempel ulike mestringskurs, at du har vært på depresjonskurs eller ulike kurs som finnes angående sykdom. Og så er det en sånn naturlig forlengelse etter det at man vil være med i en selvhjelpsgruppe.

Andre ganger så kan det være at du bare kjenner at dette har jeg behov for. Og så tar du kontakt med noen i Selvhjelp Norge eller noen andre. Det vi sier er at du bør være over 18 år.

Det handler om den myndighetsalderen. Da er vi myndige til å ta våre egne valg. Så du bør være over 18 år i hvert fall. Det er et mangfold. Alle kan være med i en selvhjelpsgruppe. Det viser seg at det er folk fra ulike samfunnslag. Det kan være foreldre som synes det er vanskelig å stå i foreldrerollen. Det kan være pårørende som har en vanskelig pårørende situasjon. Da kan det være godt å snakke med andre som også er pårørende. Eller det er kanskje det å håndtere hverdagen litt uavhengig av om de har en felles utgangspunkt. Det er det å komme videre når du er i en litt utfordrende vanskelig situasjon i livet.

Hvis jeg ønsker å begynne i en selvhjelpsgruppe, hva gjør jeg da? Hvordan får jeg tak i en selvhjelpsgruppe?

Nå spør du jo veldig konkret. Da er det klart at vi som distriktskontor kan du ta kontakt med når du ønsker å gå i en selvhjelpsgruppe, men det vi jobber primært med er å samarbeide både med det offentlige og frivilligheten i Norge. Så vi oppretter såkalt kontaktsteder, kontaktpunkt for Selvhjelp der du kan ta kontakt. Og der har vi også en side på nettsida vår, selvhjelp.no, hvor du kan gå inn på det fylke du bor i og få en oversikt over disse stedene du kan ta kontakt. Ellers har jeg lyst til å si at vi jobber også mye med nettverksarbeid mellom privatpersoner som er veldig opptatt av dette med selvhjelpen og hva det har betydd for dem, og selvhjelpsorganisasjoner i Norge. Og da det offentlige som kan legge til rette for denne selvhjelpen. Og da som vi har nevnt litt etter kurs, det kan være som en del av folkehelsesatsningen og helse alle ulike helsetjenester i Norge. Hvordan de da i fortsettelsen kan legge til rette for det mer selvorganiserte. Så vi snakker om de gode overgangene vi da, fra det offentlige til selvhjelp. Og vi har opprettet sånne nettverk i alle fylkene her i Vestfold og Telemark og i Viken Så i de nettverka kan jo alle være med. Og det som er fint der er jo at vi er litt på tvers av at du er der på grunn av at du har en likepersonsrolle, eller en frivillig rolle, eller en offentlig rolle, eller er en privatperson som driver selvhjelp i eget liv, eller er med i ei gruppe, ei selvhjelpsgruppe. Og sånne nettverk tror jeg er veldig verdifulle for å utvikle dette feltet.

Hvilke muligheter ser dere for dere når det gjelder selvhjelpsgruppe fremover? Har dere noen drømmer?

Først så ønsker vi virkelig at, og ser for oss at det med selvhjelpsgruppe, det å delta i det, ikke skal være så høytersk eller ufarlig å gjøre det, sånn at det skal være naturlig. At både de offentlige og frivillige organisasjonene, det å formidle det ut, men også oss som borgere som lever livet vårt der ute, at vi skal også tenke at det kan være en naturlig del av livet. At vi kan trenge det. Det er det ene. Og det andre er jo litt sånn i tiden, hvis vi tenker på dette med digitalisering, det har vi jo opplevd nå når vi har hatt denne koronatiden, at vi måtte snu oss rundt og se hvordan man kan møtes da. Og det er jo flere grupper som møtes digitalt, og for noen så er det faktisk bedre, for da slipper de kanskje å måtte ordne seg det praktiske, og de kan bare logge seg på. Og da har jo man ingen begrensninger angående hvor man bor. Da kan jo faktisk en fra Nord-Norge møte en fra Kristiansand en tirsdagskveld. Så det er jo egentlig noe, og det å få dette mer ut i livet som en naturlig del, det er drømmen vår, i folkehelseperspektivet.

Og jeg tenker jo denne kraften som det er i denne gjensidige hjelpen, i det å dele erfaringer i livet. Og jeg tenker jo det er også en drøm, det er en ting her i selvhjelpsgrupper, men også i samfunnet vårt i forhold til dette med, og jeg synes det er så flott nå når de begynner å snakke om 3.0-kommunene og det å samskape, og da tenker jeg det fra det offentlige og frivilligheten, at kommunene kanskje mer og mer går i samskaping med innbyggerne.

Og det er også gjensidig hjelp, så du kan se på det på forskjellig nivå. Og hvis vi tenker i samfunnet så er det jo ikke sånn at det offentlige kan gi oss alt det vi trenger. Det er veldig mange trender i livet, nevn om dette med sparing, vi må være effektive, og det handler jo kanskje særlig på om å ta i bruk de ressursene faktisk vi har inni oss, og pusse støv av dem, eller ta dem frem, sånn at vi får blomstre litt da, selv når livet stormer, sånn at vi kan leve bærekraftige liv.

Det å hjelpe seg selv, det er jo ikke bare lett. Man kan jo bli litt sånn blind for det man trenger. Har dere noen sånne selvhjelps-triks som dere har lyst til å dele nå på slutten?

Det er jo mange ulike grunner til at ting blir vanskelig for oss, og i perioder så blir jo problemene veldig store, og kanskje nesten alt overskyggende for oss. Og da er det jo noe at vi kanskje nesten fryser, eller vi begynner å kjempe, eller at vi flykter unna ting. Men det med å se litt bakenfor, og for eksempel sortere noen tanker, kan være et triks da. Triks høres jo litt lettvint ut, men det er jo et tips.

På vår nettside står det mange ting, flere selvhjelpsverktøy man kan bruke. Men det handler om å sortere hva man kan løse her og nå, hva man må jobbe med, er det noe man trenger hjelp til, og hva man må leve med. For det er kanskje noe vi har sortert litt, at vi kan se på hva man trenger for å kunne gå videre.

Så det er bare ett lite tips, men det finnes noen videosnutter og litt forskjellige ting på nettsidene våre om dette. Og vi har også litt materiell som alle kan bestille og få gratis tilsendt.

Ellers så har vi også en, fire B'er snakker vi om, og det kan vi kanskje også si er en læringssirkel i forhold til livsprosessen vår, hvor vi har fokus både på følelser, på det vi reflekterer over i livet, og hva vi gjør, og hvordan vi bearbeider ting. Det kan være en god hjelp å tenke på i forhold til sin egen situasjon.

Tusen takk for at dere ville komme og dele tanker med oss. Jeg har i hvert fall blitt veldig inspirert på Selvhjelp. Jeg vet at hvis man vil lese mer og utforske mer, så kan man gå inn på selvhjelp.no. Takk skal dere ha for at dere kom.

Og vi, Hilde og jeg, er veldig glad for at vi fikk denne muligheten til å være med på det. Vi har ikke vært på podcast før. Tusen takk!

Når helsen blir en utfordring gjelder det å finne måter å styrke seg selv på. Det er mye å velge i. I denne podcasten får du innspill og inspirasjon om hva du trenger til din prosess.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 3: Mestring - s1e3

Tenk deg at du plutselig får en sykdom du må leve med over tid, som du ikke vil ha. Hva betyr det egentlig å mestre dette? Hvilke mestringsstrategier finnes? Prosessen med å finne livskvalitet har mange hatt før deg.

Denne podcasten er laget av Lærings- og mestringssenteret ved sykehuset i Vestfold, og gir deg et innspill til hva mestringsprosessen kan innebære og by på av muligheter. Du skal få møte Gro Marie Woldseth, som er utdannet sosionom og gestaltterapeut, og har jobbet ved Lærings- og mestringssenteret i en årrekke. Jeg heter Alison Axisa Eriksen, er sykepleier og fagkonsulent ved Læring- og mestringssenteret.

Vi kan si at mestring er vår evne til å finne frem til hva som virker best i egen hverdag når vi møter belastninger. Det er mulig å opparbeide seg kunnskap og erfaring innen egen mestring, men både teoretikerne og hvert enkelt individ vil svare ulikt på hva mestring er.

Hva tenker du det vil si å mestre noe, Gro?

Jeg tenker at det er veldig spennende å stille seg det spørsmålet. Hva er mestring for meg? Og så vil vi vel vektlegge litt ulike perspektiver når vi svarer på det. Ofte blir ordene oversikt, kontroll og det å klare noe nytt nevnt når våre kursdeltagere snakker sammen om mestring.

For meg og mange som lever med helseutfordringer, er mestring også det å møte følelsene og tankene på en god måte og finne frem til nye måter å være i hverdagen på. Det som er helt sikkert er at mestring er en prosess.

Endringer er en del av livet. Og når endringer blir en utfordring, som for eksempel ved å få en diagnose og redusert helse over tid, så gjør vi først og fremst trolig bruk av gamle måter å håndtere belastninger på. Men etter hvert kan vi også få behov for å bli kjent med nye tilnærminger til vår egen hverdago og mange kan kanskje oppleve den letingen etter virksomme mestringsstrategier som en litt ensom prosess. Men involverer vi ressurspersoner rundt oss og går på jakt etter ny kunnskap og erfaringer, kan mestringsprosessen også bli en spennende opplevelse hvor vi utvikler oss som menneske og blir bedre kjent med oss selv.

En dame med brystkreft fortalte meg en gang at hun følte seg beriket på tross av helseutfordringene, fordi nå så hun lettere hva som virkelig er viktig og betydningsfullt i livet, og hva som ikke er det.

Men det å håndtere belastning er ikke alltid helt lett. Kan du si noe om prosessen?

Ja, å få en helseendring kan jo oppleves som en krise. Og det viktige da er jo å gi seg selv en forståelse for egne personlige reaksjoner. Vi kan trene oss på å møte oss selv med egenomsorg. Det tenker jeg er viktig. Reaksjonene på helsebelastning kan også innebære at vi ikke har så lyst til å forholde oss til det vanskelige, eller at vi kjenner mange følelser som er nye for oss.

Heldigvis kan vi også komme inn i prosesser hvor vi blir veldig kreative med å finne nye måter å forholde oss til det som har skjedd. En helseutfordring hos ett familiemedlem kan jo også skape reaksjoner for resten av familien. Og da trengs det igjen ofte mye raushet i krisetider for alle disse følelsene og tankene som kommer og går.

Og vi trenger å forstå at ulike mennesker møter belastninger med ulike strategier. Helseendringene kan jo komme i en periode av livet der det er mange andre utfordringer, og dette påvirker jo også hvordan man hanskes med det som er vanskelig.

Å holde på noen rytmer og noen gjøremål kan være til hjelp når det er mye å bearbeide. Sånne ting som mat, aktivitet, hvile, sosial kontakt, og noe som gir opplevelse av mening og selvfølgelig søvn, er viktige ingredienser til hverdags, og enda mer i krisetider. Noen kan jo også oppleve at det er en slags lettelse å få en diagnose, og at det er godt at det finnes ord for hva som skjer i kroppen.

Så er det også sånn at ressursene og det miljøet vi har rundt oss bidrar også til vår mestringsprosess.

I denne podcasten vil dere også få møte Anne-Grethe Tandberg som vil dele noen av sine tanker og mestringsprosessen sin.

Min situasjon når det gjelder helse, det er jo at jeg har levd med kreft i over 20 år nå. Så det er en stor del av livet. Når det gjelder utfordringer med det å leve med kreft, så var nok jeg veldig tidlig opptatt av å tenke livet i forhold til det å leve med kreft. Fordi at når du får kreft så blir den jo oppskaket, og jeg ble redd. Jeg var redd for å få et kort liv. Det var kaotisk den første tiden. Jeg hadde ganske små barn. Jeg var jo redd for hvordan det ville påvirke livet mitt generelt, både arbeidsliv, familieliv, hverdagsliv. Men jeg tror jeg tok veldig tidlig en bestemmelse over at ikke denne kreften skulle på en måte ta for mye del av oppmerksomheten min. Men at jeg var opptatt av at jeg skulle leve livet eller gjøre det som var viktig for meg.

Hva gjør folk når de møter på helseutfordringer?

Når pasienter og pårørende deler erfaringer med oss om hvordan de mestrer, så hører vi ved Lærings- og mestringssenteret at strategiene som blir brukt er ganske personlige ut fra hvordan hverdagslivet er. En har kanskje en helt spesiell venn som oppmuntrer, og en annen et skogholt ved huset, med fuglesang der de går en tur. Noen har en hytte som betyr mye, eller det blir for eksempel å så noen frø som spirer i vinduskarmen. Eller noen lytter til yndlingsmusikken sin eller leser alle bøkene de ikke har lest før. Når vi hører om så mange personlige strategier, så ser vi at de også ligner litt på hverandre. Strategiene vi bruker er konkrete, og de handler ofte om støtte fra nettverk, bruk av naturen, bevegelse og gode hobbyer.

Vi gjør altså mye av det samme når vi vil mestre en belastning, litt uavhengig av hva belastningen er. Det er klart at når en har levd med kreft over så lang tid, så er det helt annerledes nå enn det var å ha vært underveis.

Den første tida er den kaotisk. Nå er jeg veldig glad for at jeg kanskje veldig tidlig tok denne avgjørelsen at jeg ikke skulle få denne kreften for stor dominans i livet mitt. Jeg har hele tiden vært av den oppfatningen at jeg tenker at kreft får noe som jeg ikke har kontroll over. Noen går det bra med, noen går det dårlig med. Men at jeg var opptatt av min prosess, det at jeg skulle gjøre det som var viktig for meg, og gjøre det beste ut av det i forhold til mitt liv. Det som har vært prosessen underveis, det er jo bevisstgjøringen av hva som er viktig i livet, hva som for meg gir mening, hva som jeg synes er viktig, og hva jeg vil bruke livet mitt til. I det ligger veldig mye det å ha gode fellesskap.

Det har blitt en veldig vekker hos meg. Også det å ha gjensidige gode fellesskap, der man kan ha en god dialog, der man kan snakke om det som er.

Når helsepersonell vil hjelpe en person med langvarige helseutfordringer med å mestre sin hverdag, er det kanskje med tanke på å øke mulighetene for god rehabilitering, og i hvert fall med å prøve å unngå forverring av sykdommen.

Mestringsstrategiene kan også hjelpe oss til mer livskvalitet. Men hvordan hjelper vi oss selv og hverandre med å mestre en belastning?

Vi kan i hvert fall veksle mellom ulike typer strategier. Så er det en tilnærming de fleste kjenner og vet fungerer. Og det er å ta tak i problemene, i stedet for å la tiden gå. Det oppstår gjerne en del praktiske utfordringer knyttet til tilrettelegging, rettigheter og behandling, som ofte kan løses gjennom å involvere andre i prosessen, slik at man får noen ideer.

Og det å finne løsninger på problemene kan bety masse for livskvaliteten. Men når man lever med helseutfordringer, så kan jo også ulike tanker og følelser bli en utfordring. For noen er det følelsen av å ikke strekke til, det kan bli mye dårlig samvittighet, og sorgen over enda en utfordring og endring av hverdagen kan virke litt overveldende for mange. Det er ikke alltid så lett heller å fortelle omgivelsene, om hva som skjer med kroppen. Så det kan rett og slett være en del reaksjoner på innsiden, som oppleves ganske krevende. Og for at dette ikke skal ta for masse krefter, så gjelder det å finne ut av hvordan man kan møte seg selv på en god måte. For det første så har jeg lyst til å si at det er kanskje vanskelig å se seg selv i starten av en helseutfordring, sånn som min er å få kreft. Men det er først over tid at man ser. Og jeg tror jo det å bli møtt av veldig romslige mennesker rundt seg, at folk er åpne, tillitsfulle, er åpne for hvordan du har det.

Der har jeg vært utrolig heldig. Og det tenker jeg er veldig viktig i det hele tatt i livet. Det at vi er litt romslige for hverandre, åpne på det som er, og ikke være så opptatt av det å vurdere, eller sammenligne, eller at det må være på den og den måten. Men mer at det er så forskjellig hvordan folk reagerer, og det å ha den åpenheten i fellesskap og i dialog.

Hvordan kan man møte alle følelsene og tankene som oppstår?

Ofte så har man jo taklet utfordringer før, og vet hva som kan hjelpe bare man har får tenkt seg om eller snakket med noen. Og det kan jo være spennende å reflektere alene, eller sammen med andre og finne ut hva man er særlig god på i belastningssituasjoner.

Hvilke strategier har man prøvd før i møte med for eksempel sinne, frykt og tristhet, hva pleier å fungere? Følelsene våre kan være en inngangsport til det som er vanskelig. Følelser er jo som en veiviser til hva vi faktisk har behov for.

Og det å tørre å bli kjent med følelsene sine, også de vonde, kan faktisk være en inngangsport til mer livskvalitet. Og vi trenger følelsene våre som motivasjon når vi vil prøve på nye ting. Å holde igjen og skjule vanskelige følelser, det tar ofte krefter. Og mange har opplevd at i det vi deler følelsene med noen, noen som bryr seg om oss, så kan spenningene i kroppen avta. Det er også en hjelp å sette seg inn i hva som skaper de gode følelsene på innsiden.

Følelsen av takknemmelighet, oversikt, glede, ro, mot og håp og kjærlighet, det er eksempler på hva vi trenger mer av i tider med belastning. Og det finnes øvelser som kan hjelpe oss over i gode spor.

Og noen av disse oppgavene kan man finne på nettstedet www.mestringforalle.no

Man kan for eksempel trene seg i takknemmelighet, selv om det kanskje høres litt rart ut. Vi hører jo ofte at hvis man gjør forskjellige ting, så kan man være flink til å gjøre ditt og datt.

Jeg tenker jo at det med å akseptere den situasjonen man er i, med de begrensningene som er, så tenker jeg at det er et veldig hardt arbeid. Det å bevisstgjøre det man står i, til enhver tid. Og det tror jeg ikke alle tar høyde for. Det er veldig lett å tenke på at det er de konkrete, praktiske tingene som krever noe. Men det tror ikke jeg. Jeg tror at det ofte er mer de følelsesmessige, relasjonelle tingene og det du står i og prøver å finne ut av. Akkurat det. Det er det som kanskje krever mest.

Det er ikke de praktiske tingene. Mange leter seg frem til nye mestringsteknikker når livet er vanskelig. Hvilke mestringsstrategier tyr vi egentlig til? Det er heldigvis mye tid til når det røyner på. Først og fremst så trenger vi å finne ut hva vi vanligvis gjør.

Og så kan vi finne ut hva vi vil gjøre mer og mindre av for å gi oss selv best mulig livskvalitet i en vanskelig situasjon.

Jeg kan jo fortelle deg om tre ulike grupper av mestringsstrategier vi bruker. Her kommer den første;

Kanskje man er typen som er vant til å tenke mye. Man liker å få oversikt, kunnskap og kontroll når man skal mestre. Da bruker man nok mange ulike løsningsorienterte mestringsstrategier. Det innebærer at vi tenker ut hensiktsmessige måter å løse utfordringene på. Det kan være å planlegge hvordan man best skal få oversikt over alt man tenker på. Eller det kan være å lage en god plan for dagen. Noen skriver for eksempel en liste over alt man lurer på til legen sin.

Løsningsorienterte strategier kan også være å få oversikt over hvor det er best å ta kontakt og få hjelp med hvert enkelt problem. Man bruker rett og slett tankene til å finne de gode løsningene på noe som har oppstått eller kan komme til å skje.

Når noe er vanskelig, har det veldig mye å si hva vi tenker og sier til oss selv. Man kan jo være med å øke eller minske belastningen gjennom hvilke tanker man tillegger vekt. Noen tanker speiler vår frykt og er kanskje ikke så sannsynlige at vil skje i virkeligheten. Og ved å tenke grundig i gjennom hva vi tenker kan vi hjelpe oss selv. Man kan også velge seg noen tanker som man vil si til seg selv i vanskelige situasjoner. Mange med helseutfordringer trener inn ord til seg selv som kan gi mot eller roe ned.

Hva som er hensiktsmessig er et viktig spørsmål når man søker å være løsningsfokusert. Vi har også følelsesorienterte strategier som også kan hjelpe oss å mestre belastning og gi livskvalitet.

Hva er typiske følelsesorienterte strategier? Noen kjenner jo til mange følelser og vet hvordan man kan møte de følelsene i kroppen og få utløp for dem på en god måte. Da er man god på følelsesorienterte strategier.

Men som vi vet er det ikke uvanlig å streve med følelser. Vi er ikke alltid så vant til å vedstå de følelsene vi ikke liker. Og det kan gi oss utfordringer når vi vil mestre noe. Følelsesorienterte strategier er strategier som på ulike måter hjelper oss å åpne slusene og slippe ut det som romsterer på innsiden. Eller litt mer rolig, gjenkjenne og vedstå seg følelser og være snill med det som dukker opp på innsiden av seg selv.

Mange er redde for sterke følelser og holder dem på innsiden av hensyn til omgivelsene. Og det med hensyn til omgivelsene er et poeng, for vi kan ha lett for å ty til angrep på hverandre når vi møter belastninger og sterke følelser i eget liv. Og da eskalerer jo bare de vonde følelsene hvis vi begynner å anklage andre for det som oppleves vondt på egen innside.

Så det å få oversikt over følelsene er en måte å bearbeide endringer på. Det finnes gode måter å slippe følelsene på. Typisk strategi i møte med sinne og uro er å gjøre fysisk arbeid litt ekstra hardt. Man denger brøddeigen, eller hogger ved, smeller med døra eller tramper.

Følelsene tas ut gjennom kroppen. Og en annen måte er å synge stygge ord til en kjent sang i bilen på vei fra et sted til et annet. Og det å holde rundt en pute, for eksempel, og høre trist musikk mens pleddet dekker skuldrene, kan åpne opp for tårene.

Eller det å fortelle om alt det vanskelige og sette ord på følelsene, kan også få følelsene til å bevege på seg og komme ut som lyd og kroppsspråk. Det å tillate seg sine egne følelser og la de finne en vei ut som ikke skader andre, er viktig under belastning.

Og når vi tillater oss å kjenne pusten i kroppen, så er det faktisk litt lettere å kjenne hvilke følelser man har. Det finnes også en annen kategori strategier, som handler mer om det å fortrenge eller flytte fokus til noe annet.

Kan du gi oss noen eksempler på slike strategier, Gro?

Ja, dette er en tredje kategori mestringsstrategier som vi nordmenn ofte er utrolig gode på, som gir oss pause fra det som er vanskelig. Det kan for eksempel bety å bytte ut noen vanskelige tanker eller følelser ved å rette oppmerksomheten på noe annet. Man flytter rett og slett oppmerksomheten til det som gir adspredelse, aktivitet og pause fra bekymringene. Mange benytter seg av en bok, dataspill, tv, surfing på mobilen. Når alt er vanskelig, blir hjernen opptatt med noe annet enn selve problemet. Aktiviteten kan like gjerne være lagidrett, intervalltrening, dans til musikk eller asiatiske treningsformer med fokus på pust.

Kanskje får man rett og slett nye perspektiver og la hjernen hvile litt fra problemene iblant. Da får man påfyll av noe godt og så får man pause fra noe vondt. Mange bruker naturen på samme måte. Man går en tur i skogen og studerer blomster, fuglelyder eller kjenner hvordan kroppen beveger seg i detalj i møte med underlaget man går på. Man kan lukte regnet, eller kjenne vinden pisk i ansiktet. Å aktivere sansene våre er ofte veien til pause fra det som tar plass i tankene våre. Å smake en ny matrett, dra til et nytt sted med nye sanseinntrykk, se en ny kunstutstilling, eller bare kose med en katt eller hund er eksempel på samme type mestringsstrategi, og vi bruker det mye. Det er mye som har hjulpet på veien.

Jeg tenker jo at fellesskap, gode venner og god familie er viktig. Men også det å gå i en selvhjelpsgruppe har vært viktig for meg. Jeg har gjort det to ganger, fordi det er noe med at i perioder i livet trenger man litt mer bearbeiding fordi ting er litt mer kaotisk enn andre ganger. Da er det veldig godt å kunne dele de erfaringene med, ikke de du har så mye med til daglig, men det er noen andre, og hvor de kommer sammen nettopp for å dele hverdagen og livet sånn som det er.

Ellers så synes jeg det er viktig det med kost og aktivitet og gode opplevelser. Å ha gode ting å gjøre sammen med andre har vært viktig for meg.

Da har du gitt oss eksempler på tre forskjellige mestringskategorier, Gro. Det er kanskje lurt å ha litt flere mestringsstrategier å velge mellom?

