To barn i samtale med lege

CP-registeret

Et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og helsedirektoratet. Registeret finansieres direkte med øremerkede midler fra Helse Sør-Øst.

Skjemaer, vedtekter og verktøy

 

Samtykker/skjemaer

Her kan man laste ned alle CPRN skjemaer med unntak av følgende CPRNung skjemaer som har opphavsrett: SDQ© (foreldre og ungdom), PedsQL© (foreldre og ungdom) og Fatigue Severity Scale© (ungdom). Ta kontakt for kopi: cprn@siv.no.

Samtykker

Skjemaer

CPRNung skjemaer

Vedtekter

Samlede vedtekter for CPRN og CPOP

Klassifikasjonsverktøy

Bimanual Fine Motor Function (BFMF)

Communication Function Classification System (CFCS)

Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

Klassifikasjonssystem for spise- og drikkefunksjon (EDACS)

Manual Ability Classification System (MACS)

Viking Taleskala

Elektroniskløsning veiledninger

For forskere

CPRN tilgang til data:

Om registeret

 

Om CP-registeret

Hva er cerebral parese (CP)?

  • CP oppstår som følge av en skade i den umodne hjernen
  • CP er den vanligste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn
  • Symptomer og alvorlighetsgrad kan variere

Hva er Cerebral pareseregisteret?

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og helsedirektoratet. Registeret finansieres direkte med øremerkede midler fra Helse Sør-Øst.

Hensikten med CPRN

er å samle data om barn/ungdommer med CP fra hele Norge for å:

  • Følge forekomst av CP, spesielt med tanke på årsaker og risikofaktorer.
  • Sikre systematisk, likeverdig og forutsigbar oppfølging.
  • Øke kunnskapen og følge hvordan behandlingen og habilitering foregår.
  • Sette i gang tiltak for bedring.

CPRN registrerer medisinske forhold av barn/ungdommer ved:

  • Diagnosetidspunkt (førstegangsregistrering)
  • 5-års alder (5 års registrering)
  • 15 til 17-års alder (CPRNung)

For å kunne registrere et barn i CPRN må vi ha skriftlig samtykke fra foreldrene. Ungdommer over 16 år må selv samtykke. Vi ønsker at alle barn og ungdommer med cerebral parese i Norge skal delta i det nasjonale medisinske kvalitetsregisteret.

En registrering i CPRN innebærer at informasjon registreres og lagres i en database.

Analyser og forskningen foregår i samarbeid med NTNU, Trondheim og Medisinsk Fødselsregister, Bergen.

Leder:

Guro L. Andersen, PhD
Seksjonsoverlege
Tlf.: 33 30 82 59

IKT-rådgiver/koordinator:

Sandra Julsen Hollung, MSc
Helseinformatiker
Tlf.: 33 30 82 17

Kontakt oss

E-post: cprn@siv.no

Postadresse:
Sykehuset i Vestfold
CPRN
PB 2168
3103 Tønsberg

Publikasjoner

Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering:

2017:

2016:

2015:

2014:

2013:

2012:

2011:

2010:

2009:

2008:

Trykte sammendrag på internasjonale kongresser med fagfelleevaluering:

2017:

  • Hollung S, Vik T, Andersen GL. “Time trends of children with cerebral palsy in Norway; a national register-based study.” 29th Annual Meeting of the European Academy of Childhood Disability (EACD).

2016:

  • Andersen GL, Brændvik SM, Roeleveld K, Raftemo AER, Ramstad K, Majkic-Taisic J, Lamvik T, Lund B, Vik T. “The WE-study: Does botulinum toxin A make walking easier in children with cerebral palsy? Study protocol for a randomized placebo controlled multicentre trial". American Academy of Cerebral Palsy and Childhoood Disbility 2016.
  • Bjellmo S, Vik T, Andersen GL, Martiniussen MR, Pål R, Hjelle, S. Mode of delivery in breech presentation-a risk factor for cerebral palsy? American Academy of Cerebral Palsy and Childhoood Disbility 2016.
  • Hollung SJ, Vik T, Andersen, GL. Time trends in clinical characteristics and diagnostic measures of children with CP in Norway. American Academy for Cerebral Palsy and Development Medicine 2016.
  • Postmyr KJ, Andersen GL, Skranes JS, Stoknes M, Vik T. Does the presence of congenital anomalies affect the clinical presentation of cerebral palsy? American Academy of Cerebral Palsy and Childhood Disbility 2016.
  • Raftemo AER, Mahendran A, Elkamil AI, Hollung SJ, Vik T, Andersen GL. The need for better evidence for the use of Botulinum toxin A (BoNT-A) in the treatment of children with CP: Lessons from Norway. American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine 2016.
  • Stadskleiv K, von Tetzchner S, Jahnsen R, Andersen GL. Access to AAC in a geographical sample of children with CP. 17th Biennial Conference of the International Society for Augmentative and Alternative Communication 2016.
  • Andersen GL, Hollung SJ, Vik T.  Early markers of associated impairments in children with cerebral palsy (CP). 5th International Conference of Cerebral Palsy / 28th Annual Meeting of the European Academy of Childhood Disability 2016.
  • Goldsmith S, McIntyre S, Smithers-Sheedy H, Badawi N, Blair E, Andersen GL, Jalon GG, Gibson C, Garne E. An international survey to establish a Cerebral Palsy and Congenital Anomalies Collaboration. 5th International Conference of Cerebral Palsy / 28th Annual Meeting of the European Academy of Childhood Disability 2016.
  • Hollung SJ, Andersen GL, Wiik R, Bakken IJ, Vik T. What is the ”true” prevalence of cerebral palsy in Norway. 5th International Conference of Cerebral Palsy / 28th Annual Meeting of the European Academy of Childhood Disability 2016.
  • Pennington L, Andersen GL, Kirby J, Hollung SJ, Vik T. Prediction of speech intelligibility of children with cerebral palsy (CP) from characteristics at 2 years of age. 5th International Conference of Cerebral Palsy / 28th Annual Meeting of the European Academy of Childhood Disability 2016.
  • Raftemo, AER, Andersen GL, Mahendran A, Elkamil AI, Hollung SJ, Vik T. Inequalities in access to treatment with botulinum toxin A (BoNT-A) of children with CP in Norway. 5th International Conference of Cerebral Palsy / 28th Annual Meeting of the European Academy of Childhood Disability 2016.

2015:

  • Hollung, SJ; Andersen, GL; Wiik, R; Bakken, IJ; Vik, T. What is the prevalence of cerebral palsy in Norway? Developmental Medicine & Child Neurology 2015; Volum 57. Suppl. S5 s. 91-92. AACPDM 2015.
  • Høgetveit, K; Vik, T; Andersen, GL. Clinical characteristics of children with spastic cerebral palsy born prematurely and at term. Developmental Medicine & Child Neurology 2015 ;Volum 57. Suppl. S5. AACPDM 2015.
  • Stadskleiv, K; Vik, T; Andersen, GL; Lien, E. Is cognition assessed appropriately in children with cerebral palsy? 27th annual meeting of the European Academy of Childhood Disability.
  • Stadskleiv, K; Vik, T; Andersen, GL; Lien, E. The influences of the APOEε4 gene on cognition in children with cerebral palsy. 27th annual meeting of the European Academy of Childhood Disability.
  • Strand, KM; Andersen, GL; Vik, T; Eskild, A. Is placental weight and placental weight relative to the infant size at birth associated with risk of cerebral palsy? Developmental Medicine & Child Neurology 2015 ;Volum 57. Suppl. S5. AACPDM 2015.
  • Strand, KM; Dahlseng, MO; Lydersen, S; Roe, T; Jahnsen, R; Andersen, GL; Vik, T. Growth during infancy and early childhood in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology 2015 ;Volum 57. Suppl. S5. AACPDM 2015.