Ja, det tror jeg. Når vi oppdager hvilke strategier som er litt sånn typisk oss, så kan vi jo vurdere både om de strategiene vi velger gjør oss godt, og om vi kanskje trenger å bruke litt flere andre typer strategier også.

Et eksempel var en dame som fortalte på en litt sånn humoristisk måte at hun alltid la seg ned på sofaen og så på TV, enten hun var sint, lei seg, stresset eller hadde smerter. Hun lå på sofaen, og så flyttet hun fokus til TV uansett utfordring. Til slutt kan man tenke seg at det å ligge på sofaen og se på TV, også kunne gitt henne noen sånne flere tilleggsplager, hvis dette er den eneste strategien hun har. Hun får jo ikke gjort noe med hverken problemene, eller tankene og følelsene, med den ene strategien hun tyr til.

Det er jo for eksempel heller ikke uvanlig å ha sånn følelsesorientert strategi og fortelle andre om hvor ille tingene oppleves. Det dramatiske forteller vi ofte om igjen og om igjen til følelsene har avtatt litt. Men det kan jo bli litt varmt i ørene hvis det er en som alltid må høre, fordi dette er den eneste mestringsstrategien vi har. Hvis man vet om denne strategien, kan man jo porsjonere ut bruken av den litt, og kanskje man kan variere og skrive et brev til seg selv, og kanskje se om det er noen problemer det går an å gjøre noe med. For den som kun gjør bruk av følelsesorienterte strategier, kan da rett og slett være befriende og få støtte til å trene inn løsningsfokuserte tilnærminger.

Enkelte kjenner jo ikke så godt til følelsene sine. De tenker. Det er mulig å bli svært strukturert og planlegge også det som ikke kan planlegges i kriser. Forsøk på konstruktive tanker løser jo mye, men hva om uroen ikke gir seg?

Da kan det være spennende å bli kjent med følelsene og se om det å få dem ut, kan lindre opplevelsen av belastning. Eller å få støtte til å ta pause fra tankene og gjøre en hyggelig aktivitet. På denne måten kan oppmerksomheten på hvordan vi mestrer belastninger hjelpe oss til å justere oss og øve på de strategiene vi trenger mer av.

Jeg tror jeg er uredd i forhold til det som kommer. Jeg viker ikke unna, men er litt nysgjerrig på hvordan jeg da reagerer på det som kommer. Jeg tror ikke vi har kontroll over livet. Det kommer stadig ting som vi ikke har kontroll på. Jeg tror det er viktig å ta det på alvor og finne ut av hvordan jeg håndterer det. Og bli bevisst hva jeg gjør. Når det gjelder begrensninger, hva som gir energi og hva som tapper, det er viktig i en livsprosess like mye som en helseprosess.

Mange med helseutfordringer snakker om det å akseptere sin situasjon som en viktig milepæl. Og i mye av litteraturen som omhandler mestring bringes også ordet aksept frem som et viktig aspekt. Hvordan gjør man egentlig det? Hvordan aksepterer man en ny situasjon?

Aksept innebærer vel egentlig å sortere hva man kan endre og hva man ikke kan endre. Og få en oversikt over hva som er status i øyeblikket. Det kan være svært effektivt å finne fram papir og rett og slett skrive opp hvordan er situasjonen min nå, hva kan jeg ikke gjøre noe med slik det er nå, og hva kan jeg faktisk gjøre noe med.

Etter litt refleksjon vil man ofte oppdage at det ofte er noe vi strever med i tankene som ikke er så lett å forandre i øyeblikket. For eksempel en helseutfordring. Og det gir på sikt ofte en lettelse å oppdage det som er utenfor vår kontroll. Samtidig oppdager også de fleste som arbeider med å akseptere sin situasjon at det er en hel del som kan påvirkes heldigvis. Det gjelder ofte hva vi gjør, hva vi tenker på, og hvordan vi kan være omsorgsfulle mot oss selv.

Det kan også handle om organiseringen av dagen og det å lage en god rytme på veksling av aktiviteter slik at kroppen får det best mulig i løpet av dagen. Noen blir også litt sint av det ordet aksept. Hva? Skal jeg tvinges til å like endringen jeg ikke har valgt selv?

Men det å akseptere handler ikke om å like, det handler om å erkjenne utgangspunktet. De fleste med helseutfordringer erfarer at utfordringene og mulighetene stadig er i endring. Aksept kan i hvert fall gi en opplevelse av avklaring i øyeblikket.

Men å akseptere er vel ikke nødvendigvis så enkelt?

Jeg er enig med deg, Alison. En kan tenke at aksept ikke er noe man bare gjør én gang, men at det rett og slett er en holdning til livet som handler om å ta én dag av gangen med den kroppen man har i øyeblikket. Når vi puster og får kroppen til å falle litt i ro, så kjenner vi lettere hva vi tenker og hva vi føler i kroppen. Da er det mulig å prate til seg selv som en venn og si til seg selv. Slik har jeg det akkurat nå. Og så puste. Dette vil være med å hjelpe til å ta innover seg utgangspunktet.

Tiden er ofte en venn i forhold til det å forstå seg selv og få øye på nye muligheter. Gjennom trening i mindfulness, meditasjon, autogent trening og liknende, vil noen oppleve å få et metaperspektiv på seg selv. Det betyr å være den som reflekterer over hvordan man tenker og føler. Dette kan igjen føre til at det blir lettere å avspenne og finne gode mestringsstrategier. Mindfulness øvelser brukes noen ganger i kombinasjon til samtale eller ulike mestringskurs.

Enkelte øvelser viser oss hvordan oppmerksomheten kan flyttes og hviles i kombinasjon med oppmerksomhet på pusten. På en måte kan vi si at aksept kan være en øvelse i å se seg selv tydeligere. På den måten hjelper oss selv å gjøre gode valg for oss selv i den hverdagen som er en realitet i øyeblikket.

Aksept er et godt ord. For meg betyr det å både selv akseptere det jeg er til enhver tid. Det er en uavhengig helseutfordring. Livet er på godt og vondt, det er begrensninger og det er muligheter. For meg er det å finne denne gode balansen og akseptere sånn som livet er.

Det er også viktig i fellesskap med hverandre. At vi kan være åpne for oss og de begrensningene vi har. Å være åpne og tolerante med hverandre. Det tror jeg mye av denne helsesituasjonen har bidratt til. Bevisstheten på det. Det kjenner jeg som en viktig verdi i livet å ha med seg.

På mange måter tenker jeg at denne helseutfordringen har vært en livsvekker. På hva som har vært viktig, hva som gir mening, hvilken retning jeg har lyst til å gå. Vi er jo forskjellige i forhold til hva som gir oss lyst og motivasjon til å prøve noe nytt.

Hva gjør folk hvis de vil jobbe mer med sin måte å mestre livet på?

Vi er jo helt unike, og det er jo verdt å reflektere over hva som gir oss motivasjon til å påvirke livskvaliteten. Mange med helseutfordringer får jo lyst til å lese bøker om hvordan man kan hjelpe seg selv og hvordan andre erfarer sin situasjon.

Noen bruker ulike app-er der de registrerer helsesituasjonen sin, eller man kan høre på rolig musikk eller avspenningsøvelser som kan hjelpe kroppen til å slappe av. En del pasienter melder seg jo også inn i brukerorganisasjonen de tilhører. Dette gir jo tilgang på like personer og treff med andre. Ofte blir det sagt på våre kurs at det å møte likesinnede og utveksle erfaringer er en god hjelp til å få nye ideer og mestre sin situasjon. Det er akkurat som fellesskap linder følelsen av å være alene.

Jeg er enig, Gro, og hver kommune har ofte sine mestringskurs som handler om gode måter å møte tanker og følelser på. Det fine med slike kurs er at da får man gjerne delt noen eksempler fra eget liv, om man ønsker det, og man møter andre som kan gi en inspirasjon. Her på Læring- og mestringssenteret i våre diagnoserettede kurs snakker vi også om ulike måter å mestre livet på. Der kan man også bli kjent med representanter fra en brukerorganisasjon og andre pasienter.

Ja, og så kan vi vel legge til at i en årrekke har LMS vært involvert i selvhjelpsarbeid. Og mange med helseutfordringer kan ha nytte av å være i grupper som møtes regelmessig over tid, der man kan gjøre noe med sine problemer og øve på nye mestringsstrategier i fellesskap med andre. Dette kan man lese om på www.selvhjelp.no

Jeg ble også veldig vekket på det med gjensidige møter. Det var viktig for meg å snakke med andre som hadde kreft, og få deres erfaringer. Og som sykepleier var kanskje det også en spesiell ting, fordi jeg var vant til å gi veldig mye til andre. Men så ble jeg veldig opptatt av at det var så godt å ta imot også gjensidig fra andre. Så det å gi og det å ta imot, at det ble en veldig viktig verdi for meg i livet, og som også vekket interessen i forhold til å jobbe med selvhjelp som jeg nå jobber med.

At jeg faktisk gikk over inn i et felt hvor det er vekt på dette med å ta imot og gi noe til andre.

Ellers er det å snakke med en man stoler på, og ta imot tilbakemeldinger fra andre også viktig. For de med helseutfordringer er fastlegen eller den som har behandleren ofte en viktig støttespiller. Mange har også nytta av samtale med psykolog eller andre terapeuter for å bearbeide tanker og følelser og finne en ny vei.

Mestring er et stort felt.

Ja, det har du rett i. Mestring handler jo om selve livet. Når vi vil mestre, jobber vi også med vår holdning til selve livet og oss selv. Alle er mer enn sin diagnose.

Vi kan fokusere på det som gir helse, og ordet for dette er saluto på latin. Hver av oss har sin holdning til å takle stress og uventede forhold. Denne holdningen preger seg av om man tror situasjonen er påvirkbar, kan forklares og er overkommelig.

Antonovsky har skrevet om disse perspektivene. Salutogenesen fremmer hvordan vi kan ta vare på helsen vår. Antonovsky sier at vi trenger å fokusere på flere forhold. De indre følelsene, de sosiale relasjonene og den psykiske stabiliteten er viktige elementer. Samt vår involvering i givende aktiviteter. Det er mange perspektiv det er mulig å jobbe med som påvirker mestringen av egen helse. Antonovsky påpeker også at vi har noen mestringsressurser rundt oss.

Det er både det materielle, kulturen vår og nettverket vårt. Et viktig punkt er vår opplevelse av oss selv. Når vi får en diagnose kan det gjøre noe med vår opplevelse av hvem vi er og hvor vi hører til.

Og også vår opplevelse av hva vi mestrer og hvilken verdi vi har blir påvirket under belastning. Da er selvfølelsen uhyre viktig. Og en kilde til vekst når man vil jobbe med mestring.

Det å være sin egen venn og støttespiller blir ofte kjernen i å oppmuntre seg selv til å finne livskvalitet og helse midt i sykdomsperioder. Jeg tenker at egenomsorg er en måte å mestre livet på som aldri går av moten. Og så er det viktig å huske på at vi er elskverdige, uavhengig av helsestatus.

Det var veldig gode tanker du har delt med oss i dag, Gro. Jeg takker deg for det. Og takk til deg, Anne-Grete, som delte dine erfaringer med oss. Og med dette takker vi også for oss fra Læring- og mestringssenteret.

Sorgen har mange former og mangler ofte ord. Når vi lærer om sorgprosessene er det lettere å støtte seg selv og forstå andre. Prest Liselotte Wettby jobber kontinuerlig med sorg ved Sykehuset i Vestfold. I denne podcasten får du del i sykehusprestens erfaringer med hva sorg er, hvordan sorgen uttrykker seg, og hvordan vi kan møte sorg både i oss selv og hos hverandre.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 4: Sorg - s1e4

I denne podcasten handler det om sorg. Den sorgen som er en uunngåelig del av livet.

På Sykehuset i Vestfold myldrer det av mennesker i alle situasjoner. Det er mennesker som akkurat har fått en ny diagnose og kanskje sørger over det. Det er mennesker som er redde for å miste noen de er glad i, enten det er barn, partner, foreldre eller andre nære. Sorg kan også være en del av det å miste kontrollen over en kroppsdel eller kroppsfunksjoner.

Og det finnes sorg over drømmer om en enklere fremtid som ikke kommer fordi helsesituasjonen forverres. Noen kan gå med en sorg over en operasjon som ikke ble som forventet. Noen ganger kommer sorgen på en måte fort og uventet, mens andre ganger murrer sorgen lenge i magen fordi man gradvis har ant utfallet over noen år.

Og så var det dette med å finne en håp. Dette viktige håpet. Dette vil jeg finne ut av. Jeg heter Gro Marie Woldseth og er sosionom og gestaltterapeut og jobber ved Lærings- og mestringssenteret med pasient- og pårørendeopplæring.

Jeg opplever at for mange kan sorgen både være ensom og litt vanskelig å hanskes med. Derfor vil jeg snakke med sykehuspresten ved Sykehuset i Vestfold, Lise Lotte Wettby. Lise Lotte, du har jo en arbeidssituasjon der du møter mennesker i ulike typer sorg hele tiden. Og jeg har jo veldig lyst til å få del i dine erfaringer og din kunnskap.

Ja, det er riktig det. Jeg er sykehusprest på Sykehuset i Vestfold og har vært det i 12 år nå. Det er mange som jeg tror lurer på hva en sykehusprest gjør for noe.

Mange har nå møtt prest, men da i menighet fra tidligere. Jeg har også jobbet i menighet, så jeg vet hva det er. Å være sykehusprest er veldig annerledes. På sykehuset så jobber jeg stort sett bare med samtaler med pasienter og pårørende. Og jeg møter jo mennesker som på en eller annen måte har fått noe utfordrende inn i livet sitt. Kanskje har man fått en diagnose, kanskje er man pårørende til noen som har fått en diagnose. Kanskje den diagnosen innebærer et veldig forandret liv som man må leve med hele tiden. Kanskje er det til og med at livet er trua. Når jeg møter mennesker som sykehusprest, så er det sånn at på sykehuset hos oss, så har vi noe som heter livssynsåpne stillinger. Det betyr egentlig at vi skal kunne snakke med alle som ønsker å snakke med oss, uansett tro eller livssyn. Og det kan jeg på en måte forstå, for jeg tenker at de fleste samtaler som vi har med mennesker, dreier seg rett og slett om livet her og nå. Og de utfordringene som man opplever at man har. De krisene som man opplever at man har.

Det er mye redsel når jeg snakker med folk. Hva tenker du sorg er for noe?

Jeg tenker at sorg, og det her er litt viktig, tenker jeg. At sorg egentlig er en veldig frisk, naturlig reaksjon på et tap som vi opplever. At vi mister et eller annet. Og det betyr jo at sorg er ikke bare et ord som kan brukes i forhold til død, uten det kan brukes ved hvert et tap i livet vårt. Og jeg, eller du, kan ikke fortelle noen annen hva slags type tap som skal føre en sorg. For tap er individuelt. Det er jo ikke sikkert at du og jeg skulle se at den samme situasjonen, samme hendelsen, skulle bety samme størrelse på tapet for oss. Men det betyr jo ikke at en av oss har feil og en av oss har rett. Tap er individuelt, og når vi opplever tap i vårt liv, at vi har mistet noe som er viktig for oss, da har vi den naturlige, friske reaksjonen som heter sorg.

Til forskjell, for eksempel, fra depresjon, som heller er en sykdom, mens sorgen er en frisk reaksjon. Det betyr jo ikke at sorgen ikke derfor skulle være vanskelig. Det kan være kjempetungt å være i en sorg. Men det er jo selve sorgen som hjelper oss til å få til livet vårt igjen, når vi har mistet noe som er viktig for oss.

Du snakker om forskjellige typer tap, Lise Lotte. Kan du gi oss noen eksempler på det?

Ja, det skal jeg gjerne gjøre. Jeg tenker at det er viktig. Fordi at siden tap er individuelt, og ingen annen kan fortelle et annet menneske hva og hvordan man skal føle seg for et tap, så tror jeg likevel at vi har en type forståelse i samfunnet at sorg kan vi ikke kalle noe annet som ikke har med døde å gjøre. Men det mener jeg at vi kan. Jeg tenker at det er viktig å senke terskelen for hva vi kaller for sorg. For det er en frisk og sunn og normal prosess.

Vi er jo fortsatt i en annerledes tid i forhold til korona eller covid-19. Jeg tror at det er veldig mange som har kjent på tapet over å miste normalitet. Det er noe som jeg også gjenkjenner ellers veldig ofte i forhold til når jeg snakker med pasienter som har fått diagnoser som har påvirket livet dem.

Man savner egentlig vanligere levesett. Det finnes mange ting som man kanskje blir begrenset for nå. Da kjenner man på det tapet. Da er det fint å kunne si at man får en sorgreaksjon for å få skjønne hva som skjer med en.

Det er det jeg tenker er så viktig. Jeg tenker også i forhold til mennesker som nå har kommet i permisjon i forhold til covid-19 eller har blitt arbeidsledige. For mange mennesker er det en stor kilde til et tap, for det handler om hele identiteten ens, det man jobber med.

Jeg tenker også en relasjonsbrudd, for eksempel. Skilsmisse, man flytter fra hverandre, man klarer ikke å leve sammen lenger, gode venner blir uvenner. Da mister vi et eller annet som har vært viktig for oss, og det er et grunnlag for et tap som kan få en sorgreaksjon.

Skilsmisse spesielt er kanskje den sorgen vi ikke snakker om, men som likevel finnes der. Jeg tenker også barn som opplever å flytte fra et sted til et annet, og mister den vanlige skolegjengen sin, kameratene sine. Det er selvfølgelig store tap for barn, men vi snakket veldig lite om at det skulle være en type sorg. Jeg tenker godt at man kan gjøre det, for når jeg opplever noe som er tapt i mitt liv, så får jeg en reaksjon som er en sorg. Og igjen, den er normal, sunn og frisk, fast veldig slitsom.

Kan du si litt mer om hvordan sorgen oppfører seg inni oss?

Ja, jeg skal prøve å gjøre det. Hadde du kommet til meg på mitt kontor, som egentlig veldig mange pasienter og pårørende gjør, så hadde du sittet ved bordet mitt på god avstand, og så hadde vi tatt en kikk på en white board, for jeg skulle tegnet en modell for deg. Jeg kan ikke tegne her, men jeg skal prøve å tegne et bilde for å forklare hvordan jeg tenker at sorg egentlig er, og hvordan det fungerer.

Jeg tenker at man har forsket mye på sorg i Nederland, og det synes jeg har vært så spennende. Når jeg studerte, eller når de fleste av oss som jobber i helsevesenet studerte, så har man egentlig snakket om sorg i forhold til noe som heter fasemodell, som betyr jo egentlig at jeg mister noe i mitt liv, og så har vi fire forskjellige reaksjoner, i hvert fall var det det jeg lærte i Sverige da, som går fra at vi får en sjokkfase, en reaksjonsfase, en bearbeidningsfase og en nyorienteringsfase, og så skal vi på en måte være ferdig med sorgen.

Det der ser vi veldig mye rester av i vårt samfunn, fortsatt i dag, særlig når vi snakker om død. Etterlatte etter død. Det finnes en enormt stor forståelse i vårt samfunn om at det første året med en sorg er vanskelig, og den er utfordrende, og den er stor. Men når det har gått et år, så tror jeg at mange tenker, nå har det gått et år, nå må vel Hanneluna komme seg litt, vi sier jo ikke det til hverandre, men jeg tror at vi tenker litt om det. Hvis vi går tilbake til vår historie, så kan vi også si at før i tiden så gikk man med svarte sorgbånd på armen sin, når man hadde en sorg, og det hadde man ett år. Det utgår fra denne modellen, og diss restene lever fortsatt i samfunnet. Jeg tenker ikke minst i forhold til å være arbeidsaktiv, for eksempel, og ha en sorg. Jeg tror at det er mange arbeidsgiver som syns det er vanskelig å forstå at sorgen preger en så mye fortsatt, til tross for at det har gått et år.

I Nederland forsker man mye på sorg, og der har man kommet opp med en annen type sorgforståelse, eller en modell som heter to-prosess-modellen i sorg, og det er den jeg skulle ha tegnet for deg, hvis du hadde sittet på kontoret mitt. Den har en helt annen type av forståelse av sorg. Den tar sitt utkomstpunkt i at sorg er et tap, akkurat som vi har snakket om nå. Men så sier det noe om at når vi lever i en sorg, så har vi tap, og det tapet må vi leve med på en eller annen måte.

Vi opplever veldig mye vonde ting, vonde tider, når vi har et tap. Det sier noe om at vi har to ytterpunkter i livet vårt. Vi har den ene siden, som jeg ofte kaller minus-siden når jeg tegner det på kontoret mitt, som beskriver alt det som er vanskelig.

Har du mistet noen ved død, så er det alle vanskelige tanker. Alt det vonde, alt det som gjør vondt rett inn i magen av å ha en sorg, for eksempel. Sitter man foran meg med en diagnose, kanskje en alvorlig diagnose, så er det et eller annet med alt. Det som man både tenker og som kroppen kjenner. Smerte, uro, redsel, det som vi begynte å snakke om, ligger på det vi kaller minus-siden. Det er ikke så vanskelig å forstå at den minus-siden er alltid veldig aktiv når vi har en sorg. Men det er så tungt å være på minus-siden. Vi trenger også noe annet inn i vårt liv. Det er det vi kaller pluss-siden. Der har vi to ting. På pluss-siden har vi det som er veldig viktig for mennesket, for å få til en livskvalitet og kjenne livsglede.

Det er det vi kaller for håp. Håp kan være veldig mange ting. Håp er veldig avhengig av hvem du er. Det kan være håp om å bli frisk, håp om å få slippe smerter, håp om å komme seg igjen.

Var du det der barnet som har blitt flyttet fra et sted til et annet, så er det sikkert håpet om å finne en nye venner. En god lærer på skolen eller noe sånt. Så håp er en veldig viktig kilde til pluss-siden når vi har en sorg.

Det andre som vi har det der, som vi kanskje ikke snakker like mye om, og som jeg tror noen mennesker som jeg møter, faktisk kjenner litt dårlig samvittighet for, det er at der har vi også pausene, da vi ikke må tenke på å tapet vårt, når vi klarer å ikke tenke på å tapt vårt i det hele tatt. Jeg tenker særlig i forhold til mennesker som er hos meg, og som har mistet noen de var veldig glad i, de kan få enorm dårlig samvittighet. For de liksom glemmer den døde på en måte.

Mens jeg tenker at det er fullstendig nødvendig å få gjøre det for en stund, for å få kunne orke å være i det vanskelige. Det som er så fint med denne pluss- og minussiden, som jeg har tegnet på den white boarden som jeg har, det er at det man sier i Fra Nederland noe om, det er at man trenger å være på begge sider. For det at du trenger å være på pluss- siden for å orke å være i det vanskelige på minussiden. Du henter energi på pluss-siden for å orke å være i det vanskelige på minussiden. Samtidig må du også være på minussiden, for det er som å stikke fingrene ned i jorden og si at sånn her er livet mitt nå.

Jeg har det super vanskelig, jeg har det kjempeslitsomt, jeg er redd, jeg er lei meg, jeg er trist, jeg er alt det jeg er. Så det må man også få være.

Hadde du vært hos meg på mitt kontor nå, og vi hadde snakket om livet ditt, og du hadde opplevd et tap, så hadde jeg egentlig lett efter sånn, er du på begge sider? Er du mye på minussiden, men er du også på pluss-siden? For det den sier noe om, den har ikke det her tidsperspektivet som fasemodellen har, den beskriver bare livet her og nå, og i det øyeblikk vi får inn et tap inn i vårt liv, så er vi mye mer på minussiden. Men det er viktig å finne kilder til å både få håp og få pauser fra sin situasjon, som man er i, tenker jeg.

Så når du spør meg hvordan vi sørger, så er det det jeg prøver å si noe om. Å sørge er å ha det innmari vanskelig, å ha det innmari trist, eller føle håpløshet og alt dette. Og så er det også å klare å finne pauser eller håp for å få til en typ av livskvalitet i livet.

Det er spennende å høre deg fortelle, Liselotte. Og jeg ser for meg den der vekslinga hele veien inni oss, på hva vi har oppmerksomhet på.

Ja, vet du, det er også veldig spennende å møte mennesker som kommer og vil snakke om livet sitt.

Jeg får jo så mange gode livshendelser, og jeg får jo mange eksempler på hvordan mennesker kan få dette til. Jeg lurte på om jeg skulle ta noe av dette nå, si noe, gi et eksempel på det. Og det er klart i hjertet med den pasienten som det gjelder. Jeg møter mange forskjellige diagnoser, men mange av de jeg møter er veldig kroniske. Det er noe du skal leve med et helt liv, kanskje. Og uansett hvor kort eller langt det livet kommer til å bli. Og så er det sånn at jeg får så mange fortellinger, og det er så mange som setter seg hos meg.

Men jeg har en dame som uttrykte det så utrolig godt, denne vekslingen, denne sorgen over å leve med en kronisk sykdom som begrenser livet hennes. Og denne damen her, hun hadde en type lungesykdom som gjorde at hun var avhengig av oksygen. Men dette var en dame som var bestemor, og hadde barn og barn, og mange gode ønsker og forhåpninger om å få være en god bestemor til barn og barna sine, og gjøre det beste ut av det. Så var det så mange ting som hun ikke klarte, fordi det ble så begrensende med oksygentilførsel. Men hun skrev et eller annet til meg en gang, som gikk på at jeg hadde så gjerne ønsket å få ta barnebarna mine med ut i skogen.

Pakke en ryggsekk og niste og brødskiver og sitteunderlag og alt det man trenger, og så skulle vi gå ut i vår skogen og så skulle vi plukke hvitveis. Men det kan jeg ikke. Men det jeg kan gjøre, det er at jeg kan sitte i sofakroken og jeg kan lese gode eventyr om skogseventyr for barnebarna mine, og jeg kan alene sitte i sofakroken og strikke på varme gensere og sokker som barnebarna mine kan ha når de går ut i skogen og plukker hvitveis med noen annen. Og jeg synes dette er et så godt eksempel, for det sier noe om sorgen over at det er mange ting jeg ikke får til nå. Jeg får jo ikke gå ut i skogen med barnebarna mine, og det vet jeg var en fortvilelse og hun var lei seg, fordi det er det fleste eller veldig mange bestemødre ønsker. Så det var jo veldig minus i det. Men denne dame her, hun klarte å likevel gjøre noe positiv ut av det, gjennom å tenke at jeg ikke får til det, men det jeg får til er å sitte i sofakroken og lese for barn og barna mine, og jeg kan sitte og strikke så de kan få gode varme turer med andre folk ut i skogen. Og jeg tenker at det ikke betyr at denne damen plutselig sluttet å være lei seg fordi hun ikke kunne gå ut i hvitveisskogen med barnebarna sine, men hun hadde funnet en måte å håndtere det på.

Og så tenker jeg at i denne to prosessmodellen i sorg så kom vi gang på gang tilbake til minussiden og kjente på sorgen. Og kjente på at det er vondt, og kjente på alt det jeg ikke får til, og det er så utrolig krevende å være der. Men det hun hadde fått til da var at hun hadde fått en forståelse for at sånn her er det da, men hva kan jeg få til da? Jo, jeg kan få til å strikke genser og lese, og da flytter hun over til plussiden, ikke sant? Og takler da livet med å ikke kunne gjøre det hun egentlig ønsket mest.

Når du snakker nå, Liselotte, så ser jeg for meg at på en måte så er det mulig å både sørge og være litt glad og le samtidig. Og så tenker jeg på barn, om de kan ha noe å lære oss?

Jeg tenker jo at alle som har vært i nærheten av barn som har fått inn en sorg i sitt liv, tror jeg egentlig kan se denne to prosessmodellen. Hvem av oss har ikke sett et barn som har vært fryktelig lei seg over livets tilstand på en eller annen måte? Og så plutselig så i øyekroken så lå det en dukke eller en bil eller et gamespill eller et eller annet, og så bare flytter man seg dit, og så plutselig er man i en lek i stedet. Barn gjør dette av seg selv, naturlig.

Vi har jo også vært barn, vi har også gjort dette i oss selv, naturlig. Det er jo et eller annet med voksenlivet som jeg tror at vi tenker at det stiller noe krav på oss, og så glemmer vi bort den naturlige måten å forholde seg til sorg på, som vi egentlig har hatt med oss alle en gang samtidig. Til tross for at det er veldig vanskelig, det er store tap i livet, så skulle jeg nesten si at jo enda viktigere er det å få le litt sammen.

Alle som har ledd kjenner jo at et godt leende ligger i kroppen. Kropp og sjel henger enormt mye sammen, tenker jeg. Når vi har det vanskelig, og så plutselig skjer det et eller annet, vi kan komme ut med en rungende latter, så kjennes det godt i hele kroppen, og det er også godt for sjelen, tenker jeg.

Det er skikkelig påfyll for å orke å være litt mer i minussiden litt etterpå. Så ja, man kan gjøre det. Når vi snakker om barn, så er det viktig at vi sier noe om at i voksenverdenen finnes det en forestilling om at sorg har veldig få følelsesspekter, eller uttrykk. At det handler om å gråte, å være lei seg og trist, hvilket er viktige elementer i en sorg, men ikke det eneste.

Hvert semester er jeg med i et arbeid i en sorggruppe for barn og unge i Vestfold, og der møter vi barn og unge med sorg inni sitt liv. Der snakker vi veldig mye om dette med de forskjellige følelsesspektrene vi har i forhold til sorg, og jeg tenker at dette skulle vi også snakke med voksne mennesker om. At det ikke bare er å gråte, å lei seg i tårer og fortvile seg som en sorg. Jeg tenker å være irritabel, å være ukonsentrert, å ha vondt i kroppen. Det kan også være et sorguttrykk. Å være bråsint kan også være et sorguttrykk. Det er så viktig.

En annen viktig aspekt er at alle mennesker får det bedre av å gå og snakke med noen om sorgen sin. For eksempel å gå på en sorggruppe, eller gå og snakke med meg eller noen annen om livet sitt. Jeg skal ikke si at det ikke har noen forskjell, for det mener jeg absolutt at det har. Men alle mennesker har ikke språket som sin sorgmestring.

Jeg som til tider møter par, der en er pasient og en er pårørende, der det finnes en liten misforståelse i paret om hvem som sørger og hvem som ikke sørger. Jeg har blitt fullstendig klar over at det er mange som har sorguttrykk som for eksempel skulle kunne være å male huset sitt. Fordi man trenger å få gjort noe som tar bort fokuset på tapet. Å male hus er på en måte å være på pluss-siden. Du må være fokusert når du maler. Eller noen går ut og går på ski. Jeg har hørt om unge menn og unge gutter som egentlig ikke har behov for å snakke, men de takler dette gjennom å bruke kroppen sin i stedet. For å få en hvile i denne.

Har du noen eksempler på hvordan ungdom sørger?

Da trenger jeg egentlig ikke å gå så langt. Da kan jeg egentlig bare gå tilbake i mitt eget liv. Jeg var 14 år da jeg mistet bestefaren min. Jeg var skikkelig bestefars jente. Vi hadde en kjempeflott relasjon. Han døde plutselig. Når han døde var det veldig vanskelig. Men det som jeg tenker på når du spør meg om eksempel er på begravelsen hans.

I begravelsen hans ble jeg veldig fin. Jeg var 14 år og skulle synge salme. Jeg gjennomførte alt som ungdommer ofte gjør. Det man skal gjøre. Så kom vi til dette som er minnesamværet etterpå. Det er det jeg husker så godt. Da hadde alle vært fryktelige lei seg i kirka under begravelsen. Så forflyttet vi oss til det lokale det minnesamværet skal være. Så kunne ikke jeg skjønne hvorfor alle de voksne menneskene som tidlig har vært lei seg, plutselig lo og hadde det gøy. Latteren stod høyt. For meg var det utrolig vanskelig å forstå. Det er litt sånn typisk i forhold til hvordan vi tenker i forhold til vår kognitive utvikling.

Det er noe med sorg og hvordan man tenker, som henger sammen. Hva man kan tenke fordi man er i en viss alder. Når jeg sier at barn har en naturlig sørgeforløp i denne to prosessmodellen, så henger det mye sammen med hvor det er i sin kognitiv utvikling. Jo yngre du er, jo mindre abstrakt kan du tenke. Da blir det død noe som er her og nå som jeg forholder meg til, og så gjør jeg noe annet. Jo eldre du blir, jo mer kognitiv forståelse får du.

Men det som var typisk meg som jeg kan skjønne nå i dag utenom at jeg var ungdom, var at jeg var litt fleksibel på å skjønne at det er viktig både med sorg og med latter. Jeg hadde ikke skjønt to prosessmodellene hvis noen hadde forklart dem for meg der og da.

Det tror jeg en sånn rigid tenking kan finnes hos ungdom når man ikke beveger seg like fritt. Det blir litt vanskelig for dem. Vi ser i forhold til ungdom som går på videregående, og som mister noen gjennom død, ikke minst, som er viktig for dem, så er det ofte sånn at mange ungdom er fullstendig klar over i dag at man krever gode karakterer

for å komme seg videre i livet, for å komme inn på en sånn drømmeutdannelse man ville ha. Så de velger på en måte bort sorgen. De må velge det ene eller det andre på en måte, da velger man å satse på skolen.

Men det som er med sorg, og jeg skal ikke bare si at det er unge eller unge voksne som gjør det, dette kan også voksne gjøre, for man er i en situasjon som ikke har noen plass for sorgen. Men det vi da vet noe om er at den sorgen, om man trodde den skulle bli borte, så tror man feil. For den kommer tilbake. Den finner alltid sin vei ut. Men som sagt, ungdom vet vi kan være gode på å kanalisere når den ikke skal ut. Dette kan også skje litt med foreldre. Når du har et tap, får man ikke sørge for at man skal ivareta så mange andre?

Jeg har møtt mange mennesker som på kort tid har opplevd flere taper. Men det er begrenset på hvor mange tap vi kan ta innover oss, for at vi ikke skal gå under. Da velger vi bort noe og ikke reagerer på det. Men det kommer jo senere. Derfor er jeg glad i to-prosess-modellen, for den tillater det. Jeg møter veldig mange pasienter som får en kreftdiagnose, og som går rett inn i en behandling på det. Det er en veldig krevende behandling. Den er tett, som å ha en almanakk full med avtaler hele tiden. Man fokuserer på at man skal få cellegift, stråle eller operere. Det er ikke plass for så mye annet enn akkurat det.

Så tenker man at det går kjempefint, og at man har taklet det kjempebra. Så begynner man å bli litt ferdig med behandlingen. Da kommer tankene. Da tenker jeg at det skulle bare mangle. Det er helt normalt. For et eller annet sted må den få komme ut. Men da finnes det liten forståelse for hvorfor den kommer nå? Når tapet egentlig var for et år siden, et halvt år siden, et halvt annet år siden. Jeg har god forklaring på hvorfor den ikke kom da. Det var ikke plass for den. Det var i livet der og da. Men den må få komme ut når den kommer nå. Så det snakker jeg mye om.

Det høres ut på deg, Lise Lotte, som man på en måte ikke helt blir kvitt sorgen så kjapt. Man må på en eller annen måte leve seg gjennom den. Enten med en gang eller om den kommer etter en stund.

Det er helt riktig. Jeg tenker at nå finnes det forskjellige typer tap.

Lever du med en kronisk sykdom og der du har tap av helse, så lever du med det naturlige hele tiden. Men sorg ved død eller tap ved død, så tenker jeg at det er akkurat det samme. Det er jo ikke sånn at det er et mål i seg selv å bli kvitt sorgen. For det tapet man har opplevd, har man opplevd som et tap. Man mister noe som faktisk var veldig viktig for en i livet. Er det et menneske, så kommer det menneske alltid ha funnets der. Vi har jo alltid relasjoner til de som er døde og bare. Det som skjer i en sorg er at den som oftest blir lettere etter hvert. Den tar ikke like mye plass. Det er mye lettere å være på pluss-siden, som jeg skulle ha kalt det. Det betyr ikke at man aldri kommer tilbake til minus-siden, for det gjør man. Det tror jeg nesten alle kan kjenne igjen seg i, særlig for sorg ved død, at man mister noen. Det kommer alltid å være stunder eller merkedager i livet som kommer å minne om den som er død.

Det kommer alltid å komme et lite stikk av sorg igjen. Men vi vet jo at etter hvert blir tiden på pluss-siden mye lenger, og tiden på minus-siden kortere. Men når det stikker, kan det likevel gjøre innmari vondt.

Det er et eller annet om at sorgen skal få en naturlig plass inn i det levende livet. Det er den normale prosessen på sorg.

Men så finnes det jo også en unormal prosess på sorg. Man har jo i de siste årene blitt mer og mer opptatt av at sorg ikke er så enkelt som vi tenkte. At det går et år, og så er vi ferdige, og så er vi videre ut i livet og bryter livet opp på ny.

Det er jo ikke sånn det er. Vi vet at man har vunnet å snakke mye mer om komplisert sorg, eller en sorg som stopper opp, og det er jo også på vei å bli en type diagnose. Når jeg snakker om at sorgen er en sunn og frisk, normal, men slitsom prosess, så er det noe friskt. Men så finnes det også den kompliserte sorgen, som er en sorg som har fastnet, som påvirker mennesker så mye at man aldri blir ferdig med det. Det tar for stor plass hele tiden. Det kan man få hjelp med.

Man har estimert at ca. 10% av befolkningen er i risikogruppe for å få en komplisert sorg. Det er heller ikke så mye som vi snakker om. Da tror jeg at man trenger hjelp for å komme inn i den normale prosessen med sorg. Rett og slett et eller annet som har gjort at man har stoppet opp og blitt der. Hva det er for noe, det er jo alltid individuelt i forhold til det. Men også ved komplisert sorg, målet er å bli kvitt den kompliserte sorgen, men den normale sorgen må få leve videre. Sånn er det.

Noen velger å søke en profesjonell samtalepartner i sin sorg, og andre kvier seg kanskje litt for det, eller vil ikke det? Kan du si noe om det valget?

Det kan jeg gjøre ut i fra det jeg har hørt av de som kommer til meg og snakker med meg. Jeg tenker at det ikke er sånn at man må til en profesjonell samtalepartner for å klare å leve med en sorg.

Men noen har behov for det. Når man har behov for det, så er det, tror jeg, fordi den sorgen aktiverer en stor del av det som er mitt innerste, private meg og jeg. Som man kanskje på en eller annen måte syns er for privat, for å ville fortelle eller belaste venner med. Noen sier også at man ikke kan bruke opp venner på å snakke om sorg. Men jeg tenker at en viktig del av min jobb er å være den profesjonelle samtalepartneren i forhold til sorg. Det er det jeg jobber mest med på sykehuset. Når man velger å komme og snakke med meg, så er det fordi man har behov for å snakke med noen som hører på en. Man kan si absolutt hva som helst, uten at det er noe man må møte i døren senere i livet. Men du sa jo for eksempel, når du var der og der, så sa du sånn og sånn. Det skjer jo ikke når du går hos en profesjonell samtalepartner, det du sier på mitt kontor der og da. Det blir liggende der. Det blir ikke skrevet i noen journal. Vi snakker bare om det igjen hvis du vil komme til meg og snakke om det igjen.

Jeg tror på det der at å komme med sine usorterte tanker til noen, bare det å måtte sette ord på sine usorterte tanker, er til hjelp i et sorgarbeid. Jeg vet ikke om det er sånn for deg, men for meg er det sånn at alt det jeg tenker, høres veldig smart og logisk og egentlig er veldig bra ut. Bare så det er sagt. Så tror jeg at sånn kommer mange pasienter til meg, at det er så naturlig det de tenker.

Jeg opplever veldig mange ganger at når de begynner å måtte sette ord på det ut for at jeg skal forstå hva de tenker, så hører de selv at det her kanskje var en feil tanke, det her kanskje ikke var riktig. Så det er et eller annet om å få dele sine innerste tanker, for du begynner å strukturere og sortere allerede da.

Jeg tror at det trenger man uansett om man går til en profesjonell samtalepartner eller ikke. Men det å gå til noen som man ikke har et privat forhold til, er det å bare få tømme seg. Det kommer aldri tilbake til det, om du skjønner hva jeg mener. Det tror jeg er det fine med den støttesamtalen som vi har. Så tror jeg selvfølgelig også at sånn som vi snakker om sorg nå, det er å få en forståelse av hva sorg er, hvordan det fungerer, hva som blir aktivert i meg, å lære å kjenne seg selv, og vite hva som hjelper en når man er på minussiden. Det hjelper også når man har en sorg.

Men det er enormt mange som ikke kommer til oss, som lever sine vanlige liv, snakker med venner og gode venninner, eller har en fin, flott og stabil familie som støtter og hjelper. Men det er noe av de samme mekanismer som skjer der.

Men med det unntaket, da har du kanskje ikke behovet av å tømme deg så ufiltrert. Det er i hvert fall det som jeg opplever hos mennesker som kommer til meg og snakker om sin sorg.

I etterkant av begravelser og sånne ting, så hender det jeg hører en sånn setning; hun tok det så bra, hun klarte begravelsen så bra, det går fint med henne. Og så kan det se tilsynelatende ut som om alt er så greit med oss, og så kan vi leve med tapet og sorgen mye på innsiden. Så lurer jeg noen ganger på hvordan vi kan hjelpe hverandre og møte hverandre på gode måter?

Ja, det er et kjempegodt spørsmål. Jeg skal svare på det, hva jeg tenker om det. Jeg vil først bare lyst til å si at det du beskriver nå, at det ser ut å gå så fint, eller at han taklet det så bra, så dette trenger jeg ikke forholde meg til. Jeg mener særlig i forhold til sorg ved død, for nå tok du opp dette med begravelse. Det finnes ingenting som oppleves som så truende som død, og da snakker jeg både for alle mennesker, også for meg som ikke har mistet noen.

Det er noe med død som gjør livet veldig sårbart, om jeg sier det sånn. Så jeg tenker at det ene er å anerkjenne at sånn har vi alle sammen, det har også jeg. Jeg arbeider med sorg og død hele tiden, det ligger lagt i oss på en måte, at døden er et trussel til livet. Så jeg tenker det er fint å være klar over det. Men når det er senere sagt, så tenker jeg, for det hadde vært så lett å tenke at jeg ikke trenger å via noen oppmerksomhet til han eller hun, for det fungerer så fint. Jeg tenker at det er fint å tenke tanken nummer to, hva er det egentlig som finnes der innenfor? Men det handler veldig mye selv om å tørre og tåle å se sorg.

Å tørre og tåle å se en sorg som man faktisk ikke kan fikse på for noen annen menneske. For du kan jo ikke ta vekk en sorg. Det er det som er litt vanskelig med sorg. Noen ganger når jeg møter pasienter, så får jeg en første reaksjon som er det jeg tenker at dette er vanskelig, dette er tøft, dette er tungt. Da får jeg den primitive tanken på, sånn når man har små barn, små barn som har ramlet slått seg og skrapet opp kneet, da vil man jo bare ta dem opp på fanget og så blåser man på såret.

Så sier man, det blir bra snart. Det er en sånn primitiv tanke jeg også kan få i forhold til sorg. Men det går aldri å trøste bort en sorg. Du får ikke gjort det. Det andre mennesket må få leve med sin sorg, og du må da tåle å gå ved siden av det andre mennesket som har en sorg. Men da finnes det mange ting jeg tenker man kan gjøre. Det første er vel egentlig å alltid ta høyde for individualitet. Og ikke bedømme andre utenfor hvordan man selv skulle ha opplevd det. Bare litt nysgjerrig på det andre, nysgjerrig på en positiv og fin måte. Og lure litt på... Jeg tror jeg liker det når man spør det andre mennesket at det er litt vanskelig for meg nå å vite hva jeg skal gjøre. Hva kan jeg gjøre for deg? Kan vi snakke om det sammen? Skjønner du hva jeg mener?

Jeg tenker at det finnes veldig mye god omsorg i praktisk omsorg. Det er vanlig i en tidlig fase i en sorg. Når du har fått den der diagnosen, eller mista noen gjennom død, da er livet helt opp ned. Når noen bare opplever at man har rykket under den grunn man stod på. Det er veldig fint å være litt behjelpelig med å lage et måltid mat. Man klarer kanskje ikke det selv. Eller dra og handle. Det er praktiske ting man kan gjøre. Men jeg tror også det er viktig å ikke gi opp. Og så skal vi være fullstendig klare over at for mennesker som selv ikke opplever sorg, og mot de som opplever sorg, så er tidsforståelsen helt forskjellig. Det som fortsatt oppleves som veldig sårt og nært, for den som har opplevd et tap og har en sorg, for de som står utenfor tenker fortsatt om det har gått en god stund, det ser ut som det har kommet seg godt, så kanskje ikke det tilsvarer. Man er i u-fase rett og slett med hverandre. Være klar over at sånn er det, tenker jeg. Jeg har ikke noen sånn quick fix på dette, bare så det jeg har sagt. Dessverre, men jeg tror det hjelper å tenke, si om to ganger, og faktisk tåle å være ved siden av noen uten å finne på en quick fix for det. Det er veldig tappende å stå ved siden av en sorg. Det er faktisk vondt for den andre også.

Men noen ganger må vi bare tåle det. Så det krever en åpenhet, er det ikke det du sier?

Ja, det gjør det.

Og så at man kan spørre litt den som sørger hva du trenger. Og kanskje prøve seg litt frem også.

Ja, og kanskje prøve seg flere ganger, og også tåle et nei da. At en type vennskap tåler mange nei, kanskje. Fordi at der og da orker ikke det menneske med sorgen noen kontakt. Og det er ingen avvisning for livet. Det er en måte for den sørgende å klare seg der og da.

Nå har jeg snakket veldig lenge om at sorg er individuelt. Det betyr også at mestringsmåter er individuelle. Det hadde vært utrolig lett og enkelt hvis vi hadde hatt et skjema. 1, 2, 3, gjør sånn, så fikser du det. Men det er ikke sånn. Det er å være interessert i, nysgjerrig på en fin måte, og respektfull måte på det andre mennesket. Og finne ut hva det er du trenger, ikke hva det er man trenger. Hva er det du trenger egentlig?

Og så er det den tanken om at tap er en del av livet. Så det er vi faktisk felles om å oppleve. Og det å dele litt noen ganger av hva man står i, kan føre til en ny nærhet også.

Det kan det. Absolutt. Både det og den andre veien. For det er ikke alle vennskap som tåler sorg. OK, da er det sånn. Det er også en del av livet.

Når vi snakker nå, så kjennes det litt mørkt ut. Det blir litt alvorlig.

Ja, det gjør det. Akkurat nå kom vi inn på en skikkelig minus-side, om håpløshet og det som er vanskelig i livet. Og jeg tenker, skal vi ta hele to-prosessmodellen på alvor, så må vi tørre å snakke sant om det også. Men to-prosessmodellen som jeg jobber mye med, handler om å tørre å være der, men så handler det også om å finne veiene til pluss-siden til håpet, og til pausene, for å få til en typ av livskvalitet, som vi kanskje kjente på nå, så ble det litt tungt her. Når vi snakker om dette. Når man har det tungt, så er det ofte en opplevelse av mangel på livskvalitet. Så jeg tenker at der skal vi tørre å være, vi skal tørre å snakke sant om det.

For det er en del av livet, og så skal vi også jobbe på å få til en typ av livskvalitet, og få til et håp i livet. Jeg har nå vært på sykehuset i 12 år, og det som fascinerer meg som prest, og som samtalepartner til mange, det er jo alle de som får til å leve livet sitt med en sorg. Som klarer å bevege seg mellom pluss- og minussiden. Jeg vet ikke noe nydeligere.

Jeg hadde en gang en gammel, en eldre mann, han var faktisk gammel, jeg må kunne si det sånn, han var det, som ikke hadde så veldig mye språk, men det her pluss og minus gav han et språk. Så husker han han kom tilbake, og så sa han sånn her, når jeg våkner om morgenen, og jeg har det skikkelig ille, så sier jeg til meg selv, du nå er det mye minussiden, nå må du jobbe på å få komme til plussiden. Da gikk jeg opp, og så gikk jeg og hentet avisen, og så leste jeg den. Det er jo et nydelig godt eksempel på hvordan dette fungerer i det levende livet.

Jeg tenker at det er fint å kunne se at mange mennesker med store tap i livet sitt, får til en type livskvalitet. Så at det egentlig i sitt liv, hvordan det enn ser ut, med de tapene man har, får til et liv, om du skjønner hva jeg mener. Så det går. Det går faktisk. Og det er så fint å se.

Tusen takk, Lise Lotte, for at du deler tankene dine med oss, og får fram både minus og pluss, og bevegelsen mellom de to polene.

Takk for at jeg fikk komme og snakke om dette som jeg brenner så for å normalisere inn i det vanlige livet. Takk!