2014:

  • Elvrum AK, Andersen GL, Himmelmann K, Beckung E, Ohrvall AM, Lydersen S, Vik T. Bimanual Fine Motor Function (BFMF) Classification in Children with Cerebral Palsy: Aspects of Construct and Content Validity. AACPDM 2014.
  • Andersen GL, Hollung SJ, Vik T. Cerebral MRI Findings in Children with Cerebral Palsy. Poster, EACD 2014.
  • Finbråten AK, Syversen U, Skranes J, Andersen GL, Stevenson RD, Vik T. Bone mineral density and vitamin D status in ambulatory and non-ambulatory children with cerebral palsy. EACD 2014 & AACPDM 2014.
  • Lien E, Andersen GL, Bao YD, Gordish-Dressman H, Skranes J, Blackman J, Vik T. Severity of cerebral palsy (CP) and polymorphisms in APOE transcription factors and the APOE gene. AACPDM 2014 & AusACPDM 2014.

2013:

  • Strand, KM, Heimstad, R, Iversen, A-C, Austgulen, R, Andersen, GL, Irgens, LM, Vik, T. Is the association between pre-eclampsia and cerebral palsy mediated solely through preterm birth? A population based cohort study. Oral Presentation, AACPDM, Milwaukee, USA, Oktober 2013.
  • Lien, E, Andersen, GL, Bao, YD, Gordish-Dressman, H, Skranes, JS, Vik, T, Blackman, J. Apolipoprotein E regulator genes and severity of cerebral palsy. Oral Presentation, AACPDM, Milwaukee, USA, Oktober 2013.
  • Sellier, E, Cans, C, Platt MJ, Andersen GL, de la Cruz, J, on behalf of the SCPE Network. Trends in cerebral palsy among infants born between 1980 and 2003 in Europe: a population-based study. Oral presentation, EACD Newcastle, June 2013.
  • Andersen, GL, Hollung SJ, Vik, T. Everyday challenges of adolescents with cerebral palsy. Poster, EACD Newcastle, June 2013.

2012:

  • Andersen GL, Hollung SJ, Vik T. Adolescents with cerebral palsy - how to prepare for the future. Poster CPUP dagarna Malmø, Okt. 2012.
  • Stoknes M, Andersen GL, Dahlseng MO, Skranes J, Salvesen KÅ, Irgens LM, Kurinczuk J, Vik T. Cerebral Palsy and Neonatal Death in Term Singletons Born Small for Gestational Age. The 4th Congress of the European Academy of Paediatric Societies, Okt.2012.
  • Dahlseng MO, Andersen GL, DA Graca Andrada M, Arnaud C, Balu R, De La Cruz J, Folha T,  Himmelmann K, Horridge K, Júlíusson P, Påhlman M, Rackauskaite G, Sigurdardottir S, Uldall P, Vik T; on behalf of the Surveillance of Cerebral Palsy in Europe Network. Gastrostomy tube feeding of children with cerebral palsy: variation across six European countries. Oral Presentation ICPC Pisa, Okt.2012.
  • Lien E, Andersen GL, Bao Y, Gordish-Dressman H, Vik T, Blackman J. Apolipoprotein E4 (ApoE4) and cerebral palsy. Oral presentation ICPC Pisa, Okt.2012.
  • Hollung SJ, Andersen GL, Vik T. How is growth and nutritional status assessed in children with cerebral palsy (CP)? A cross-sectional survey of 17 European countries. Oral Presentation ICPC Pisa, Okt.2012.
  • Lien E, Andersen GL, Bao Y, Gordish-Dressman H, Vik T, Blackman J. Severity of Cerebral Palsy (CP) and Apolipoprotein E4 (ApoE4). Oral presentation AACPDM Toronto, Sept.2012.
  • Himmelmann K, Påhlman M, Andersen, GL, Vik T, Andrada MDG, Horridge K, Arnaud C, De la Cruz J. Hip luxation in Cerebral Palsy - A European Study. Poster ICPC Pisa, Okt.2012.
  • Himmelmann K, Påhlman M, Andersen, GL, Vik T, Andrada MDG, Horridge K, Arnaud C, De la Cruz J. Intrathecal Baclofen treatment in children with cerebral palsy across Europe. Poster ICPC Pisa, Okt.2012.
  • Hollung SJ, Andersen GL, Vik T.  How is growth and nutritional status assessed in children with cerebral palsy (CP)? A cross-sectional survey of 17 European countries. Poster AACPDM Toronto, Sept.2012.