Ikke nok med at man er syk over tid, man forholder seg til et helt system av hjelpere! I denne podcasten er det gode innspill til deg når du må gjøre helsevalg med nok av dilemmaer. Her får du del i et samvalgsverktøy.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 5: Samvalg og ditt møte med helsevesenet - s1e5

Alle har en helse. Og fra tid til annet møter de fleste av oss representanter for helsevesenet. Jo mer oppfølging du eller dine trenger, jo flere mennesker som jobber med helse møter du. Til slutt får du mange erfaringer med systemet og vet hvordan det kjennes å nå frem, og hvordan det kjennes å ikke nå frem. Denne podcasten fra sykehuset i Vestfold handler om møte med helsevesenet og samvalg.

Den gir deg innsikt både i andres erfaringer og en metode. I valgsituasjoner er møte med behandlerne ekstra viktig. Det skal overføres kunnskap og diskuteres fordeler og ulemper, slik at man i samarbeid kan komme til det beste valget i den personlige helsesituasjonen man er i.

Du skal nå få møte to engasjerte mennesker på feltet som vil dele sine refleksjoner. Det er Kari Anne Fevang. Hun er styreleder i melanomforeningen, utdannet medisinskteknisk ingeniør og bachelor i økonomi og administrasjon.

Hun er med i kompetansebanken for brukere ved sykehuset i Vestfold. Hun har opplevd mange utfordringer etter at hun fikk diagnosen føflekkreft. Siden har hun hatt flere tilfeller av spredning. Nå bruker hun livet sitt til blant annet å fremme reelle brukermedvirkning på alle nivåer.

Vi skal også få snakke med faglig koordinator Marianne Jacobsen ved lærings- og mestringssenteret ved sykehuset i Vestfold. Hun er spesialsykepleier og veileder med mer. Marianne er engasjert i hvordan helsevesenet oppleves for den enkelte pasienten og pårørende, og hvordan metoden samvalg kan benyttes.

Nå blir det mye å lære. Marianne, hva gjør deg så engasjert i dette med møte mellom pasient og pårørende og helsepersonell?

Takk for det, Gro. Dette er jeg veldig engasjert i. Jeg er sikker på at ingen velger på øverste hylle å bli syk. Det å leve med en diagnose kan være vanskelig for mange, og flere opplever å få livet snudd på hodet. Det vil for mange innebære å møte en ny og ukjent hverdag, hvor det er naturlig at man kan være både redd og lei seg og ganske usikker.

Da tenker jeg at det er utrolig viktig hvordan en enkelte blir møtt av helsepersonell. Vi er heldige i Norge med at vi har et velbygget helsevesen med svært god ekspertise, og kan få hjelp til å håndtere ulik sykdom.

Når man med sykdom involveres i dette sykehussystemet, opplever heldigvis mange at det møte kjennes bra, og at det blir godt ivaretatt. Men vi må anerkjenne og se at det enkelte kan oppleve dette møtet som noe ukjent og utrygt. Vi har som helsepersonell som mål at opplevelsen skal bli så god som mulig. For deg som pasient og pårørende har også erfart at de opplever seg som en liten brikke i dette store systemet.

Først og fremst er jeg ute etter å få den beste mulige behandlingen, så det må være hovedfokus. Men hva er den beste behandlingen for meg? Det er jo viktig. Hvordan passer det inn i mitt liv? Så tenker jeg på at det er viktig for meg at jeg blir sett, at jeg er får tid nok til å stille de spørsmålene jeg har, og få kunnskap nok om den situasjonen jeg står i nå.

Også det å ha med en pårørende. Hvis jeg får en alvorlig beskjed, så blir man mange ganger slått ut av det svaret. Det er vanskelig å tenke klart. Man tenker ikke over hvilke konsekvenser dette har og hva man egentlig skal spørre om. Det er veldig godt å være to. Det er veldig godt å kunne være to som hører og får den beskjeden og kan huske det som skjer.

Vet vi noe om hva pasienter opplever som viktig i sitt møte med helsevesenet?

Ja, det er spennende å ta fatt i Gro. I mitt møte med pasienter her på Lærings- og mestringssenteret gjennom mange, mange år, har jeg samlet mange hovedpunkter som jeg synes går igjen på hva som er viktig for dem i møte med helsevesenet. Og noe jeg stadig hører er at det er viktig å bli sett og møtt når man kommer inn til en konsultasjon, hvor legen ikke nødvendigvis sitter med ryggen til og fokusere mer på PC-en. Og det er viktig å bli forstått.

Det mange nevner som er viktig også er at de blir møtt med respekt, at de får nok støtte og blir vist empati.

Og den siste tingen som jeg synes går igjen er at det er sentralt at de får forståelig informasjon. Gjerne både muntlig og skriftlig. Det finnes et internasjonalt arrangement som heter «Viktig for deg-dagen». Her ved sykehuset i Vestfold arrangeres det vanligvis nede i foajeen, årlig i juni, «hva er viktig for deg-dagen». Og denne dagen minner oss faktisk på hvor viktig det er å stille spørsmålet «hva er viktig for deg?» til alle pasienter hver dag, gjerne hele året. Men i en travel hverdag kan det være lett at helsepersonell tar beslutninger på vegne av pasienter uten å vite hva som er viktigst for den enkelte. For å bedre få frem hva pasienter virkelig trenger, ønsker og håper på, oppfordres til at helsepersonell stiller nettopp dette åpne spørsmålet «hva er viktig for deg?». Har du blitt spurt det noen gang kanskje?

For det kan bidra til å få frem hva som er viktig for hver pasient. Og da kan det fremme en bedre hverdag for hver pasient, man kan unngå misforståelser, og ikke minst så kan det bidra til at tjenesten på sykehuset kan bli bedre utviklet.

Et år ble det faktisk samlet over 750 innspill fra både pasienter og pårørende, også fagfolk. Det mest sentrale som kom fram var at det var veldig viktig å bli hørt og sett og trodd og tatt på alvor.

Dernest var det en bred enighet om at ventetid og informasjon var viktig. Dessuten fremmer mange nødvendigheten av omsorg og empati, bli møtt litt hyggelig, rett og slett. Og det som faktisk ble nevnt for veldig mange er at de hadde tilgang på en god parkering.

Dette er jo verdifulle innspill som kan benyttes til forbedringsarbeid. Hva gjør sykehuset i Vestfold konkret for å forbedre pasientens opplevelse?

De innspillene går tilbake til den enkelte seksjonen eller avdelingen på sykehuset. Og da bevisstgjøres ansatte på at de skal ha fokus på å spørre pasienten daglig gjennom hele året på hva som er viktig for dem. Og da skal de lytte til svaret og følge opp det som kommer frem. Dette blir repetert og repetert. Og da er det hengt opp plakater rundt avdelingene, og det går med små buttons omkring på sykehuset. Og der står det hva som er viktig for dem, så de blir hele tiden minnet på dette såkalt enkle spørsmålet som allikevel er så viktig.

Her på sykehuset så arbeides det kontinuerlig med forbedringsarbeid. Et tiltak som er satt i gang her nå og har fungert noen år, er faktisk et obligatorisk to-dagers kommunikasjonskurs som heter Fire gode vaner, hvor det er innlagt praktisk øvelse, som er for leger og psykologer. Og dette kurset er et forskningsbasert konsept som er utviklet i USA, men de har også tilpasset dette i de forholdene vi har i Norge. Så det er litt spennende å se hvordan vi kan gjøre endringer på det, om det kan gjøre en forskjell i måten vi møter pasientene på.

Så tilbakemeldinger om hva som er viktig for pasienten er veldig sentralt, men hva kan pasientene gjøre da om de ikke er fornøyd med måten de har møtt på eller behandlingen de har fått?

Når man ikke er fornøyd, så er det viktig å komme tilbakemeldinger. Og for de som ikke vet det, så har sykehuset på nettsiden sin en brukerundersøkelse som heter Si din mening, hvor det oppfordres til at du kobler deg på og skriver tilbakemeldinger på godt og vondt. Vi lærer av de gode tingene, men også på hva vi kan gjøre bedre.

Pasientene kan også gi en skriftlig tilbakemelding til konkrete avdelinger de har vært på, vært pasient. Eller du kan ta direkte kontakt med telefon, så man skal ikke være redd for å gi tilbakemeldinger. Og hvis du ønsker pasienten å drøfte opplevelser de har hatt med helsevesenet så kan de også få støtte og hjelp fra pasient- og brukerombudet her i Vestfold.

Det er jo veldig mange jeg som har en diagnose, mange jeg har forholdet meg til. Onkologer, endokrinolog, hudlege, gynekolog. Det er veldig mange tråder å holde styr på, og så endrer noen på medisiner der, og så blir, det hva som skal skje nå, og hva som skal gjøres? Så jeg har funnet ut at det å bruke fastlegen min aktivt, sånn at fastlegen min hjelper meg å få inn alle de prøvesvarene jeg ikke har fått, og er edderkoppen i nettverket der som holder styr på alt sammen, og hjelper meg å finne rundt i hva jeg trenger her og nå. Det synes jeg er viktig, at han hjelper meg, støtter meg.

Det tok lang tid i prosessen før jeg skjønte at jeg faktisk har god nytte av fastlegen i det her, selv om han ikke kan noe om enkeltdetaljene, eller kan det så i detalj, så hjelper han meg til å finne ut av hva jeg mangler.

Jeg tenker også på at det er viktig at jeg blir tatt på alvor av den legen jeg møter. At det som jeg tenker er viktig, at det er noe som jeg blir hørt på, ikke bare feid unna at dette er en behandlingsprotokoll og sånn skal det være, men at det som jeg synes, og lurer på, at det blir tatt på alvor og at det får adressert disse spørsmålene. Det kan hende at det jeg har hørt er noe som er helt på jordet, men at man får kunnskap nok til å finne ut av hva er dette, kan jeg bli tatt på alvor i den bekymringen jeg har?

Helsepersonell kan jo alltid utvikle seg, men hva kan pasienten selv bidra med for at dette møte med helsevesenet skal bli best mulig?

Det er jeg opptatt av Gro. Jeg tenker at det er viktig at vi i fellesskap kan bedre opplevelsen av møtet med helsevesenet. Det er ikke kun helsepersonell som skal bedre med det, men hva kan pasienten selv gjøre? Da er jeg opptatt av at pasienten selv kan bevisstgjøre seg og styrke sin kompetanse for at det møtet skal bli bra.

I mitt møte har mange av pasientene beskrevet at de mer kontroll og at de ikke kun er en passiv mottaker. Det er derfor viktig at pasienten selv har fokus på hva som er viktig for dem selv.

Ved at det blir bevisst så kan det gjøre det enklere for dem å spørre de spørsmålene som er relevante og gi legen den informasjon som er sentral for dem. Mye av dette handler jo faktisk om kommunikasjon. Det er ikke alltid et enkelt tema.

Men fagfolket styrker sin kompetanse med det kommunikasjonskurset Fire gode vaner.

I det verktøyet trenes legene til å benytte fire hovedelementer i konsultasjon med pasientene. Jeg vil bare nevne det veldig kort. Dette trener de på og har rollespill. Den første kompetansen er at de skal investere i begynnelsen, og da skal de være opptatt av å etablere god kontakt med pasienten, bygge tillit og gjøre pasienten trygg. Det er også viktig at de skal utforske det som heter pasientperspektivet. Det går på at de skal få frem hva som pasienten egentlig er opptatt av. Hva betyr noe for pasienten? Hva ønsker de hjelpe til? Hva kan de gjøre for dem her og nå? De skal ikke minst klargjøre forventninger også.

Tredje temaet de tar opp er at de skal vise pasientens støtte og empati, gi forståelse og gi anerkjennelse på at det er lov å vise følelser. På slutten av konsultasjonen skal de få frem at de skal sjekke ut med pasienten om de har fått forståelig informasjon, og de skal la pasienten bli involvert i ulike valgalternativer og avgjørelser, så at de sammen kan legge en god plan videre sammen med pasienten.

Men som pasient kan man også bidra til å gjøre denne konsultasjonen best mulig. Da tenker jeg hva pasienten selv kan forberede seg til før en konsultasjon med legen. Ikke bare komme passiv, men å tenke nøye gjennom det.

Jeg har blitt godt kjent med to psykologer som heter Elin Fjærstad og Torkel Berge. De har videreutviklet det kurset som legen tar med de fire hovedelementene, og brukt samme metodikken på hvordan pasienten også kan sette opp sin forberedelse før en legekonsentrasjon. Jeg vil bare nevne at før en time hos legen kan pasienten ha tenkt gjennom disse fire spørsmålene, og gjerne skrive ned noen stikkord å ta med til legen.

Hva er det egentlig jeg lurer på i dag? Hva er jeg opptatt av? Hva ønsker jeg å få ut av den time med legen i dag? Det er viktig å nevne for legen, og etter hvert også gi konkret beskjed til legen at dette betyr mye for meg, og hvordan jeg faktisk opplever det. Da kan du også nevne hva du er opptatt av, og være ærlig på hvordan du faktisk har det, ellers er det vanskelig for legen å vite det. På slutten av konsultasjonen er det mange som har nytte av å foreta en utsjekk og en liten oppsummering av hva du faktisk sitter igjen med.

Du kan spørre, har jeg skjønt det riktig nå? Er det sånn du tenker det er? Det er viktig å sjekke ut om du har oppfattet ting riktig, og hva du tenker er planen videre. Her vet jeg at Kari Anne har gjort seg mange nyttige erfaringer med hvordan man kan forbedre seg til en sånn konsultasjon, og styrke seg på akkurat det.

Der er kunnskap om sykdommen, essensielt. Det er viktig at jeg som pasient kan nok om min sykdom, slik at jeg forstår hva jeg skal stille spørsmål om, hvilke behandlinger som finnes, hva er det der ute, hva kan jeg ha nytte av.

Jeg opplevde det sånn når jeg først fikk kreft, alt jeg lurte på. Jeg så det var noe som het Kreftlinjen, men det var ingenting jeg lurte på, så jeg ringte aldri dit. Men jeg tenker at det at du kan nok om sykdommen din, det gjør at du kan stille de riktige spørsmålene. Og det å forberede seg til det møte med legen, det gjør jeg ganske mye. Jeg har en fin liten bok, den er vel i sånn A5-A6 størrelse, men jeg har kjøpt en koselig bok. På den ene siden, så skriver jeg opp, for eksempel hvis jeg skal til lege, så skriver jeg dato over hvilken lege jeg skal til, og så skriver jeg hva jeg skal snakke med den legen om, hva jeg ønsker å finne ut av. Det helt essensielle om hvordan det går med meg nå, hvordan det er progresjonen, og hva som skal skje fremover. Og alle de spørsmålene jeg har til legen, og jeg skriver også opp alle de bivirkningene jeg har, som jeg må få gjort noe med, eller vil diskutere om det kan gjøres noe med, eller hvem jeg ellers skal ha kontakt med.

Det gjør jeg på venstre siden, så skriver jeg all den forberedelsen, og når jeg er hos legen, så enten, hvis jeg er i form til deg selv, så skriver jeg jo da alle svarene jeg får, og krysser av at nå har jeg fått svar på dette spørsmålet. Og når jeg har vært for dårlig, så er da mannen min, eller en annen pårørende jeg har hatt med, fylt ut og fått sørget for at alle spørsmålene er svart på innen vi går derfra. Men det er jo viktig at legen har tid nok til at jeg kommer gjennom den lista. Det er veldig viktig at man ikke føler at man blir jagd ut av legen før tiden, at man faktisk får lov å fylle så mye hos legen at man får svar på alle spørsmålene sine. Men det at jeg kommer forberedt, det gjør at jeg får mer ut av den time jeg først er der.

Det er jo stadig likevel at jeg kommer på at det er det jeg skulle ha spurt om dagen etter, eller når jeg kommer på vei hjem. Jeg tenker at det er viktig at de tingene jeg lurer på, at jeg får plass og tid til å få svar på dem, sånn at det å gå gjennom den lista mi. Nå har jeg begynt å få masse hudkløe. Hva kan jeg gjøre med det? Hva kan du gjøre med det? Er det noe som er vanlig? Er det noe jeg kan forvente mer av? Hva skal skje med dette? At jeg ikke bare sitter og hører på at legen sier at nå er det de og de prøvene greie, men at jeg tar tak i det som jeg har av problemer, både store og små. Det er jo ikke alltid at jeg føler at jeg kommer helt til bunn av lista, men man må jo tenke at jeg må si fra om de bivirkningene jeg har, for skal man få gjort noe med det, så må jeg jo si fra. Uansett om legen sier at det er vanlig eller ikke vanlig, så er det noe jeg opplever, så er det reelt for meg.

Helsevesenet har mye fokus på at man som pasient skal kunne delta i valg som gjelder sin helse.

Vi har jo pasient- og brukerettighetsloven kapittel 3, som beskriver at pasienten har rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Hvordan har de tenkt å få til dette, Marianne?

Det er en stor utfordring, tenker jeg. Det som er nå, det er et stort tema som kommer frem, og jeg vil forsøke å komme frem til kjernepunktene. Metoden som forskning viser til kan være hensiktsmessig å benytte for å få til dette, kalles samvalg. Det handler om at det skal legges til rette for at ingen beslutninger skal tas uten at pasienten er involvert.

Pasienten har jo rett til å være med på valg når deres utredning, behandling og oppfølging skal bestemmes. Da skal pasienten naturlig nok være i stand til det, eller så kan de også pårørende involveres. Jeg ønsker først å gi dere en kort beskrivelse av hva samvalg egentlig handler om. Det er et stort tema, tenker jeg.

Det vil nettopp være aktuelt med samvalg når det foreligger et medisinsk problem hvor det krever et valg av flere alternativer. Da vil samvalg være en kommunikasjonsmetode.

Samvalget blir en strukturert kommunikasjon, hvor man bedre kan komme frem til hva som passer best for den enkelte pasienten. Et enkelt eksempel kan være at med en sykdom er det en tablettbehandling som kan gi veldig god effekt, men samtidig har den også store bivirkninger. Alternativet er at pasienten kan velge en tablett som virker bittelite dårligere, men har svært få bivirkninger. Det kan være en type valg man sammen kan finne ut av hva som passer for den enkelte.

Et annet tilfelle kan være en kvinne med brystkreft, hvor det har vært diskutert om man burde fjerne hele brystet for å være sikker på å få med alt. Hvor kanskje legen sier at her er det kun nødvendig å fjerne svulsten, det er tilstrekkelig.

Er pasienten trygg til å ta det rette valget? Hva er best for meg?

For meg er det viktig at jeg føler meg inkludert, at jeg kan nok om sykdommen, sånn at jeg kan være med å ta de gode valgene. At dette ikke bare blir tatt over hodet på meg, men at jeg føler meg inkludert i det. Da må jeg kunne nok om sykdommen. Jeg må vite hvilke muligheter det er og hvilke fordeler og ulemper det er med den ene og den andre behandlingen. For meg nå, sist høst, da jeg hadde en stor hjernemetastase, så fikk jeg tilbud om en behandling. Nå var jeg så heldig at jeg hadde kunnskap om at det var en annen, mye tøffere behandling, hvor overlevelsesprosenten var mye høyere. Jeg valgte å presse for å få den behandlingen. Jeg visste godt at der er bivirkningslista lang som et vondt år, og jeg sannsynligvis ville få en hel rekke av de alvorlige bivirkningene. Jeg visste også at veldig mange måtte slutte med den behandlingen før de var ferdige med den. Men jeg visste også at skal jeg ha sjanse til å overleve, så gir jeg meg best muligheter. Dette er dette jeg vil gjøre for å tro på at jeg kommer til å overleve. Da er bivirkningene mindre viktig for meg. Det var ikke det for mannen min. Han var redd for at disse bivirkningene ville være så alvorlige at han syntes jeg skulle prøve det som var minst bivirkninger på først.

Men så visste jeg at den tøffeste behandlingen, det som kalles kombiimmunterapi med IP-NIVO, var bare godkjent i første linje, men i hvert fall fikk jeg nå etter en liten stund lov å være med på det kombi-IP-NIVO. Det ga meg masse bivirkninger. Jeg har slitt med dem fremdeles nå, ni måneder etterpå, og det kommer jeg til å gjøre resten av livet. Men jeg er her, og det er jeg glad for.

Jeg valgte å pushe på for å få en behandling som gir mye mer tøffere bivirkninger, men som også mange flere har nytta av. Da jeg fikk operasjonen, så var det 49 prosent som levde på ett år med den tøffe behandlingen, og bare 26 prosent som levde etter et år med den som var litt mindre bivirkning på. Da tenkte jeg at jeg ville ha størst mulig sjanse for å overleve, og da får de bivirkningen komme de som kommer. Så da pushet jeg på for å få den, og det er jeg veldig glad for at jeg fikk lov til å gjøre.

Hva betyr da egentlig samvalg for pasienten?

Jo, det er jo sånn at både fagfolk og pasienten skal ses på som eksperter på hvert sitt felt. Fagpersonen eller legen kan være eksperten på det medisinske, men det er samtidig viktig å legge vekt på at pasienten også er ekspert på eget liv.

Med samvalg handler det om at, jeg kaller leger for fagfolk, det kan også være andre faggrupper, og de skal faktisk sette pasienten i stand til å forstå det faglige om sin situasjon. Da må du informere på en forståelig måte ut fra pasientens ståsted.

Nummer to blir at fagfolk skal anerkjenne at pasienten sitter med egne erfaringer av tidligere behandlinger. De har jo faktisk kunnskap om egen kropp og hvordan de reagerer. Da er det sentralt at legen tar utgangspunkt i pasientens livssituasjon. Hvordan betyr det for den enkelte?

Og til sist er det viktig at fagfolk også støtter pasienten, så de sammen kan vurdere den faglige informasjonen og tydeliggjøre hva som er viktig. Så oppsummering på det vil jeg si at en beslutning er ikke best for alle, og derfor vil det bli en personlig avveining om fordeler og ulemper av de ulike alternativene. Det gjør at man skal velge hva som er riktig for den enkelte.

Men jeg tenker også at for mange er det en helt ny situasjon å skulle ta aktiv del i valget om egenbehandling. Det kan føles for noen enklere å plassere ansvaret hos behandleren eller legen. Men det hender at det ikke alltid er legen som kan avgjøre hva som er best for deg. Men samtidig er det viktig at ingen pasienter skal føle seg presset til å være mer involvert i en beslutning enn de faktisk ønsker.

Det kan også være valg å overlate beslutningen til helsepersonell, eller at pasientens pårørende blir involvert. Og faktisk kan det også i noen tilfeller være et alternativ å velge bort en behandlingsmulighet, opp til den enkelte.

Vi som står med en alvorlig sykdom, noen av oss vil gjerne ha mye kunnskap. Men det er jo ikke alle som tenker at det er riktig for dem å bruke masse tid å lese masse litteratur. Det er kanskje vanskelig på engelsk, vanskelig å forstå og mange vanskelige ord. Så er det jo absolutt greit å si at det som legen anbefaler er det viktigste, og det er sikkert det viktigste for meg. Og det skal jo ha all mulig respekt for de som tenker at legen min vet best. Legen følger jo et behandlingsplan som det som er anbefalt, sånn at har man ikke lyst til å involvere seg, så skal man jo også ha respekt for det.

Når jeg snakker med behandlere, så er det å bli tatt på alvor, at jeg føler at det er tid nok til meg. At de spørsmålene jeg har, de blir svart på, og at jeg ikke føler at det egentlig er en lang kø på utsiden som skulle ha vært inn her nå i stedet for meg.

For respekt på at det faktisk betyr noe i mitt liv, og at det ikke bare er et nummer i rekka av pasienter som står og venter på å komme inn døra hos legen. Den der følelsen av at vedkommende er genuint interessert i min situasjon, og har lest journalen på forhånd og ikke sitter og bare er opptatt av PC-en sin. Men se meg! Det er viktig.

Hvordan kan pasienten forberede seg på å bidra mest mulig i selve valgprosessen?

Jeg tenker at når pasienten skal velge mellom flere tilgjengelige alternativ, så bør man faktisk ha tenkt gjennom hva som er viktig for seg selv i sin situasjon. Her har vi også skissert at det kan være nyttig å ha med seg noen spørsmål til konsultasjonen. Det Helsedirektoratet anbefaler er at man tenker gjennom hvilke alternativer man har. Hva er de ulike fordelene og ulempene? Og hva er sannsynligheten for de?

Siste spørsmål man bør ta tenkt gjennom er at man forstår behandleren hva som er viktig for meg i min livssituasjon. Som en hjelp til at pasientene kan delta bedre i beslutninger har helsepersonell og pasienter utarbeidet egne samvalgsverktøy. De er spesifikt knyttet til en enkelt diagnose.

Disse verktøyene kan gi relevant og pålitelig informasjon om ditt helseproblem og alle valgmuligheter som finnes.

Et eksempel på verktøy der laget informasjon om er de med prostatakreft. Det kan være et alternativt å følges med aktiv overvåkning for å se hvordan ting utvikler seg, eller man kan velge operasjon. Det er en av de verktøyene som det er utarbeidet informasjon om. Vekker dette din nysgjerrighet kan de hentes ut på www.helsenorge.no

Generelt vil jeg nevne at jo mer informasjon pasienten har, jo bedre rustet vil han eller hun være til å ta gode beslutninger. Og på den måten også oppnå bedre resultater. Og jo mer pasienten deler, jo mer vil helsepersonell bidra til å gi den informasjonen de faktisk trenger. Og jo flere spørsmål pasienten stiller, jo bedre og mer skredderskydd helsetjeneste får de fra helsepersonell.

Jeg har vært heldig og har hatt muligheten for å bruke tid for å lære om min sykdom. Jeg har fått lov å reise på konferanser inn- og utland og kan mye om malignt melanom. Men hvis man ikke kan så mye, så er jo pasientforeningen et godt sted å søke informasjon. Og selv om pasientforeningen eller en likeperson skal ikke gi deg råd om hva du skal gjøre medisinsk, men det kan være det hende at du kan få informasjon om hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Dette er en mulighet, har du spurt legen din om at dette er et alternativ for deg? Uten at vi sier noe om hva andre anbefaler, men at man blir gjort oppmerksom på at det finnes også. Og så tenker jeg på det for pasienter som har en alvorlig sykdom, er det studier som er relevant? Kan man være med på en studie som man kanskje kan få tilgang til medisin som ikke er ute i klinikken enda? Der er det også mulighet for å få en god behandling og at man i studier ofte blir følt opp veldig bra.

Det kan være et tilfelle hvor det er forskjellige behandlingsalternativer som er like gode, og at noe passer for deg i den ene situasjonen og noe passer for en annen i en annen situasjon. For eksempel innen malignt melanom eller føflekkreft, så er det sånn at for noen som har en genfeil, at de kan få piller de skal spise hver dag, og så behøver de ikke gå til legen så ofte. Eller de kan komme på sykehus og få en infusjon hver fjerde eller sjette uke. Noen synes det er veldig all right å være på sykehus og bli sett der, og føle at der har de god kontroll på meg. Men andre tenker at hvis de bare spiser piller, så slipper de å fly der på sykehuset hele tiden og føle seg så syk.

Hva er best for deg i denne situasjonen? Vil du jobbe fullt og ikke ha tid til å fly på sykehuset stadig vekk? Eller er det tryggheten? Det må være den enkelte å få lov å mene det. Ikke bare nødvendigvis hva som er første valg i legens beskrivelse av behandlingsløpet for nettopp din sykdom, men at det blir talt på alvor der.

Jeg er jo veldig opptatt av brukermedvirkning. Både det som vi snakker om nå med samvalg, hvor jeg som bruker sier noe om hva som er best for meg i min situasjon, men også på systemnivå. Gjennom pasientorganisasjonen prøver vi å endre til bedre forhold for alle pasienter. Tilgang til ny medisin, påvirke, sånn som nå forbindes med at man skal lage nytt kreftsenter her i Vestfold. Hva er det vi trenger? Hva er det som er viktig for oss? At det ikke bare sitter noen folk som tenker at dette er sikkert pasientene bruker for, og så er det ikke egentlig det som er viktig for oss. At vi får lov å være med å si noe på så tidlig tidspunkt som mulig. Det er noe jeg er veldig opptatt av.

I helsevesenet skjer samvalg hele tiden, men ved å bli oppmerksom på denne muligheten, og øve oss i god kommunikasjon som skaper god kontakt, så kan vi langt oftere skape de gode møtene og de gode samvalgene.

Tusen takk til deg, Kari Anne og til deg, Marianne, for de viktige perspektivene dere har delt.

Hva er irritabel tarmsykdom? Kan det påvirkes? I denne første av to episoder fra Sykehuset i Vestfold om irritabel tarmsyndrom (IBS) utforsker vi hvordan det er å leve med IBS. Du får møte pasienter, sykepleier, lege og ernæringsfysiolog med lang erfaring.

Hør episoden via Spreaker.com

Å være pårørende til en pasient gir både muligheter og utfordringer. I denne episoden snakker Lærings- og mestringssenteret med fagfolk, pasienter og pårørende om pårørendes betydning. Hva er til hjelp for de som står nært rundt en pasient, og hvordan kan vi snakke sammen om det som er vanskelig?

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 7: Pårørendes rolle i møtet med sykehuset - s1e7

Nå skal det handle om pårørendes viktige rolle og situasjon. Først skal du få møte Alison Axisa Eriksen ved lærings- og mestringssenter ved sykehuset i Vestfold. Jeg heter Gro Marie Woldseth og jobber samme sted.

Du skal dele noen tanker med oss, Alison. Hva gjør deg så engasjert i pårørende situasjon?

Som du sa, er jeg sykepleier og har jobbet som sykepleier i en del år. Men før det har jeg selv vært pårørende til en tante som jeg hadde en veldig nær relasjon til, som ble veldig syk. Da har jeg skjønt selv hvor viktig pårørenderollen er for den som er syk. Som sykepleier har jeg også møtt mange pårørende og hørt deres fortellinger og da har jeg opplevd at det å være pårørende er både en viktig og verdifull rolle, samtidig som den er krevende. Jeg tenker det er viktig å snakke om det og sette fokus på det.

Er det slik at man kan velge hvem som helst som pårørende?

Ja, pasienten kan selv bestemme dette. Det som er vanlig er at man velger en som man har en nær familiær relasjon til, som for eksempel sin ektefelle, samboer, forelder eller også sitt barn hvis barna er over 18 år. Men man kan også velge en nær venn. Flere personer kan oppgis som pårørende, men man trenger å oppgi en som sin nærmeste pårørende. Det er denne personen som helsepersonell kontakter for å gi informasjon om din helse og det er denne personen som tar avgjørelser rundt din helse hvis du er for syk til å selv kunne svare for deg.

Hvilke tanker har du om pårørendes betydning for den som er pasient?

Pårørende kan ha ganske stor betydning, og det kan være din verste fiende. Jeg har en god venninne som er pårørende. Hun kjenner meg veldig godt. Jeg trenger ikke forklare så mye. Når jeg sier at jeg ikke orker nå, så får jeg ikke hundre spørsmål om at jeg ikke kan bare det og bare det.

Da vet hun at jeg trenger litt tid for meg selv i fred og ro, uten at hun blir såret av den grunnen.

Hun er en ressurs for meg. Jeg kan be henne om at hun kan handle litt for meg i dag. Jeg orker ikke, men jeg må. Så kommer hun. Og vet at jeg ikke misbruker den tilliten ved å spørre i tide og utide. Det er også viktig at jeg som pasient ikke misbruker mine pårørende. Skal jeg sitte på min høye trone og gjør det, gjør det?

Det er ikke alltid like lett å treffe hvor mange pårørende skal du involvere, hvor mye skal de involveres. Jeg har to-tre som kjenner min situasjon. Og så har jeg noen på «ja takk, jeg har det bra- nivå». Det hender faktisk at jeg ikke svarer i telefonen hvis jeg ser at det ikke er rette personer som ringer i dårlige perioder.

Merete forteller.

Jeg tror at sykdom kan gjøre problemer som egentlig allerede er der i en familie, kan gjøre dem større og tydeligere. Når noen blir syk i en familie, så kan du ikke løpe unna lenger. Da er du nødt til å ta opp de problemer som faktisk er der allerede. Og det kan være veldig vanskelig hvis noen i familien ikke har lyst til å ta tak i det.

Hvorfor er det så viktig å involvere pårørende?

Vi vet fra det vi hører av pasienters erfaringer at pårørende har en viktig rolle når man blir syk. Pårørende er en ressurs for pasientene både når de er akutt syke og når de får helseutfordringer over lengre tid.

For et par år siden gjorde jeg en liten studie på etakuttmottak. Der intervjuet jeg noen pasienter om hvordan de har opplevd behandlingen. Noen av disse pasientene sa at pårørende var viktig for dem da de ble akuttsyke. Pårørende hjalp til med å avlede tankene deres fra situasjonen de var i som var vanskelig og uforutsigbar. De kunne også snakke med dem om hverdagslige ting, og det hjelper med å stresse ned.

Nesten alle pasientene jeg har snakket med har sagt at det var viktig for dem å ha med pårørende i tilfeller når de var alvorlig syke, og når de ikke hadde mulighet til å gi eller ta imot informasjon. Dette fordi pårørende kjenner pasientene veldig godt.

De kan mye om deres sykehistorie, og kan mye om hvilke medikamenter som pasientene står på. De har også erfart hvilke reaksjoner og bivirkninger som pasientene har fått når de har brukt visse medikamenter.

I tillegg til mye informasjon om pasientens helse, sykdom og medikamenter, kan pårørende også mye om pasientens preferanser. Dette er også viktig å ta stilling til når man skal velge type behandlinger. Det er viktig at helsepersonell får vite om pasientens preferanser også.

Pasientene jeg snakket med som var behandlet på akuttmottak, sa også at pårørende hjelper dem med praktiske ting, som for eksempel å ta til seg mat og drikke, å gå på toalettet, og også få tak i helsepersonell hvis de trenger det.

Det jeg vil si, det er blant annet som jeg selv har opplevd, det er at det pårørende også blir berørt av din helsetilstand. Jeg mener bestemt det må legges større vekt på å involvere de pårørende. Ut fra det og min erfaring, så er det mange samlivsformer som har dessverre gått i oppløsning, på grunn av at man kanskje ikke har hatt forståelsen på begge sider, ikke bare den enkelte sides tilstand.

Du nevnte at pasienter som får helseutfordringer over lang tid, også anser pårørende som en viktig ressurs. Hvordan da?

Ja, det stemmer. Pasienter med langvarige helseutfordringer som kommer på våre kurs på Lærings- og mestringssenteret, de erfarer også at pårørende og deres hjelp har stor betydning for hvordan de mestrer sin situasjon. De nevner også at de får hjelp av pårørende for å få tankene på andre ting enn sykdom. Dette spesielt når pårørende klarer å få til aktiviteter med dem som de har gjort tidligere. Som for eksempel at man klarer å få til en hyttetur på samme måte som før. Klart at man kanskje tilrettelegge og gjøre ting på en litt annerledes måte for å få det til. Men det at man klarer å få gjort ting sammen med andre, til tross for at helsen ikke er som den var, er veldig verdifullt.

Pasientene som er på våre lærings- og mestringskurs, nevner også at pårørende er viktige støttespillere i møte med helsepersonell og saksbehandlere eller rådgivere av offentlige tjenester.

Til tider kan det være vanskelig å huske på alt det man trenger å spørre om når man er inne til en samtale. Det kan også være vanskelig å svare på alt man blir spurt om. Ikke minst kan det å holde oversikt og huske på alt man får av svar, være vanskelig. Da sier ofte pasientene at det er lurt å ha med seg en pårørende som kan være til støtte i slike krevende situasjoner. Dette, spesielt siden det som blir sagt under slike samtaler, kan også påvirke helsen eller ytelser man kan få fra velferds-tjenesten.

Pasientene sier også at det kan være viktig å ha med seg pårørende i møte med helsepersonell og saksbehandlere eller rådgivere av offentlige. Dette er fordi til tider kan det være vanskelig å huske på alt man trenger å spørre om når man er inne til slike samtaler.

Ja, det kan være veldig lurt å ha med pårørende som støtte i slike situasjoner, men hvem er det som bestemmer om pårørende skal få være med?

Det er selvfølgelig pasienten som bestemmer om han eller henne ønsker å ha med noen under slike samtaler, men det kan være lurt at vi som helsepersonell minner pasientene om at de kan ha med seg noen og at dette er normalt i slike situasjoner. Mange kan sitte med en følelse av at på en måte blir umyndiggjort når de har med seg en annen person til slike avtaler.

Det at man har med seg noen betyr at det er godt å ha sosialt støtte i slike situasjoner. Det betyr ikke at man er svak og at man ikke klarer seg på egen hånd, men sammen er vi sterkere.

Hvilke tanker har du om pårørendes betydning for den som er pasient?

Pårørende er vel kanskje den som får tilværelsen mest forandret ut i fra hva de er vant til. Dette krever forståelse fra begge parter. Det som kanskje er den største forandringen er at livet blir betydelig forandret når det gjelder kanskje dagliglivet. Og det er i dagliglivet som problemene oppstår. Derfor er det veldig viktig at man kanskje får en rettlegging hvordan man kan ha en god samtale seg imellom og løse problemene.

Min erfaring, også sett i forhold til jeg selv var på kurs, er at det er mange, i hvert fall i min situasjon, hvor samlivet har dessverre gjort at partene har gått fra hverandre på grunn av at problemene var for store og man klarte ikke å ha en god samtale og løse problemene. Dette er en ting som kanskje bør fokuseres mye på.

Hva synes du som pasient er viktig at helsevesenet gjør med tanke på pårørende situasjon?

Det som er mest viktig er at dette er må stå i lovverket at helsevesenet plikter å orientere om de forskjellige tiltak både for pasient og pårørende. Her bør man etter min mening allerede gå inn på et tidligere stadium og orientere både pasient og pårørende. Min egen erfaring var at jeg fikk ikke vite det før jeg hadde begynt med dialyse, og jeg har gått og ventet i over 20 år på å høre om at man hadde skole, nyreskolen blant annet. Nyreskolen synes jeg er et godt eksempel hvor man har tatt med de pårørende, jeg synes det er et veldig bra tiltak.

Det er jo slik at pårørende ofte er der som støtte for pasienten, men pårørende blir jo også påvirket av pasientens helseutfordringer og kan trenge støtte av helsepersonell.

Ja, ofte blir man veldig bekymret som pårørende, og informasjon fra helsepersonell om pasientens diagnose, behandling og hva man kan forvente over tid kan være betryggende. Pårørende av pasienter som trenger helsehjelp over lang tid bør egentlig få tilbud om en samtale med helsepersonell.

Det er viktig som pårørende å skjønne at hjelpen du gir til pasienten er frivillig. Derfor er det lurt å reflektere litt rundt hvor mye du ønsker å gjøre for den som er syk, og hvor mye hjelp du ønsker å få fra helsetjenestene.

Ofte ser vi at pårørende ønsker å gjøre veldig mye, og det er i og for seg ikke noe negativt. Vi trenger pårørende som involverer seg og hjelper sine nærmeste. Samtidig er det viktig at pårørende ikke tar på seg så mange arbeidsoppgaver at det går utover helsen deres.

Noen pårørende forteller at de ikke har noen valg. De føler at sine nærmeste ikke får nok hjelp av helsetjenestene. Et godt tips kan være å skrive ned hva man gjør for sine nærmeste og hvor lang tid det tar. Når man har kartlagt det, kan man avtale et møte med de du får helsetjenestene av i din kommune. Da får man belyst hvor mye man faktisk gjør, og kan lettere ha en samtale rundt hva man trenger. Hvis man som pårørende ikke når frem, kan det være lurt å kontakte pasient- og brukerombudet, og be om hjelp til å klage i forhold til manglende helsehjelp.

Jeg heter Merete.

Jeg har levd med ME i over ti år og jeg er mamma til to fine barn. Når man lever med sykdom er det veldig viktig å kunne leve med den samme din har rundt seg. At det er et fellesskap som takler sykdomssituasjonen. Så det at de nærmeste pårørende er støttende og forstår, er utrolig viktig. Det å sammen finne ut av hverdagen, og hvordan å få til hverdagen slik at det ikke bare blir slitsomt, det er så viktig. Og da er det som syk så utrolig viktig å kunne finne ut av egne grenser, og sette ord på det som er vanskelig, og ikke minst hva jeg trenger og ønsker. Det er ikke gjort på én dag. Det tar tid. Det tar så tid å finne ut av nye rutiner, og ikke minst til barna, hvordan skal dette fortelles.

Det er ikke gøy for en tenåring å ha en syk mor som ikke kan stille opp, og som er annerledes. Eller å ha en mor som ikke jobber. Det er ikke noe gøy for en tenåring.

Så hva kan jeg gjøre? Hvordan kan jeg prate med ungene for å vise at jeg har en verdi, og at vi sammen kan finne ut av dette her? Hva kan jeg bidra med? Det å tørre å være sårbar, tørre å starte diskusjonene eller samtalene, tørre å prøve seg frem, og ikke minst å kunne ha et apparat rundt seg som kan komme inn som faktabasert, faglig, og gi innspill, slik at det ikke bare blir såre følelser for eksempel. Det er viktig.

Jeg har jo et eksempel i hverdagen for meg med ungene mine, er jo det at jeg er nødt til å si nei innimellom. De kan ikke ta med seg venner hjem fordi at jeg har dager hvor det er for mye for meg å ha noen andre i huset. Det er rett og slett ikke energi til det. Det kan oppleves som veldig vanskelig for ungene, og uforståelig.

Og da prate om det, og i fellesskap komme frem til en forståelse om at for at jeg skal ha det bra, alle sammen skal ha det bra, så må jeg kunne si fra. Og da er det jo at jeg trenger hjelp slik at kan få det til andre dager. Jeg kan trekke meg unna og gå på soverommet slik at de kan få til å være sammen. Er det andre måter vi kan gjøre det på? De kan bidra med å lage middagen. I stedet for at det blir krangling og motstand fra ungene, å jobbe med å få til dette samarbeidet og fellesskapet, slik at det blir lettere for meg å sette grenser, og også lettere for ungene å si hva de ønsker, slik at vi kan finne frem til løsninger.

Hvis man føler seg litt alene som pårørende, hvor går man med det?

Vi ser på våre kurs at pårørende har like mye behov for å snakke om hvordan de har det som pasientene. Ofte er det nyttig at pårørende snakker med andre som er i samme situasjon. En del kommuner i Vestfold har opprettet pårørendetreff, der man kan gå og møte andre personer som er pårørende. Disse finner man informasjon om på hjemmesiden til kommunen man bor i.

Det finnes også noen pårørendesider på nett hvor man kan lese nyttige informasjon, og hvor man også har mulighet til å stille spørsmål, enten per telefon eller via en chat.

www.pårørendesenteret.no er en slik tjeneste. Her får man mye informasjon og tips om hvordan man kan ivareta seg selv og familien, samtidig som man er der for den som er syk.

Vi har hørt om betydningen av pårørende sett med øynene til helsepersonell og pasienter. Hver pårørende har jo sin egen historie. Av og til er det godt å få del i hverandres perspektiv for å se seg selv tydeligere. Vi skal få møte Åshild og høre litt av hennes pårørende historie.

Jeg heter Åshild Baglo og er gift med Robert. Jeg er 57 år. Han fikk et hjerneslag i 2010 i januar og er nå halvsidig lammet . Han har en helt lam arm og er delvis lam i venstrebeinet.

Hva tenker du om din rolle som pårørende? Hva er viktig for deg?

Nå har vi stått i dette i over ti år, så for oss har vi kommet inn i en sånn rytme og en sånn greie at dette takler vi bra. Litt prøv og feil er det enda i forhold til ting vi skal være med på og ting vi skal gjøre. Nå vet vi hvor skoen trykker som regel, sånn at det løser seg det også. Så nei, noe store mestringsmål, det har jeg ikke.

Det første året var kaos, for det var nytt for oss. Vi var uforberedt og visste ingenting. Jeg visste ikke om vi kunne få hjelp, rettigheter, alt dette greiene her som vi måtte finne ut av selv. Det var jo litt kaos. Det var å komme seg gjennom hverdagen så godt som jeg kunne. Men en lærer jo at plukker opp ting etter hvert underveis.

Vi har jo fått veldig mye god hjelp av helsevesen, ergoterapeuter og alt mulig slags. Så vi vil jo si at vi har kommet godt ut av det, selv om enkelte ting har tatt lenger tid enn andre.

Det var ting jeg skulle ønske jeg visste med en gang, men som har kommet etter hvert. Så jeg har nok lært mye underveis. Det har jeg.

Hvordan var den første tiden for dere?

Den første tiden har du mer enn nok med å henge med. Du vet ikke noe, da dreier det seg mest om den som er rammet, kan du si. Sånn skal det jo også være. Ting har sikkert også endret seg veldig på de ti årene, men jeg vet at det jeg savnet veldig, eller jeg gjorde det jo ikke da. Det jeg har tenkt på ettertid, som jeg skulle ønske var på plass, det var at de pårørende som ektefeller, som får disse hjem etter hvert, at hjelpeapparatet er litt sterkere inn i bildet når det gjelder de pårørende. For det var ikke det for ti år siden. Vi måtte finne ut av alt selv. Og det synes jeg blir feil når man skal bruke energi på det, i stedet for å kunne bruke energi på å hjelpe den som har fått dette her. Men jeg har vel litt lite inntrykk av at det har blitt bedre etter hvert. Jeg håper i hvert fall det. For det er et kaos av følelser og tanker og sånt som kommer når dette skjer.

Er det noe som har blitt viktig dere imellom i perioden som har gått?

Det er jo først og fremst å være en støtte og hjelp til han. Rent praktisk så blir det jo hjelpen med det han trenger hjelp til hjemme, i form av stell og matlaging og sånn. Så blir det jo litt kjøring og bringing til sykehus, leger, trening, sånne ting. Men hovedsakelig er det jo å være en støtte, tenker jeg.

Det å tørre å vise følelser, prate sammen. Vi ler mye sammen, masse galgenhumor. Men det med å vise følelser tror jeg kanskje er veldig viktig. Det å tørre å si at nå har ikke jeg det noe bra, eller å si at han ikke har noe bra. Ja, kunne tørre å ta ting som er vanskelig, ta opp ting, problemer. Ting jeg ikke synes er greit og ting han ikke synes er greit. At den delen ikke blir borte, som skal være med ved et normalt ekteskap. At man kan tørre å ta en diskusjon eller en krangel, eller bli litt sinte på hverandre. Det å få lufta litt frustrasjoner, det tror jeg er viktig.

Er det noe du gjerne skulle hatt mer av fra helsepersonell?

Ja, det som jeg sa i stad når dette skjedde, så ble jo alt fokusert på han. Det synes jeg er riktig, men jeg skulle ønske at det var nesten en pakkeløsning. Altså et opplegg klart for pårørende, ektefeller. Om hva som kommer til å skje videre, hvordan man får hjelp fra det offentlige, hva man har krav på og rett på, hvilket tilbud som finnes der ute. Det skulle jeg ønske fantes, i hvert fall den gangen vi kom opp i dette her. For man må bruke veldig mye tid og energi på å finne ut av ting selv.

Det er ofte tilfeldig at man får vite om ting. Da er det ofte via andre som har vært i den samme situasjonen selv. Så der skulle jeg ønske helsevesenet var litt sterkere inne med en gang. At de tok litt tak med en gang dette skjer. For ofte blir det et sjokk, og du blir litt sånn helt nummen. Det tar lang tid før det kommer deg opp på igjen. Da skal du begynne å finne ut av ting selv. Der synes jeg helsevesenet kunne vært flinkere.

Hvordan har du klart å ivareta deg selv underveis?

Jeg prøver å få litt alene til innimellom. Nå er vi så heldige at han har fått en fantastisk støttekontakt, som er å henter ham to ganger i uka. Og så drar de av gårde og gjør sine ting. Da får jeg senket skuldrene litt og gjort ting jeg enten må gjøre, eller har lyst til å gjøre. At jeg kan få slappe av litt og senke skuldrene litt.

Så det høres sikkert litt rart ut av det med å ha en jobb å gå til. Å komme ut av huset og få litt andre inntrykk og ting å tenke på. Det har også hjulpet meg. Det jeg har lyst til å si er at man skal ikke være redd for å be om hjelp. Ta imot hjelp når noen tilbyr det. Ta et steg tilbake, gjøre litt sånn med hendene, og si at nå overlater jeg dette til deg. Ikke være så oppsatt på å fikse og ordne ting selv.

En ting jeg merket på meg selv at jeg gjorde, når dette skjedde, var at jeg skulle løse alle problemer på en gang. Selge huset, bygge om, flytte badet, selge bilen. Alle disse kaostankene som kommer med en gang, er heller ikke nødvendige, for ting faller på plass av seg selv. Det kan ta tid. Men at man ikke fokuserer så veldig på å løse problemer, for mye av det løser seg selv, kommer av seg selv. Det synes jeg er greit å tenke på.

En annen ting som er viktig å si, er at man ikke trenger å være superhelt, og at det å være flink pike, man bare må legge fra seg. Jeg var sånn første tid at jeg skulle fikse full jobb, og han og alt på en gang, og det går ikke. Det er greit å si nei til ting, at man ikke orker å være med på ting. Kanskje kutte litt ned på jobbing. Det er greit at huset ikke er tipp topp opp shinet bestandig, for det blir man bare utslitt av. Man må lære seg å si nei, og ta hensyn til seg selv. Fordi man skal ha krefter til å være der for den andre. Det er veldig viktig.

En annen ting som også er viktig å si, er at det å være åpen om følelsene sine, overfor både den du lever sammen med og andre, det er viktig å si at man ikke har det så lett bestandig, at man synes det er tøft, at det er vondt, at man er sliten. Det har tatt meg mange år. Det er først nå i det siste året at jeg har klart å kunne fortelle andre at jeg synes dette er veldig vanskelig og slitsomt.

Det er en reise, og det tar tid. Men det å kunne få fram den biten også er veldig viktig. At man ikke bare skal sitte og være kjekk og si at dette fikser vi så fint, og dette går så bra. For sånn er det ikke. Det å være åpen om det hjelper også på seg selv.

Vi må snakke litt mer om dette med kommunikasjon. For denne dialogen mellom de som står hverandre nær, hva gjør at den blir så vanskelig til tider?

Det er rart, men noen ganger er det lettere å være ærlig om sine behov til noen som ikke står så nær. Vi er så redde for å bli såret, avvise og bli avvist, kanskje? Det finnes jo helsepersonell, venner, samtaler, partnere og terapeuter som støtter og deler sin kunnskap om kommunikasjon.

Å åpne seg med støtte fra en tredjepart kan av og til gi inspirasjon til å nå frem til hverandre. Det er jo litt spennende å tenke på hva gjør at det åpner seg kommunikasjonsmessig mellom oss, at vi klarer å møtes og forstå hverandre. Ofte er det noen kjennetegn. Man finner ofte tid til å snakke sammen om man er enige om å utforske noen utfordringer. Kanskje prøver man å finne andre ord enn de ordene som blir til anklagelser. Hvis man i tillegg gir hverandre bekreftelser, både med ord og kroppsspråk og berøring, så vil det være åpnende for god kommunikasjon.

I de fleste kommunikasjonsøvelser øver vi på å si «jeg» i stedet for «du». Noe så enkelt. «Jeg tenker», «jeg føler», «jeg oppfatter», «jeg trenger», «jeg håper». Dette er faktisk en øvelse, for så fort følelsene velter over oss har vi en tendens i rent forsvar å angripe hverandre. Da kan det høre sånn ut. «Du gjør bare sånn og sånn», «Det er så mye du er og ikke er og…» Som regel skjer det alltid og aldri. Da har jo konfliktene lett for å eskalere. Vi overdriver og vi feiltolker. Jo mer slitne vi er, og jo flere egne behov som er oversett over tid, jo dårligere blir vi ofte til å uttrykke oss uten å anklage andre.

Ofte i vanskelige perioder begynner vi til og med å tenke at vi vet hva den andre tenker og føler. Så hvordan skal vi bryte dette?

Bare det å trekke pusten. Å finne ut hva man selv trenger, det er en start. Og så er det dette med å ha kapasitet til å lytte til hva den andre faktisk trenger. Det kan jo være en prøvelse. Men uten det perspektivet så blir det jo ingen dialog. En dialog er avhengig av at vi ikke bare prater, men også lytter. Når man sammen får en slags oversikt over utfordringene, så gjelder det å komme til mulige løsninger som kan prøves ut sammen. Det er ofte flere behov. Spørsmålet blir da hvordan får man i varetatt flest mulig?

Dette arbeidet er kjempeviktig. Bare tenk på det her med å snakke om mestring, og det å klare å måta hjelp og sånne ting. Første gang vi var i syden etter at han fikk slag, det var året etter, da var vi på Tenerife. Da hadde han vært på kysthospitalet året før og gikk med en såkalt hyrdestav. Så han gikk og støtta seg til det, for han hadde veldig dårlig balanse. Og så er det jo sånn der nede at man kan leie rullestol, men det ville han ikke. Sitte i rullestol, der gikk grensen. Så tenkte jeg at da prøver vi uten. Så skulle vi ut og spise middag, og så var det et stykke å gå fra der taxien stoppet ned til restauranten. Han holdt på å slitte seg ut med å klare å gå den distansen, og da skjønte han selv at dette går ikke. Nå må vi få tak i en rullestol. Det er sånne småting ofte som gjør at opplevelser og hverdagen blir lettere. At man ikke skal bruke energi på bare det å bevege seg fra A til B, men at det finnes muligheter til å gjøre det lettere.

Så det har vært veldig mange småterskler underveis som man må over. Jeg har tenkt at du får prøve selv først, så skjønner du at det ikke går, og så gjør vi det på en annen måte som blir lettere for begge to. Man må også tenke på at man ikke skal overkjøre den personen. Man skal ikke overstyre og bestemme at sånn gjør vi det. De må få lov til å bestemme litt selv hvordan de vil gjøre ting. Gjerne prøve ting og se om det fungerer eller ikke. I vårt tilfelle har det vært mange ganger at jeg har tenkt at sånn må vi gjøre det. Men han vil gjøre det på sin måte, så jeg har latt han gjøre det på sin måte. Sånn at han ser og kjenner litt på kroppen at det ikke fungerer sånn. Så gjør vi det på min måte.

Det handler om den respekten at man ikke tar over styringen helt. Det er viktig. At de får bestemme litt selv hvordan de vil ha ting. Det må man respektere. Jeg kjenner veldig ofte på det at jeg må ta meg sammen i forhold til det med bitterhet. Jeg er ikke bitter, men jeg kjenner noen ganger at jeg blir irritert på folk som sitter og klager. At de blir slitne av det jeg anser som småting. Folk som har normal liv med normale, sunne friske barn. Sunne friske ektefeller som kan sove godt hele natta. Som kan gå og legge seg og stå på morgenen og gå på jobb uten å tenke over noe mer. Og ikke måtte fikse en hel masse ting før jeg går ut av døra. De sitter og klager og at de er slitne. Da må jeg passe meg for å ikke si ting og spørre hva det er du er så slitne av. For da tenker jeg at den følelsen kan fort gå over i litt bitterhet.

Det er lov å bli frustrert og sint på den situasjonen man har kommet til. Det er helt greit. Det har man lov til. Og av og til kjenne litt på de onde følelsene. Men prøve å ikke la bitterhet ta over hverdagen. Da blir ting bare mye verre. Men det er greit å kjenne på det av og til.

Hva betyr det for deg å ha pårørende?

Det viktigste for meg er at vi er to stykker som kan prate om problemene man har. Det viktigste er kanskje at vi klarer å ha en dialog og løse problemene som oppstår. Uten det så tror jeg forholdene vil skrante. Det å kunne dele problemene er en viktig del. Både sett fra den pårørende og den som er pasient. Samtidig er det å bli tatt vare på, og kunne ta vare på noen andre, det styrker også forholdene. Så mitt råd til dere er å ha en god samtale. Det er løsende til mange et problem. Gjennom en forståelse for hverandres ulike situasjon, er det nok lettere for mange pårørende å finne lommene til å hente seg inn igjen. Og finne det som tilfører mer energi.

Det er viktig med pauser og tid til det som gir både glede og hvile. Dette forebygger også at pårørende selv pådrar seg egne helseutfordringer. Mange pårørende trenger nok litt støtte til dette fokuset på seg selv. Fordi omsorgen for den som er pasient gjør at oppmerksomheten lett forblir der.

Merete med sin pasienterfaring beskriver godene og å finne frem til vennskap der man kan støtte hverandre.

Og bli en del av hverandres nettverk. Ofte forteller pårørende at det å ha en pårørende gruppe, selvhjelpsgruppe, vennegruppe eller forening, kan være svært støttende i en vanskelig livssituasjon.

Jeg har noen veldig gode venner i livet mitt som også lever med sykdom. Vi har forskjellige sykdommer, men det er helt klart at vi har funnet frem til et fellesskap. Vi er fire stykker. Det å ha noen rundt seg som hver dag lever med dette og er preget av det og kan forstå min situasjon, det gir meg så mye. Det å kunne få støtte og nye innspill, ikke minst når vi skal treffes, så er det en av oss som ikke kan komme akkurat den dagen fordi det var en dårlig dag. Da er det ikke noe problem fordi vi har en felles forståelse. Og at de samme symptomene kan være der på helt forskjellige sykdommer. Det dreier seg om en som har hatt hjerneblødning og en som lever med kreft og også psykisk sykdom. Det er fellestrekk. Så det å tørre i et vennskap å finne et fellesskap hvor du kan prate om sykdom på en konstruktiv måte, ikke grave seg ned i det, men finne mestringsmetoder og forståelse.

Som pårørende kan læringskurven være bratt. Men fokus på tre perspektiver gjør at man kan holde over tid. Takk for oss her fra Lærings- og mestringssenteret.

Kan vi benytte oss av den nære sammenkoblingen mellom kroppen og det mentale til det beste for oss selv? Hva kan øke livskvaliteten? Dette er den andre av to episoder om irritabel tarmsyndrom. Pasienter og fagpersoner formidler sine erfaringer.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 8: Irritabel tarmsyndrom og stressmestring – s1e8

Hvem har vel ikke hatt litt vondt i magen? Men hva om plagene øker i intensitet du ikke går over? Hva om livskvaliteten krymper og det blir flere spørsmål enn svar? Og hva om diagnosen man får tildelt er IBS, irritabel tarmsyndrom?

Jeg heter Gro Marie Wolseth og jobber ved lærings- og mestringssenteret ved sykehuset i Vestfold. I denne første av to podcaster om IBS vil du møte helsepersonell som jobber tett på IBS-pasienter. Vi utforsker hva som kan påvirkes og finner ut av hvordan det egentlig oppleves å leve med IBS,og snakke med Irene og Kaja.

Hei, jeg heter Kristine Søyland Teie. Jeg er sykepleier og jobber ved gastromedisinsk poliklinikk. Jeg har jobbet her siden 2012. På SIV har vi et IBS-kurs, og det er jeg kursleder for. Det vil si at jeg er ansvarlig for planlegging og arrangering av det. Vi startet opp med denne formen for IBS-kurs i 2016. Før vi startet opp så hospiterte vi på Haukland i Bergen, der de har det som kalles nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage- og tarmsykdommer. Vi tok utgangspunkt i deres kurs da vi planla vårt.

Jeg heter Irene Sanden, har så vidt 60, bor i Sandefjord. Jeg har en trøblete mage med kronsykdom som hoveddiagnose, men har fått slengt på en IBS oppi dette her, pluss en del andre småting som også viser seg å være tarmrelaterte, men gir seg utslag i leddproblemer og litt andre vondter rundt omkring.

Hvordan er du med å bidra inn på Lærings- og mestringssenteret?

Jeg presenterer Landsforeninger mot fordøyelsessykdommer. Jeg synes det er veldig viktig med å få informasjon om fellesskap, at vi er flere, der kan vi finne rett informasjon. Jeg forteller også litt om hvordan sykdom påvirker min hverdag, og hvordan jeg prøver å mestre den på best mulig måte, for å få en best mulig livskvalitet. Det å være i aktivitet både i forhold til forening, og det å bidra på Lærings- og mestringssenteret, har gitt meg en bedre hverdag. Hva er IBS? IBS heter på norsk irritabel tarm. Det er ganske beskrivende for problemet. De har en kranglet tarm, og det kan gi ulike plager.

Noen har vekslende og unormalt avføringsmønster, det vil si forstoppelse, diaré eller en blanding. Noen plages veldig av smerter, og noen av oppblåsthet. Dette er også symptomer som går litt over i hverandre, og følger hverandre. Symptomene kan gå i perioder. De kan være lite plagsomme, men de kan også være så omfattende, at de går utover livskvaliteten. Noen sliter så mye med det i perioder, at det er vanskelig å fungere både på jobb og i sosiale sammenhenger.

Noen kjenner også på at de er slitne og har lite overskudd. I tillegg er det mange som forteller at de har et vanskelig forhold til diagnosen sin, fordi de føler at de ikke blir trott og tatt på alvor.

Du møter jo mange med IBS og har pratet med dem. Hva ser du at kan hjelpe?

Det er vanskelig. Vi vet lite om årsaken til IBS, og vi behandler først og fremst symptomene. Veldig mange med IBS merker at maten har innvirkning på magen. Magen liker forutsigbarhet og rutiner. En del matvarer som løk og kål er jo for de fleste av oss kjente at kan gi plager, men da kanskje i større grad når du har IBS. Mange andre matvarer kan også gi plager når du har IBS, men det er individuelle forskjeller. Mange kjenner at de har god effekt av å gjøre endringer i kostholdet, men da kan det være kjekt å få litt hjelp, slik at man ikke ender opp med å spise alt for lite eller veldig ensidig kost.

Magen er også vàr på stress. Tenk på hvordan magen føles før en eksamen eller et jobbintervju, eller når du venter på å komme inn til en koloskopiundersøkelse.

Mange har nytte av å finne en slags stressmestringsstrategi, skape et pusterom fra verdene og plagene. Vi er så forskjellige på hva som hjelper for den enkelte. Det kan være veldig ulikt. Det kan være så enkelt som å gå en tur i skogen eller høre på en lydbok, eller så andre har veldig god hjelp av yoga eller liknende aktiviteter. I tillegg så tror og håper jeg at det å komme på kurs også hjelper dem. Vi håper å gi økt kunnskap og forståelse og ta IBS-pasienten på alvor.

Hvordan er det å ha IBS?

Det største problemet for veldig mange er uforutsigbarhet. Du vet ikke når sykdommen kan slå til og sette deg ut av spill. Det kan gå bra i lange perioder. Når du har en god periode, gjør du ofte mer. Du sier ja til flere invitasjoner, du sier ja til å komme ut mer. Plutselig står du der og gleder deg til et selskap, og så sier magen at vi ikke skal på noe selskap. Da er det vondt, du tåler nesten ikke å spise noen ting, det skviser rundt med masse luft. Magen buler som et trommeskinn, du får ikke på deg klær. Du blir sur og sint, hvorfor skal den hersens magen ødelegge for meg nå igjen? Jeg som synes jeg har vært så forsiktig, også er det frustrerende at det jeg kunne spise greit i forrige uke, det duger ikke i dag. Det å ikke vite hva møter meg i morgen, og at det er smertefullt, og ikke alltid så lett for andre å forstå.

Ja, men kom en liten tur da, det går vel greit. Ja, men litt kan du spise. Ja, men du spiste jo det sist, det gikk jo så fint. Av og til så har jeg inntrykket at folk tror at jeg tuller, at jeg ikke har noen reelle plager. Rød i kinna ser fresh og grei ut, hvordan kan du være så syk? Og i dårlige perioder kan det være årsak nok til at jeg ikke ønsker å gå ut. Jeg orker ikke alle spørsmålene. Ja, men du ser så fin ut, hvorfor, hvorfor? Da er det best å bare være hjemme, i trygg omgivelser. Selv om det er dumt i lengden. Vi har behov for å komme ut. Så det er det å klare å svelge unna de dårlige periodene, og jobbe seg gjennom de, og så komme seg ut og fortsette.

Så god dagen, István Pregun heter jeg, og jeg er gastroenterolog, det vil si spesialist i fordøyelsessykdommer, for tiden seksjonsoverlege på gastromedisinsk avdeling på Sykehuset i Tønsberg. Denne gangen snakker vi om irritabel tarmsykdom.

Hva er det som vi vet om sykdommer? Det må si at vi vet mye, og vi vet lite, så begge deler, fordi vi har mer og mer kunnskap til sykdommer, og forstå hva er årsaken til sykdommen, men samtidig har vi ikke en tidlig svar, derfor er det vanskelig å behandle sykdommen.

Hva er forskjellen mellom funksjonelle sykdommer og organiske sykdommer? Å si det enkelt, ved organiske sykdommer kan man påvise noe avvik i systemet, man kan finne noe avvik når man tar blodprøver for eksempel, man kan finne noen forandringer når man gjør en såkalt endoskopi, slangeundersøkelse av tarmen, eller man finner noe feil med andre typer undersøkelser, som for eksempel ultralyd. Mens ved funksjonelle sykdommer, finner man ikke noe galt ved disse undersøkelser.

Bare et praktisk eksempel, hvis man har en såkalt inflammatorisk tarmsykdom, for eksempel ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom, som er organiske sykdommer, kan man ha diaré.

Mens den som har irritabelt tarmsykdom, såkalt diaré-type, også kan ha diaré og magesmerter. Mens den første, Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt, gjør vi en såkalt endoskopi, kolonoskopi, og finner man betennelse forandringer i tykktarm eller nederstedel av tynntarm, det er ganske typisk ved Crohns sykdom for eksempel. Mens ved funksjonelle tarmsykdom, irritabelt tarmsykdom, finner man ikke noe betennelsesforandringer i tarmen. Det ser helt normalt ut, fine slimhinner, man kan ta vevsprøver som ikke viser noe galt. Men både organisk sykdom og funksjonell sykdom kan ha samme symptomatologi, det vil si i dette tilfellet diaré.

Vi skal få møte Kaia, som har levd lenge med irritabel tarm. Hei.

Hei. Takk for at jeg fikk komme, og takk for at jeg får lov til å dele. Ja, det er jo sant, jeg har jo levd lenge med irritabel tarm, men jeg har jo ikke visst så lenge at det var det det var. Så jeg har lyst til å ta det litt tilbake til hvordan, fra starten, hvordan jeg kan huske at det var å slite med en mage som var litt sånn, litt rar.

Før jeg fikk diagnosen IBS, jeg kan huske fra jeg gikk i ungdomsskolen, så var det bare sånn enkelt at hver gang jeg spiste et måltid, så fikk jeg veldig sånn oppblåst mage. Men ikke noe utover det. Fra jeg var 18 år, så begynte jo litt restaurantlivet. Og jeg var på en meksikansk buffet, hvor jeg halvannen time inn i måltidet ble dårlig. Fløy på do. Jeg fant ut at dette gikk jo ikke an å være her, for her var jeg garantert matforgiftet og dro hjem. Og det skulle vise seg siden at det ble mange matforgiftninger, som jeg trodde det da var.

Ferie var jo ofte forbundet med litt komplikasjoner. I starten da, så var det ofte at jeg, for eksempel på en hyttetur, tenkte at her var jo, jeg hadde jo en hytte vi vokst opp uten strøm og innlagt vann. Så det var jo ute i bekken og hente vann, så jeg var sikker på at det vannet der, der måtte jeg jo nok få meg litt sånn mose og, det gikk jo i en av de sånne steiner, moser og steiner, og tenkte at her har jeg rett og slett en høy dose mosevann, for nå er jeg igjen oppblåst i magen, og det stopper litt opp med fordøyelse.

Og så husker jeg, jeg satt og tenkte når jeg skulle inn i denne samtalen, altså når begynte det å bli en endring, og det jeg kan huske er fra rundt 2010 til 2016, så var det preget av flauhet, utmattethet og stadig matallergier. Nå hadde bildet endret seg for meg, fra å ha oppblåst og treg mage til mye diaré, og mye løs mage. I starten så husker jeg at løs mage eller diaré kunne vare en 3-7 dager, og så hadde en pause på en 3-14 dager, og så var det på igjen, sånn gikk de i bølger og daler. Og da ble på en måte hele livet preget da? Veldig.

Igjen så la vi på matforgiftninger. Jeg tenkte jeg hadde kjøpt, det var dårlig kvalitet på den fisken jeg hadde kjøpt, eller jeg hadde ikke tint den riktig. Jeg tenkte aldri at det kunne være erter eller løk eller melk. Det var ikke en tanke. Jeg tenkte bare, du har understekt den laksen litt, jeg så den var litt rå, men det var jo bare jeg som ble dårlig. Da tenkte jeg bare, du har bare litt sensitiv mage.

Når kom vendepunktet?

Det kom, det hadde vel startet i 2016-2017, men det absolutt siste vendepunktet var da jeg dro med moren min til Dublin, Irland. Vi skulle feire bursdagen min på en Michelin Guide-restaurant. To stjerner, en husker ikke helt, men det spiller ingen rolle. Jeg hadde sendt inn på forhånd det jeg visste at jeg kunne reagere litt på, som var for eksempel bacon, mel visste jeg at jeg reagerte på, blåskjell, det var det jeg hadde. Jeg tenkte igjen, for dagen etterpå ble jeg litt uggen den dagen, og ble jeg kjempedårlig dagen etterpå. Jeg tenkte, er jeg virkelig matforgiftet nå igjen, etter å ha spist på en Michelin Guide-restaurant? Dette kan jo ikke stemme. Jeg kom hjem, den flyturen husker jeg var grusom, jeg kunne ikke spise eller drikke noe før jeg var på flyet, for jeg var bare på do.

Jeg kom hjem, dette var i desember, jeg er en desember-barn. Så kom lille julaften, og så fikk jeg smerter. Jeg var sikker på at dette her, nå er det farlig. Jeg ringte til legevakten, kom inn på legevakten, ble lagt inn på akutten, og de spurte om jeg ville ha utført gastroskopien av en som var på vikaroppdrag for den kvelden. Jeg tenkte, jeg tror jeg holder ut, for jeg var allerede henvist av legen min til å ha en utredning.

Jeg ventet noen uker, og så ble det utført både koloskopi og gastroskopi. Jeg var faktisk gjennom flere gastroskopier, før de konkluderte, og de konkluderte med at det var ikke andre ting de kunne si det var. Det kjenner du til ofte hva de ekskluderer ut, det er jo Crohns og ulcerøst kolitt. Da fikk jeg diagnosen IBS, og så stoppet det litt opp der.

Jeg var jo fremdeles dårlig, jeg visste jo ikke hva jeg skulle gjøre. Jeg gikk til legen min og sa at det var ganske fortvilet, at jeg sleit med å få i meg mat. Det var ikke et problem å få i seg mat, men et problem var jo å holde på maten, for nå var det jo det meste jeg spiste kom ut i form av diaré.

Hvordan stiller man diagnosen IBS? I praksis finnes det to alternativer. Det første, som er det enkleste, ut fra sykdomsbildet, hva slags symptomer pasienten har, riktig vurdering av sykehistorien, tidligere sykdommer, fysisk kroppslig undersøkelse, og enkelte blodprøver, eventuelt avføringsprøver, som hjelper å stille diagnosen. Mens ofte skjer at man gjennomgår en rekke diverse undersøkelser, for eksempel endoskopier, som gastroskopi, undersøkelse av spiserør, eller og magesekken, tolvfingertarmen, eller kolonoskopi, undersøkelse av tykktarm, ultralyd, organer i bekken, masse forskjellige blodprøver, ofte gjentatte ganger, og til slutt konkluderer man med en irritabeltarmdiagnose.

Vi ser at det er to forskjellige måter å stille en riktig diagnose. Første stiller man ut fra sykehistorien og bare enkelte blodprøver, mens andre tilfeller gjennomgår man en rekke diverse undersøkelser, som ofte er slitsomme og belastende for pasienten. Alarmsymptomer som for eksempel vektnedgang, blodig avføring, unormalt vekttap, avvik i blodprøvene, lav blodprosent, er ikke symptomer til en funksjonell sykdom. Spesielt for eksempel endring avføringsvane over 50 år, trenger endoskopisk undersøkelse for eksempel. Når det gjelder årsaker til irritabeltarmsykdom, selv om man forsker mye for å finne ut dette, vi vet at det er en multifaktorell sykdom, det vil si flere årsaker som ligger under. Det har sikkert sammenheng med tarmens bakterieflora.

Vi vet også at det er noen genetiske faktorer, det er flere familier hvor flere generasjoner sliter med irritabeltarmsykdom. Vi vet også at det er psykiske faktorer i sykdomsbildet.

Vi vet også at det er noe feil med bevegelse av tarmen. Og vi vet også at det er sikkert noe feil mellom kommunikasjon mellom hjerne og tykktarm.

Selv om vi vet mye om sykdommen, dessverre har vi ikke en eneste medisin som fungerer hos alle. Derfor har vi per tiden forskjellige medisiner som symptomatisk behandling.

Ut ifra sykdomsbildet, for eksempel hvis en pasient har diareplager, gir vi ikke bare kostråd, men i tillegg kan det være behov for medikamentbehandling.

Men før medisiner må man tenke på endring i diett, eller diverse mestringsstrategier som hjelper til pasientene med irritabelt tarm. Men hvis situasjonen ikke er holdbar, kan det selvfølgelig være behov for medikamenter. Vi har diverse medisiner som fungerer mot diare eller mot forstoppelse.

Man kan også lure på at en funksjonell tarmsykdom, som irritabelt tarmsykdom, kan gå over eller kan utvikle seg til en organisk sykdom. For eksempel er det mulig at irritabelt tarmsykdom etter år går over til inflammatorisk tarmsykdom, som ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom, og svaret er nei, en funksjonell sykdom går aldri over til en organisk sykdom.

Hva er prognose?

Prognose er bra selv om man kan ha plagsomme perioder med uttalte symptomer, men som sagt går ikke over til en organisk sykdom, og man må ikke være bekymret av det at etterhvert utvikler seg en alvorlig sykdom.

Selv om IBS har god prognose, kan det være veldig dårlige perioder med uttalte symptomer. Derfor er det viktig at disse pasientene følges opp og får hjelp mot symptomene sine.

Jeg heter Kristin Melen og er klinisk ernæringsfysiolog på Sykehuset i Vestfold. Jeg har jobbet der i mange år og jobber mest med mange tarmpasienter. Jeg jobber også med flere ting, men i dag er temaet IBS, og det er derfor jeg er her i dag.

Vi sender ofte en innkallelse ut, og da ligger det ved et skjema som man kan fylle inn med hva man har spist og hvilke symptomer man har. Det er en del av kartleggingen vi gjør.

Vi gjør en kartlegging når man kommer og spør en del om hva som en plager mest med, hvordan det arter seg, hvilke erfaringer man har gjort, hva man har prøvd. Så prøver vi ut ifra dette og ser hva som er mest aktuelt for den enkelte, og setter i gang tiltak eller forsøk med. Noen ganger må vi prøve å feile litt.

Ser du noen mønster på hva som hjelper de som har irritabelt tarm?

Det kan være veldig mange ting sammensatt. Det er vanskelig for stress påvirker jo også magen. Noen ganger kan man lete seg litt bort i kostrådene, og så ligger det kanskje litt mer på stressfronten. Det er veldig dumt. Mange hopper kanskje rett på lav FODMAP, og så glemmer man litt de her basistingene med å ha en god måltidsstruktur. De som jobber nattskift har ofte mer mageplager, for det blir mer rot med måltidene. Så det å spise om natta er ofte ganske negativt. Også er det litt sånn at det å sitte ned og ta det ro og tygge godt, de her basisrådene er også viktig å få med seg. Og at maten er godt sammensatt, som vi tenker at det ikke bare er boller og brus eller godter, men at det er måltider som består av ting som, ift tallerkenmodell for eksempel, at man tenker at det skal være noe frukt og grønt, proteinkilde som kjøtt eller fisk eller egg eller belgfrukter, karbohydrat som er potet eller pasta, ris eller brød for eksempel. At det har en god sammensetning.

Også finnes det noen enkle tips som kan hjelpe til litt, sånn det med å drikke litt sitron til maten eller når man er plaget. Det er disse organiske syrene som hjelper fordøyelsen litt. Har man mye mageplage fra tarmen, så kan det noen ganger også hjelpe med peppermynte. Også er det litt forskjell på de tingene som hjelper på forstoppelse og det som hjelper på diaré og luftplager. Lav FODMAP er jo en diett som hjelper best på de som har luftplager og diaré mindre på de som har forstoppelse.

Også er det veldig dumt å bli stående på lav FODMAP for lenge. Det er noe som man kanskje har fått råd om, men du kan prøve og så tror man at det er det som man skal følge. Men alt det som er høy FODMAP er jo også mat for tarmbakteriene. Og vi vet jo at tarmfloraen vår har blitt mindre på en måte i forhold til hvordan det var for hundre år siden. Derfor er det dumt å stå på en diett som gjør den enda mindre bred enn den har vært. Men det er et verktøy og hjelp til å kunne prøve å finne ut hva er det som gjør at jeg har så mye plager. Det hjelper jo for tre av fire av de som har diaré og luft, men det hjelper jo ikke for alle. Også er det de som blir stående, selv om de ikke har hjulpet så mye, så står de på den dietten og det tenker jeg er veldig dumt. Det er jo meningen at man skal være i en kort periode for å se om man blir bedre, og så prøve å finne ut hva jeg har tatt bort som hjalp, og hva jeg kan beholde inne i kosten.

Hvis man har lyst til å prøve seg frem i forhold til lav FODMAP, er det noe man gjør alene, eller skal man helst ha hjelp til det, eller er det lett å orientere seg? Kan man bare google og finne noe?

Man finner jo masse. Det er ikke vanskelig å finne ting, men noe som er lurt, generelt sier man at det er bedre å få litt veiledning. Det er veldig sjelden at vi setter noen på veldig streng lav FODMAP. Det finnes noen litt forenklede utgaver, som man kan prøve litt enkelt. Kanskje det er noe med hvordan man skal jobbe seg gjennom det, at det er ålreit å få en å diskutere litt med utenfor de med erfaring, for det blir jo lett litt synsing også. I det man gjør noe endring med kost, gjør man veldig mange ting. Man både tar vekk noe, og man tar inn noe, og man blir jo litt mer aktiv part.

Noen ganger blir man veldig lyttende til magen, og lurer på om det var bra eller ikke bra. Så kan man kanskje ha litt for mye fokus. Det er jo vanskelig å gjennomføre alle dietter, særlig såpass krevende diett, i en sosial og aktiv hverdag, hvor det skjer ting, og man skal være med. Plutselig har vi ikke rukket å finne mat, eller forberedt det sånn som vi hadde tenkt vi skulle klare.

Jeg vet også at mange med IBS løser utfordringene ved å ikke spise så mye. Man lar være både frokost og lunsj for å komme seg gjennom det man har på planen. Hva tenker du om det?

Da blir jo ofte kvelden ikke så god allikevel vel heller. Magen er ikke så glad i å vente så lenge. Middagen blir ganske stor, så det er sjanse for at det blir mange ting som kan gi mageplager. Det blir ofte at vi har behov for søtt, potetgull eller noe på kvelden, for at vi skal kompensere for at vi ikke har spist før på dagen. Det blir jo heller ikke så bra mat.

Det er jo noen som gjør det. De som har vært redde for å ha uhell, de gjør ganske mange rare ting for å beskytte seg mot det. Hvis man kan være litt avslappet på det, så er det heller kanskje å ta litt forholdsreglene, vite hvor det er toalett, det man må ha med litt ekstra skift, gjøre noe sånt som kan være bedre. Prøve litt hva slags frokost som kan fungere uten at det blir så veldig dårlig. Kanskje ikke bare brødskiver, men kanskje prøver havregryn, eller noen frukt og nøtter, eller yoghurt og nøtter for eksempel. Det går an å prøve et lite måltid, men da liker jeg at det er noe man kan finne ut som man føler seg trygg på.

Så er det jo lurt å drikke litt. Det kan jo også være noe man kan prøve. Sørge for at man får nok væske er også viktig, om man ikke tør å spise, så kan jo et drikkemåltid også være en hjelp. Sånn for å holde det gående litt.

Tenker du smoothie og sånne ting? Ja, om man tåler frukt godt, så går det jo an med litt smoothie, og kanskje ha litt havregryn oppi, og kanskje litt yoghurt, så det ikke bare blir frukt. Men noen tåler jo ikke så godt hvis det blir alt for mye frukt. Så da må man jo prøve. Men det å gjøre noen konkrete forsøk kan også være all right, for å se hvordan det fungerer.

Kan man gjøre det på en systematisk måte? Finnes det skjemaer for å huske, eller lage en form for dagbok?

Jeg tror det er lurt å jobbe litt systematisk, men uten at det blir helt slavisk. Man må se hvilken erfaring man gjør. Er det sånn at man alltid har dårlig til frokost, så må man jo kanskje prøve, som vi snakket om, med litt forskjellig frokost, og se hvordan det gikk. Hvis noe av det ser litt lovende ut, så kanskje man skal prøve noen flere ganger, og se om det fortsatt er lovende, eller var det bare tilfeldig. Var det en god dag? For det var vel også litt kjennetegnet på IBS, at det kan være noen dager hvor en typ av mat går greit, og er det kanskje mye belastning rundt, så reagerer man på den samme måten som pleier å gå bra. Derfor kan det også være lurt å tenke litt etter om det er en sånn dag som det var mye greier.

Det kan også bli mye mat man skal ta bort. Det blir en utforskning både å gjennomføre, men også for å få i seg det man trenger, hvis man tar bort alt mulig, fordi man en eller annen gang har reagert på det. Når man ikke har den forkunnskapen som jeg har, så er det lett at man kanskje tar bort feil ting også. Til slutt har man tatt bort ganske mange ting, fordi man kanskje trodde det var det, og trodde det var det, og trodde det var det, og så fant man at det var det, og så det. Til slutt blir det veldig, veldig snevert.

Så prøv å slappe av i forhold til kosthold, men være litt kreativ og utforske samtidig. Det er ikke så dumt det. Også ikke lage det så vanskelig tenker jeg.

Vi må jo prøve å tenke litt normalisering, men det er små endringer som kan gjøre litt større forskjell. Prøve et litt annet type brød. Man kan ikke ha brød til tre måltider, men kanskje bare ett måltid.

Da finner man litt andre ting til de andre måltidene. De som har mye plager hele tiden, og ikke noen store forskjell, det er kanskje de man alltid må gjøre noen drastiske forsøk for, for eksempel, å bare se hva man får. Det blir litt som om du har et nøste med masse floker, så må man alltid få dratt litt fra hverandre for å finne ut hvor det egentlig er problemet er. For å få en respons, for å si at det er der vi skal.

Så er det en del av de som tror de har en IBS, som egentlig har mer det jeg kaller magesekkerelaterte plager. Går litt mer på refluks og sånn. Der har ikke lav FODMAP så god effekt.

Hva er det, refluks?

Det kan være både for mye og for lite magesyre. Da er det jo med at plagene kommer fra det område der magesekken ligger, altså solar plexus-området. Da kommer ofte plagene veldig raskt etter at du har spist, kanskje også under måltidet. Noen har jo halsbrann og sure oppstøt og den type symptomer. Det er litt andre råd enn det man tenker på med IBS. Men mange av dem får jo også litt endret avføringsmønster. Men det blir ofte en konsekvens av magesekkplagene.

Det blir litt som jeg tenker, når NSB begynner å streve på sine tog og ruter, så blir det ofte bare større og større forsinkelser innover mot Oslo. Det forplanter seg. Vi starter med å gjøre noe der problemet oppstod, og så må man se om det er mye plager igjen når vi har gjort noe med det første stoppestedet. Magesekken er jo det andre stoppestedet, litt hvordan man teller det.

Så er det de som tenker at det må være noe fysisk, de jakter og jakter. Så er det kanskje noe med å slå seg til ro med at jeg har en følsom mage som svinger i vind og vær med hvordan jeg har det og hva jeg spiser. Om jeg kanskje kan venne meg til å leve og falle i ro så kan plagene også bli litt mindre. De fleste kan kanskje få til noen små endringer som gjør at det er jevnt litt bedre.

Da ble jeg henvist til Sykehuset i Vestfold, og til ernæringsspesialist, og fikk kursing på lav FODMAP. Det ble jo endringen for meg. Men det var jo ingen lett vei, vi var i gruppe. Jeg merket at jeg var mye lenger ut i løpet, og mye dårligere enn de andre, og var også villig til å prøve lav FODMAP. Jeg hadde begynt litt med den i forkant, men jeg reagerte jo på mat enda på ja-lista. Det å få vite, få litt veiledning på hvor mye, ok, Kaja, så satte vi oss ned. Hva kan du spise? Hva vet du med 100% sikkerhet som fungerer? Og så bare det å vise at denne belongen, den er bra for folk med lav FODMAP, som går på dette. Mens denne kan du reagere på, ah, det hadde jeg ikke tenkt på. At jeg måtte lese så nøye på innholdsfortegnelsen, så jeg måtte jo gå rundt med ja-lista mi, og så se på, står det? Ok, det står på nei-lista, kan jeg i hvert fall ikke ta det. Og da var det å begynne i det små.

For meg så startet det med fisk, buljong, kokte poteter, gulrot. Så kunne jeg ha kylling, så tenkte jeg, nei, svinefilet må jo gå bra. Det gikk ikke så bra i starten. Alt som var feit mat var veldig vanskelig for meg i starten, men etter hvert som jeg ble flink og fant ut hva som fungerte, så kunne jeg ta det sakte, men sikkert tilbake igjen. Så i dag kan jeg spise til med bacon, som jeg i mange år styrte unna, for det var rett og slett alt for sterkt for magen. Og det var en kjempeseier som jeg hadde nå i høst. Men da doserer du bacon litt annerledes enn før? Ja, da er jo en liten skive. Og det er en god periode. Og så tar jeg ikke mer bacon på en stund. Men jeg vet jo nå at jeg tåler kjøtt som brukes til fårikål, med litt fett i. Nå blir det jo kokt, så det er jo litt bedre for meg å ta. Jeg vet at jeg kan ha pinnekjøtt nå, det kunne jeg ikke i starten. Men da kanskje ikke røkt, men salt. Røkt kan det hende, jeg faktisk kan tåle det nå.

For meg høres det ut som et puslespill, et matpuslespill, hvor du først må legge et veldig enkelt et, med store bokstaver og ikke for mye, og magen må tåle det. Og så kan du prøve det med en og en ny brikke i et nytt puslespill, når magen tåler litt mer igjen. Et sånt tålmodighetsarbeid.

Veldig. Og jeg vil si. Det er fint at du kaller det enkelt, men for meg var det også veldig vanskelig. Jeg levde jo ikke på fisk og poteter fra morgen til kveld. Det jeg fant ut av hvilke rundstykker for eksempel, som gikk bra å steke, av glutenfrie rundstykker. Mange som spiser lav FODMAP, kan for eksempel ha litt havre i. Jeg kan ikke det. Og så var det å finne ut hvilke knekkebrød jeg kunne spise, helt i starten, hva slags pålegg kunne jeg ha på det.

Jeg vil si det er jo, ja, tilsynelatende enkelt, men litt strengt også. Fordi det som er så fint med det er at når du introduserer noe nytt, så er det veldig fort å finne ut hvem som er synderen. Så jeg kunne ikke introdusere tre-fire ting på samme dag. Jeg kunne ta én ting. Og så måtte jeg lære meg å prøve, er det virkelig den, eller var det bare dagsformen?

Hva er det som har hjulpet deg?

For det første et ganske strengt kosthold. Etter mange år så vet jeg nå hva jeg kan spise. Stort sett, i hvert fall. Og det å være detektiv i egen hverdag, er ganske viktig. Hvis jeg går inn i dårlige perioder, så prøver jeg å tenke etter hva spiste jeg dagene på forhånd? Var det noe som avvik fra normalen? Eller var det ikke av og til, så er det ikke det, du finner ikke noe årsak. Det bare er sånn.

Jeg er avhengig av regelmessige måltider. Små, hyppige måltider.

Regelmessig livsforskjell. At jeg får nok hvile. Og at jeg har mennesker rundt meg som respekterer de utfordringene jeg har, og lar meg få lov å hvile når jeg trenger det. Og ikke stiller hundre spørsmål. Hvis jeg spiser bare en spesiell yoghurt, for eksempel, for det vet at det roer systemet. Men de kommer med, du får ikke i deg vitaminer, nå må du spise mer, nå må du sånn, nå må du sånn. La meg få kjøre mitt løp, og da har jeg det bedre både med magen og omgivelsene. Det er min nøkkel til å klare meg. Pluss at jeg har lært meg noen verktøy, for eksempel skrive ned på ettermiddagen minst en god ting som har skjedd i dag. Og da får du øynene opp for at det var kanskje ikke så svart som det jeg trodde, men likevel. For det er jo noen lyspunkter hver dag hvis vi klarer å se det og klarer å tenke etter. Ta vare på de lyspunktene. Og så tar vi neste dag.

Håper du som lytter har fått noen ideer som kan utforskes videre. For å finne gode løsninger ser det for meg ut til at det ikke er ett enkelt svar, men mer en prosess å være i over tid. I podcast nummer 2 om IBS, utforsker vi stressmestring og hvordan man kan hjelpe seg selv litt mer. Lytt gjerne videre på den. Og tusen takk til alle som har bidratt med innspill i podcast 1 om IBS. Og takk for nå fra Lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset i Vestfold.

Å fortelle sin historie handler om å dele av sin erfaring til andre og hvordan man kan forberede seg. I del 1 snakker vi om hvordan det oppleves å fortelle og hvem som kan bli spurt om å bidra.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 9: Å fortelle sin historie del 1 - s1e9

I denne podcasten finner vi ut av hvordan man kan formidle sin egen pasient- og pårørendehistorie. Du får konkrete innspill i forberedelse og gjennomføring, enten du ønsker å dele din egen historie, eller du jobber med å legge til rette for at andre fordeler sin erfaringsbaserte kunnskap.

Jeg heter Gro Marie Woldseth og jobber med mine kolleger ved lærings- og mestringssenteret på sykehuset i Vestfold med å lage diagnoserett av kurs i samarbeid med helsepersonell og erfarne brukere. Og jeg vil finne frem til den erfaringsbaserte kunnskapen som den som forteller har inne i seg.

Men først må vi finne ut av hvem som kan bidra som formidlere av sin historie. De som blir spurt om å være erfarne brukere har ofte hatt sin diagnose som pasient eller vært pårørende en stund. De er ikke midt i sin krise, men har rukket å erfare både utfordringene og mulighetene det å leve med en langvarig diagnose gir.

Samtidig er det viktig å kunne formidle personlig erfaring slik at det gir håp til tilhørerne. Erfarne brukere har på en måte én ting felles. De vet at selv om de har sin subjektive historie, har ikke alle det akkurat på samme måten som dem selv, og dette klarer de å ta hensyn til i sin formidling. Noen av de som byr på sin pasient- og pårørendehistorie ved våre kurs, vil bidra må gi oss del i sine opplevelser i denne podcasten.

Vi skal møte Kari Anne Fevang som bidrar via melanomforeningen.

Når jeg skal fortelle min historie til andre pasienter, så tenker jeg at det er viktig for meg å snakke om der hvor det har vært noen vendepunkt. Hvor det har skjedd noen spesielle ting, altså når det har kommet nye hendelser, og også i forhold til behandlinger og samvalg, der hvor jeg har vært med til å påvirke, og hvor jeg ønsker å gi tips videre. Altså hva skal de sitte igjen med? Hva er det de som hører på dette, hva skal de få ut av det? Hvorfor er min historie spesiell? Hva er det som jeg vil formidle?

Jeg har lyst til å spørre Marianne Jakobsen som etablerte lærings- og mestringssenteret ved sykehuset i Vestfold, om hva som gjør at hun får lyst til å spørre noen om å fortelle sin historie.

Jeg har ofte på et lærings- og mestringskurs observert en deltaker som er spesielt engasjert og nysgjerrig. Og ved nærmere dialog kan jeg da oppleve de reflektert over sin situasjon. De har da gjerne erfart at det å leve med diagnosen kan være tøft, men håndterer nå det å leve med den på godt og vondt. Jeg samarbeider også med kursleder eller ansatte i avdelingen. Når de har kontakt med en pasient de mener har nevnt de egenskaper. Av og til kan også pasientorganisasjonen anbefale en kandidat som egner seg til oppgaven.

Vi skal snakke litt om det å forberede seg. De fleste bruker noe tid på det. De vil finne ut hva de vil dele. Det er ikke alle private detaljer om medisinbruk og legetimer som er i fokus, men hvordan det oppleves å være pasient eller pårørende i møte med diagnosen og systemene. De fleste deler hva de har tenkt og gjort for å få best mulig livskvalitet på tross av utfordringene.

Jeg heter Merete Gjørstad. Jeg fikk ME-diagnosen for tre år siden.

Jeg har vært innom på mestringskursene i forhold til ME. Jeg ble syk i 2011. Så jeg har vært det en stund. Jeg har vært innom på to mestringskurs og pratet om min situasjon. Og så har jeg også pratet på en samling med pårørende.

Hvordan var det for deg å dele din historie foran noen for første gang?

Jeg gledet meg skikkelig til den første gangen. Jeg er utdannet lærer og har jobbet veldig mye med formidling, så for meg var det utrolig fint å kunne sette ord på egen situasjon. Det er også veldig bevisstgjørende for meg selv å gjøre det. Og det å få denne situasjonen når du står foran noen med samme diagnose, gjennomkjennelsen, og å oppleve et fellesskap, det er også veldig fint.

Hvordan liker du å forberede deg før du deler historien din?

Det er jo noe med å få en klarhet i alle disse årene som har gått, og den prosessen jeg har vært igjennom. Så jeg tenker jeg har prøvd å sette opp en kronologisk rekkefølge på min situasjon. Så da bruker jeg, jeg har alltid en notatbok tilgjengelig, så om jeg er hjemme eller borte, er det å notere ned når jeg kommer på ting. Så når jeg skal forberede noe sånt, så foregår det en prosess i hodet hele tiden. Så det å ha en sånn notatbok, og så finne ut hva som er viktig for meg å si, hva som har vært litt avgjørende. Så det å bygge opp en sånn fortelling rundt noen hovedpunkter. Også for meg da, i en sånn formidlingssituasjon, så er det fint. Jeg liker power point, det å ha noen bilder, og også noen stikkord som kan både leses av meg og de som skal høre på. Så er det veldig lett for meg å huske da når jeg står der. For det har jo noen kognitive utfordringer i forhold til sykdommen.

Også er det noe med når du står foran noen, så kan det lett få litt hjerneteppe. Så det å, ja, hovedpunkter rundt hva jeg synes er viktig å få frem, og gjerne da noen bilder og greie illustrasjoner.

Også blir det også sånn at jeg da har fått tilbakemeldinger, eller innspill, det å så flette det inn neste gang jeg holder en sånn, eller snakker om meg selv. Også er det også sånn når man står og snakker til noen, at ulike grupper kan være så forskjellige. Hva slags tilbakemeldinger man får, eller hva som kanskje kan treffe. Men det viktigste er også å prate uti fra seg selv og egen situasjon, tenker jeg da.

Så har jeg også da lest veldig mye om egen sykdom. For det er jo en sykdom, ja det er en stigmatisert sykdom, der du kan bli møtt av mye forskjellig. Så det er for meg så har det vært viktig da å lese meg opp og ha god kunnskap om min egen situasjon. Så jeg synes at, altså det å så formidle også noe som er faktabasert da, ikke bare uti fra hva jeg tror da. Så det har også vært fint.

Det finnes det jo mange grupper på Facebook, det er jo ulik forskning som foregår, og jeg har også deltatt på en del foredrag og lignende. Det synes jeg også har vært veldig fint for å få mer oversikt over min egen situasjon, og også gjøre det lettere da å formidle det til andre.

Åshild er med fordi hun bidrar på slagkurs som pårørende. Hvordan var det for deg å dele din historie foran noen for første gang?

Det var blandet følelser, det var godt å få fortalt det som det var, og samtidig synes jeg også det var tøft, det var vondt, for det ripper jo opp, og du gjennomlever det som skjedde den dagen, og du legger litt hjertet ditt og sjelen din ut til andre. Så det var begge deler, det var godt, men også litt tøft, det synes jeg.

Særlig å stå og prate åpent overfor så mange mennesker som du ikke kjenner.

Hvordan liker du å forberede deg da?

Veldig dårlig på det. På det kurset så hadde jeg jo skrevet flere ark med hva jeg skulle si, men jeg pleier alltid å bevege meg vekk i fra det, det er jo fordi det kommer mer fra hjertet, holdt jeg på å si, enn å stå og lese fra et ark. Så det med forberedelse, jo jeg forbereder meg, men jeg er ikke veldig god på det.

Jeg liker vel kanskje mer å ta ting litt sånn på sparket, på en måte.

Vi får møte Thor som bidrar med sin historie på nyrekurs. Hvordan var det for deg å dele din historie foran noen for første gang?

Det var ikke noe problemer sånn sett, for jeg visste hva jeg skulle si og hva jeg kunne fortelle, og jeg har jo god trening ellers på å stå foran en forsamling, så det var ikke noen problemer.

Hvordan liker du å forberede deg før du deler din historie?

Det som jeg synes er veldig viktig, det er at vi fokuserer på hvem som er tilhører. Jeg var en gang, som jeg hadde gjort en del ting, og min mentor, en professor, han sa, hvem har du skrevet dette for, Thor? Det vil si at du bør fokusere på tilhørerne dine, og se hvem er tilhører, og så legge opp foredraget ditt etter det.

Hva er den beste måten for deg å formidle på?

Jeg synes jo den beste måten er at vi har en dialog med helsepersonell hvor vi på forhånd har blitt enige om hvordan vi skal gjøre det på en best mulig måte, og så kan kanskje tilhørerne høre og komme med spørsmål.

Hvordan var det for deg å dele din historie foran noen for første gang?

Det var ganske skremmende.

Irene forteller.

Jeg følte meg veldig dum. Jeg hadde hjertebank, stotret og stammet, svettet, og tenkte at dette går aldri bra. Alt det jeg hadde tenkt å si virket veldig dumt. Jeg følte meg veldig naken, jeg satt foran der, alle stirret på meg, og hadde fokus på meg, og det dumme jeg skulle si. Men det gikk bra, jeg fikk positiv tilbakemelding, og da var det verst gjort.

Og det går som regel mye bedre enn jeg tror. Noen dager på forhånd tenker jeg gjennom hva jeg ønsker å si, så skriver jeg det ned i stikkordsform, renskriver det på PC-en, og tenker nok en gang gjennom.

Første forslaget var det fornuftig, det er noe jeg ønsker å endre? Ved å gjøre det på den måten får jeg gangen i historien, at jeg ikke hopper frem og tilbake, og at jeg får med det jeg ønsker.

Hvordan kan du som fagperson forberede de som ønsker å bidra inn på kurset?

Jeg tenker det er helt grunnleggende at de som skal bidra må dele sin historie, få forberedt seg, og snakke med noen om hva rollen faktisk innebærer. Målet er at brukeren skal føle seg trygg i rollen, og oppleve seg som en likeverdig samarbeidspart. Det er viktig at alle som skal bidra på kurs kjenner til at deres brukererfaring med å leve med diagnosen faktisk er likeverdig med fagkompetansen. Begge deler er her like viktig.

Samtidig snakker vi litt om tidsbruken som er satt av, og snakker litt om ulike metoder man kan bruke. Det vi har erfaring med er at mange liker å skrive ned det de skal si, og gjerne lese opp det, eller at de ønsker at en annen kan lese det opp.

Vi har også gode erfaringer med at det gjøres i intervjuform, en samtale sammen med bruker og en annen. Da er det gjerne litt planlagte spørsmål. Noen har faktisk lagd en film, og det er også ulike verktøy man kan bruke underveis. Noen bruker bare fortellerstemmen sin, eller man kan bruke power point, skrive opp på en tavle eller flipp over.

Hva er den beste måten for deg å formidle din historie på?

Det er å ha mine notater og sitte foran gruppa. Irene forteller. Jeg synes det kan virke forstyrrende å bruke for eksempel Power Point eller andre hjelpemidler. Da tar det mye av mitt fokus. Da får jeg også bedre kontakt med gruppa, for da har jeg et blikk utover, ikke mot tavle eller prosjektor.

Før framføringen finner sted, så lønner det seg å finne ut hvordan. Det er ikke noe gitt oppskrift på hvordan pasient- og pårørende historiene fortelles. Noen vil bli intervjuet. Andre har skrevet ned alt på et ark og forteller ut fra det.

Det er mulig å ta i bruk visuelle hjelpemidler, som PowerPoint-presentasjon, bildefremvisning, film, tavle eller flipp over. Noen snakker bare helt rolig ut fra punkter de har i hodet. Det viktigste er å finne en form som man selv er komfortabel med.

Det er dette med å få testet ut eventuelle hjelpemidler på forhånd. Man kan også tenke gjennom dette med spørsmål. Ønsker man å ta imot spørsmål underveis? Andre vil gjerne ha spørsmål til slutt. Noen synes det er greit at noen helt andre styrer dialogen, hvis det blir spørsmål i det hele tatt.

Så finnes det noen formidlingstips. Det handler alltid om å snakke passe høyt og langsomt nok, så alle tilhørerne hører. Det er det viktigste.

Det letteste er også å få kontakt om man står med ansiktet vendt mot forsamlingen, og så forteller om det som er viktigst for en selv.

Noen tar også med materiell som illustrerer det de snakker om og viser frem det. Det rører jo litt ved nysgjerrigheten til tilhørerne.

Erfaringer er kompetanse. Du kan hjelpe andre ved å formidle din historie. Takk til alle som har bidratt med å dele sin erfaring med hvordan de opplever å fortelle sin pasient- eller pårørendehistorie. Vi trenger hverandre.

I del 2 av Å fortelle sin historie utforsker vi hvilke vinklinger som er nyttige å ta med når man deler sin historie. Hva kan innholdet i historien være og hva er det viktigste? Hvordan kan egentlig en pasient- og pårørendehistorie formidles? Vi får tips fra personer som har erfaringer med det å dele.

Hør episoden via Spreaker.com

Transkribering av episode 10: Å fortelle sin historie del 2 - s1e10

Når man vil fortelle sin historie, er det et arbeid å plukke ut punktene som er viktigst å ta med. Vi skal snakke om innholdet i pasient- og pårørendehistorien.

Jeg er opptatt av det her med hva jeg kan påvirke i min egen situasjon.

Kari Anne forteller.

Hvordan kan jeg gjøre tingene lettest for meg? Jeg er veldig opptatt av patient empowerment, altså kunnskap til pasienten. Hvordan samvalg,når kan jeg være med? Hva vil de forskjellige behandlingsalternativene gjøre for meg?

Også i møte med behandlere, at jeg er godt forberedt. Få med de der tipsene til hvordan du kan mestre denne situasjonen du er i.

Hvordan kan du ikke bli helt overveldet over det å være syk og nå er du bare pasient. Hvordan kan du være noe annet enn bare pasient?

Selvfølgelig må folk kjenne at den historien du forteller er det ekte. At man tar fram det som også er vondt.

Hva tenker du en pasienthistorie kan inneholde?

Jeg tenker det er viktigst at personene er ærlige og er seg selv, men ikke mer privat enn det som kjennes ok. Lærings- og mestringssenteret har også satt opp noen forslag til hvilke punkter som kan være aktuelle å ta med i historien. Det de gjerne begynner med er at de forteller litt kort om sitt liv før. De sier litt om diagnosen, hvordan var det for deg å få den. Hvordan har det endret din livssituasjon? De kommer gjerne inn på tanker og følelser rundt det å bli syk. At man har gode og dårlige dager, hvordan det er for deg og hva det gir av konsekvenser både i familielivet, på jobben og sosialt.

Det er samtidig viktig å ta tak i prosessen videre. Hvordan man har akseptert situasjonen man har kommet til. Hvordan man har staket ut en ny vei. Hva har du faktisk gjort for å ta tak i situasjonen din? Hvordan skal man leve godt i sin hverdag? Det som er lurt å trekke inn i historien også, hva tenker du også andre kan ha nytte av? Og hva kan hjelpe dem videre i sin situasjon?

Jeg legger vekt på ikke svartmale situasjonen fullstendig. Ikke skremme vett av de som har fått en kronisk sykdom.

Irene forteller.

Få fram at livet kan faktisk være ganske godt og ganske greit å leve likevel. Det er normalt med gode og dårlige perioder. Det er også normalt at man i perioder kan møte litt psykiske utfordringer.

Men det går an å lære verktøy som man kan bruke i hverdagen. Som gjør at ting er lettere. Og jeg prøver å bruke eksempler fra min egen hverdag. Hva slags verktøy jeg bruker for å lette min hverdag.

Hvilke mestringsperspektiver er ekstra viktige for deg? Har du noe du alltid prøver å få sagt?

Det som jeg synes er noe av det viktigste, det er at vi skal prøve å ikke fokusere på problemene, men på mulighetene. Det er etter min mening et veldig viktig punkt.

Thor forteller.

Det som jeg håper på, det er at tilhørende har hatt noe igjen for å høre på meg. Det kan man kanskje se og høre hvis man får spørsmål og folkene ser engasjert ut. Det er i hvert fall mitt håp at jeg kan engasjere dem, så de kan ha nytte av det.

Hva får du igjen for å dele din historie?

Det jeg håper på, det er at min erfaring kan hjelpe andre i tilsvarende situasjon, spesielt når det gjelder de pårørende.

Du har vært med å påvirke hvordan et LMS-kurs blir sammen med andre fagpersoner. Hva er viktig for deg i den rollen?

Det som jeg synes er viktig, det er å fortelle hvordan jeg opplever tingene, og også hvordan kurset for eksempel kan videreutvikle seg til kanskje det bedre.

Det er spennende å reflektere over hva som gjør fortellerrollen så meningsfull. Det er helt klart en måte å bidra inn i andres liv på. Når vi forteller, så blir vi jo også tydeligere for oss selv. Når vi skal formidle til andre, så går vi gjennom en slags sorteringsjobb i hodet. Man tenker ofte igjennom hva sitter igjen etter alt det jeg har opplevd. Hva er viktig for meg, og hva er viktig for meg fremover? Det skjer ikke bare noe med tilhørende, men også noe i den som forteller når den forteller.

Når man hører på pasienter og pårørende historier, er det ofte viktige aspekter på det å mestre livet som formidles. Vi får glimt av det fellesmenneskelige, å være i prosess og finne livskvalitet. Hvilke mestringsperspektiver er viktige for deg? Er det noe du alltid prøver å få sagt i din historiefortelling?

For å mestre egen situasjon, så er det jo dette ordet å akseptere. Hva er det for noe egentlig? For meg har det vært en stor sorg å få en kropp som rett og slett ikke fungerer. Skal jeg da gå rundt og være trist og synes det er fælt? Eller hva skal jeg gjøre for å få det bedre? Da er det å akseptere hva sykdommen har gjort med kroppen. Men hva kan jeg gjøre for å ha et godt liv uansett? Det er der, tenker jeg, at den store tingen ligger.

Å akseptere at dette er vanskelig, og at det kan ta tid å finne ut av det. Å hele tiden ha i bakhodet det, hva kan jeg gjøre for å få fine dager uansett? Da er det viktig å få en oversikt over hva sykdommen gjør med kroppen. Når skal man stoppe? Hva kan man gjøre? Hvordan kan jeg tenke annerledes i forhold til livet jeg har levd før?

Hvordan skal jeg leve livet nå? Vi må godta egen situasjon, og også være innstilt på å jobbe med å finne nye veier. For å finne gleden i livet. At gleden kan være i små ting og store ting, og det kan være i helt nye ting.

Det er veldig viktig det å ta vare på seg selv. Det er det aller viktigste for meg. Da blir det veldig viktig å jobbe i forhold til hvilke tanker jeg har i hodet hele tiden. Tenker jeg at dette bare er vanskelig, eller tenker jeg at det kanskje finnes noen løsninger, nye veier å gå? Hvem bør jeg henvende meg til? Hva bør jeg finne ut av for å kunne finne denne nye veien?

Hvilke mestringsperspektiver er viktige for deg? Har du noe du alltid prøver å få sagt?

Det viktigste er å mestre hverdagen. Hva jeg kan gjøre for at jeg skal få det best mulig i den situasjonen jeg er i. Å leve med sykdommen, ikke mot. Ikke kjempe imot at jeg har det så fælt, og jeg orker ikke mer. Men hvis jeg gjør det sånn, tar de dagene, har pausedager innimellom, ja, da går det lettere. Prøver å finne ut knagger og verktøy man kan bruke. Og jeg prøver alltid å få med at det er håp. Ingen situasjon er helt svart.

Og det er tøffe takt til tider, det er lys i tunnelen, og søke hjelp hvis den føler at den trenger det. Det er ikke noe nederlag å gå til fastlege om at og nå takler jeg ikke situasjonen. Kan jeg få noen å snakke med? Kan jeg få litt hjelp akkurat nå over kneika. Det er styrke å kunne gjøre det.

Når man skal stå foran og fortelle, så kan noen stressmestringsteknikker være gode å ha. Først og fremst er pusten ofte en god hjelper. Det som kjennes som sommerfugler i magen, trenger vi ikke kjempe mot. De skal få lov til å være der, og så flyr de sin vei når de vil. Og det er jo lov å si høyt at man kjenner seg spent, for det kan jo faktisk redusere spenningene. Inne i vårt eget hode er det ofte en kritisk dialog. Er dette bra nok? Å nei, nå sa jeg noe på en feil måte.

Og der er vi jo litt ulike i hvor mye dette tar oppmerksomheten. Men det å finne de gode ordene og heie på seg selv under fremføringen er viktig. Alvorlige ansikter hos tilhørerne kan jo bety at de jobber med noe inni seg selv. Og den personlige historien du vil formidle er jo ikke en fasit, det er tanker og følelser som trolig mange kjenner seg igjen i. Det er ofte flott med humor og morsomme eksempler midt i alvoret. Og det kan du finne frem til underveis, hvis du klarer.

Så kan man tenke på at du formidler jo mer enn ord. Du formidler masse med kroppsspråket ditt når du står foran. Og hvis fingrene er i munnen eller hendene dine rasler ned i en pose og du fikler dem med mobiltelefon eller papir, så kan jo det overskygge budskapet.

Finn en god plass der du kan slappe av når du formidler. Hva skal de som hører se? Hvis du sitter litt foran speilet, så vil det roe, kanskje hjelpe deg i situasjonen under framføringen.

Det neste punktet som kan være lurt å arbeide med i forkant av en framføring, er hva de som lytter skal høre. Når vi blir litt nervøse, så snakker vi litt raskere og lysere kanskje, og så glemmer vi å puste.

Men den lyden som bærer best, er ofte den mørkere klangen på stemmen, i en roligere rytme. Og den som står foran påvirker forsamlingen med sin egen rytme og pust. Så puster du roligere, så kan alle slappe av. Hvis vi vil snakke tydeligere i forsamlinger med mennesker med redusert hørsel, så bruker vi konsonantene tydeligere. Prøv ved å snakke høyt til deg selv.

Å få testet lyden hvis du snakker i mikrofon, gjør det faktisk også lettere å slappe av. Og da trenger du ikke å bruke konsonantene dine like aktivt. Så er det viktig å huske at alle grupper man snakker til er unike. I noen grupper kan det være støy og småprat.

I andre grupper er det ganske stille, nesten som det ikke er noen der. Eller det kan være enkeltpersoner som spør uavbrutt om ting som er helt utenfor din komfortsone. Eller ingen spørsmål, fordi tilhørende sitter for dypet i sine egne tanker og følelser.

Det der å slappe av i ulike settinger er en trenings sak. Det viktigste er at vi ikke tar skylden for det som skjer, på oss selv, men husker at grupper og forsamlinger oppfører seg veldig forskjellig. Og de påvirker også oss som formidler.

Tilhørende har ikke krav på å få svar på alle sine spørsmål. Man kan trene inn noen settinger på forhånd, av typen «Takk for at du spør, men dette kan jeg dessverre ikke gå videre på nå», eller man kan si «Dette synes jeg du bør spørre helsepersonell om», eller «Dette kan du spørre meg om i pausen». Slike settinger er en måte å beskytte seg på og regulere tiden på. Dette hjelper også kursledere ofte til med da. Men man bruker jo krefter på å dele sin historie, og det kan hende at luftet er litt ut av ballongen i etterkant.

Andre har følelsen av å fly høyt og er veldig full av energi. Uansett kan det være lurt å reflektere over hvor åpen du vil være for hendelser i etterkant av ditt innlegg.

En pasient- eller pårørendehistorie der man byr på noen hverdagseksempler med typiske utfordringer, det faller ofte i god jord. Mulighetene er aller viktigst, og det setter kursdeltagerne pris på for å høre om.

Det aller viktigste som skjer i kurs og grupper er ofte den følelsen av å ikke være alene. Og det er litt viktig også når du forteller din historie, at du ikke kjenner deg alene. Men avtal at du kan be om tilbakemeldinger fra arrangøren hvis du blir for streng med dine egne vurderinger av deg selv i ettertid. Det kan være noe å lære, men fremfor alt har du antakeligvis hjulpet mange med din historie.

Hvordan er det for deg etter at du har delt din historie? For dette koster jo noe også.

Ja, først så blir den jo veldig, veldig oppglødd. Det er helt klart. Det gjør noe med hele meg, det å ha følelsen av å kunne ha bidratt med noe. Det er kjempeviktig. Og så er det jo å bruke noen dager etterpå å lande igjen. Og da setter jeg alltid av god tid etter å ha vært med på noe sånt. Gjerne flere dager, hvor jeg da ikke har noen avtaler for å komme seg igjen. Og jeg tenker også mye etterpå om har jeg klart å få med alt. Og da er det jo da å notere ned igjen, det her å forberede seg til neste gang. Men jeg tenker noe som har vært veldig positivt i forhold til det å forberede seg og formidle til andre, er jo at jeg har blitt mye flinkere til å snakke om egen situasjon til venner, de jeg har rundt meg, fordi jeg har satt meg ned og satt ord på det. Og tenkt på hvordan det kan sies til andre, og ikke minst dette med å gjøre det kort og forståelig.

Hva er de aller viktigste punktene? Hvordan er det for deg etter at du har delt i en historie?

Da kommer det selvransakelsens tid. Hvorfor gjorde jeg ikke sånn? Hvorfor sa jeg det? Jeg stotret og stammet, det hørtes dumt ut. Da jeg vel har fått det litt på avstand og kommet hjem igjen, så går lufta litt ut av ballongen. Jeg blir litt sliten, både i hodet og i kroppen. For uansett om jeg har gjort dette her noen ganger nå, så er det en spenning før hver gang. Og jeg håper at noen har hatt litt nytte av det jeg har sagt. Og etter hvert så kommer det også en god følelse. Ja, jeg klarte det denne gangen også. Og det var kanskje ikke så ille som jeg trodde. Og hvis jeg bare kan hjelpe et menneske til å komme litt videre, så er det verdt det.

Og jeg har tro på å dele erfaringer og informasjon. Det er en veldig viktig bit av det å leve med kronisk sykdom. Legen kan fortelle alt det tekniske og medisinske om sykdommen, men jeg kan litt om det å leve med det.

Hva får du igjen for å dele din historie?

Da jeg fikk denne sykdommen for mange år siden, så følte jeg meg veldig ensom. Jeg hadde fått en kronisk sykdom. Den skulle jeg på en måte lære å leve med. Jeg ante ikke hva det gikk ut på. Jeg hadde aldri hørt om det før. Og jeg følte meg som den eneste i verden som var syk. Hvis jeg kan bidra til at noen slipper den følelsen, og bryter den ensomheten litt, så bidrar jeg til å få nytt og glede av å treffe andre i samme situasjon. Jeg treffer veldig mange hyggelige mennesker. Jeg har lært veldig mye. Så egentlig er det pluss pluss å bidra.

For deg som er i ferd med å gjøre dine forberedelser til å fortelle din historie, eller vil forberede andre på den rollen, finnes noen detaljerte flotte innspill om dette på www.mestering.no, på nasjonalt kompetansesenter får læring og mestring sin nettside.

Når vi jobber sammen om å lage kurs, jobber vi etter den didaktiske læringsmodellen. Og i denne modellen er det mye å hente når man vil lage sin personlige historie. Det handler nemlig om overveielser knyttet til hva du ønsker å gjøre når du forteller, hvordan og hvorfor. Og vi skal dykke et øyeblikk inn i denne modellen, som viser hvordan du kan jobbe med din historie.

Første punkt er hvem kommer du til å snakke til? Hvilken alder, hvilken bakgrunn, hvilken motivasjon har de som kommer? Å vite noe om de som kommer gir deg ideer til hva du kan si.

Er det bare pasienter, eller er det pårørende også? Er det foreldre, er det unge mennesker, eller er det noen med lang livserfaring? Er det en gruppe kanskje med smerter, bekymringer, utmattelse, eller noe annet som vil påvirke hvordan man lærer?

Andre punkt handler om hvilke praktiske rammer du har når du skal fortelle. Hvor lang tid har du fått? Hvilke sted skal du stå i lokalet? Og hvilke tilgjengelige tekniske hjelpemidler har du egentlig? Hvor i programmet er du satt opp, og når skal du faktisk møte opp? Å ha dette klart for seg gir mer ro.

Tredje punkt handler om hva som er målet ditt med å gjøre det du gjør. Det er spennende å tenke igjen om er målet ditt, og målet til de som arrangerer det samme for eksempel. Hva skal egentlig de som hører sitte igjen med?

Fjerde punkt er å forberede selve innholdet i det du vil formidle. Hvilke temaer er viktige for deg? Innholdet blir jo til når du husker på hvem du faktisk skal snakke til, og hvilke rammer du har tidsmessig for eksempel. Og ikke minst hva du selv ønsker å oppnå med det du vil si.

Vi har noen hjelpespørsmål for de som trenger litt hjelp til å komme i gang. Hva har vært viktig for deg i din prosess? Har du funnet frem til noen gode måter å være i hverdagen din på? Hvordan har du forholdt deg til systemene og til omgivelsene? Kanskje du har noen gode innspill til andre? Hvordan har du opplevd dine egne tanker og følelser? Har du lært noe om deg selv? Er det noe som er ekstra viktig for deg å dele med de som kommer? Hva har hjulpet deg i tiden som har gått?

Disse spørsmålene kan brukes til å finne fram til egne ideer. Ofte er det nok å si. Før den personlige historien er klar for fremføring, trengs det en utvelgelse. Alle private detaljer skal ikke med. Noen har hjelp av å snakke høyt til seg selv. Eller fortelle det de har funnet frem til til en de stole på, før de forteller til mange i en større gruppe.

Femte punkt handler om valget arbeids- eller formidlingsmetode. Hva kjennes mest komfortabelt for deg? Vil du stå, vil du sitte? Vil du ha skrevet ned alt? Vil du lese opp? Skal noen andre lese for deg? Vil du bli intervjuet? Alt dette er godt å ta stilling til i forkant. Noen lager film, andre lager dikt. Det er ingen fasit. Noen ønsker å være i dialog med de andre i gruppa, og stiller seg åpne for spørsmål underveis. Noen bruker ulike kulturelle virkemidler. Du velger formidlingsmetode ut fra hva som kjennes bra ut for deg. Og det kan jo også endre seg jo mer erfaring du får.

Siste og sjette punkt når vi følger den didaktiske læringsmodellen, handler om å evaluere. Og det er ganske fruktbart å gjøre, og særlig rett etter at du har hatt din framføring. Er det noe å lære av hvordan det hele fungerte? Ble det nyttig for tilhørerne? Er det tilbakemeldinger som du kan vurdere? Ble målet oppnådd? Hvordan fungerte egentlig metodene du valgte i forhold til mål, rammer og målgruppe? Noe som skal gjøres bedre til neste gang? Og her gjelder det jo også å ikke være for kritisk mot seg selv.

Første steg er en god forberedelse, tenker jeg. Og nummer to er at man skal være seg selv. Og det er faktisk dine erfaringer som er verdifulle, som også andre kan ha nytta av for å håndtere sin situasjon. Og til slutt er det viktig at du velger en metode som du er fortrolig med.

Er det noe som er viktig for deg når du deler din historie? Hva vil du si til de som ikke har gjort dette før?

Jeg ønsker å få fram at vi er ikke alene med de sykdommene vi har. Det er et stort fellesskap der, og det kan være godt å treffe andre i samme situasjon. Bare si at andre har det som du, reagerer som du, kan utvikle erfaringer. De skjønner hva du snakker om, du trenger ikke forklare så veldig mye. Og ved å stå frem og dele min historie, så håper jeg at det kan bidra til at andre også kan tørre å åpne seg litt og snakke om sin situasjon. Kurset ved LMS er en flott anledning til å starte. Her er det trygge omgivelser. Ved å dele min historie, så har jeg også lært veldig mye om meg selv og min historie. Jeg treffer veldig mange hyggelige mennesker. Det er ikke så skummelt som det det høres ut som. Det er ingen som dømmer deg etterpå, og det går som regel mye lettere enn det en tror. Men vær forberedt, ha tenkt gjennom det du skal si godt på forhånd. Det letter, da blir du tryggere.

Vi trenger hverandre.

Lærings- og mestringssenterets podcast

Episode 1: Kunnskap om din diagnose

Transkrib​ering av episode 1: Kunnskap om din diagnose - s1e1

Episode 2: Selvhjelp

Transkribering av episode 2: Selvhjelp - s1e2

Episode 3: Mestring

Transkribering av episode 3: Mestring - s1e3

Episode 4: Sorg

Transkribering av episode 4: Sorg - s1e4

Episode 5: Samvalg og ditt møte med helsevesenet

Transkribering av episode 5: Samvalg og ditt møte med helsevesenet - s1e5

Episode 6: Å leve med irritabel ​tarmsyndrom​

Episode 7: Pårørendes rolle i møte med sykehu​set

Transkribering av episode 7: Pårørendes rolle i møtet med sykehuset - s1e7

Episode 8: Irritabel tarmsyndrom og stres​​smestring

Transkrib​ering av episode 8: Irritabel tarmsyndrom og stressmestring – s1e8

​Episode 9: Å fortelle sin historie – del 1

Transkribering av episode 9: Å fortelle sin historie del 1 - s1e9

Episode 10: Å fortelle sin historie – del ​​2​

Transkribering av episode 10: Å fortelle sin historie del 2 - s1e10

Transkribering av episode 1: Kunnskap om din diagnose - s1e1

Transkribering av episode 8: Irritabel tarmsyndrom og stressmestring – s1e8