2011:

  • Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T.  Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP):  a population-based study in Norway. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct.2011.
  • Stoknes M, Skranes J, Andersen GL, Vik T. Is there an association between the prevalence of cerebral palsy and perinatal mortality? Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct.2011.
  • Dahlseng MO, Finbråten AK, Júlíusson PB, Skranes J, Andersen G, Vik T. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct.2011.
  • Elvrum A-K G, Andersen GL, Skranes J, Himmelmann K, Vik T. Assessment of hand function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification Scale (MACS). Poster AACPDM Las Vegas, Oct. 2011.
  • Platt MJ,  Sellier E, Andersen GL. Time trends in prevelance of cerebral palsy in Europe, 1980 to 1998. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct.2011.
  • Elkamil AI, Andersen GL, Lamvik T, Skranes J, Hägglund G, Vik, T. Prevalence of hip dislocation in regions with and without a surveillance programme: A cross sectional study in Sweden and Norway. Oral presentation EACD Rome, May 2011.
  • Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP): a population-based study in Norway. Oral presentation EPNS Dubrovnik, May 2011.
  • Elvrum A-K G, Andersen GL, Skranes J, Himmelmann K, Vik T. Assessment of hand function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification Scale (MACS). Poster EACD Rome, May 2011.

2010:

  • Andersen GL, Romundstad P, Cruz JD, Himmelmann K, Sellier E, Cans C, Kurinczuk JJ, Vik T. Cerebral palsy among children born moderately preterm or at moderately low birthweight between 1980 and 1998: a European register-based study. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept.2010.
  • Elkamil AI, Andersen GL, Salvesen KÅ, Skranes J, Irgens LM, Vik T. Induction of labor and cerebral palsy: a population-based study in Norway. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept.2010.
  • Stoknes M, Andersen GL,  Elkamil AI, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KÅ, Vik T. The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study. Oral presentation AACPDM Wash. DC, Sept.2010.

2009:

  • Andersen GL et al. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? A Norwegian birth cohort study. Oral presentation AACPDM Sydney, Feb.2009.

Bokkapitler:

  • Habilitering av barn og unge tiltak for helsefremming og mestring
    Kapittel 10. Habiliteringsforløp for barn med cerebral parese: Randi Hoel og Guro L. Andersen
    Edith V. Lunde, Bjørn Lerdal, Leif Hugo Stubrud (red.)
    Universitetsforlaget | 1 utg. | 2011 | Bokmål | ISBN: 9788215019369
  • Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen: undersøkelse - diagnose - behandling
    Kapittel 15. Cerebral Parese: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt
    Leif Gjerstad, Eirik Helseth, Terje Rootwelt (red.)
    Vett og viten | 5. utg. | 2010 | Bokmål | ISBN: 9788241206863
  • Cerebral parese: medisinsk informasjon
    Hva er cerebral parese? Hvem får cerebral parese?:  Guro L Andersen
    Atle Fretheim (red.)
    Serienummer 09:4 | 2009 |  ISBN 9788278416242
  • Vik, Torstein (medforfatter).  The European Perinatal Health Report. Cerebral Palsy, SCPE network

English


The Cerebral Palsy Register of Norway: A national medical quality register founded in 2006.

The purpose of the register is to collect data on children and youths with CP in Norway with the aim to:

  • follow prevalence, specifically causes and risk factors
  • increase knowledge and monitor the status of treatments and habilitation
  • ensure systematic, equal and predictable follow-up of children/youths with CP, regardless where they live 
  • suggest measures to improve treatments, function, quality of life and participation

  

We register children with CP at three stages:

  • diagnosis
  • 5 years old
  • 15-17 years old (CPRNung)

Registration is by consent only.

The prevalence of CP in Norway is 2.5 per 1000 live births.

For more information, please contact us:

Leader: Guro L. Andersen, MD, PhD, Associate Professor NTNU
Health Informatics Advisor: Sandra Julsen Hollung, MS
Email: cprn@siv.no
Telephone:  +47 33 30 82 17

Referansegruppe

  • Andersen, Guro L.: PhD, seksjonsoverlege Sykehuset i Vestfold
  • Elkjær, Sonja: ergoterapeut, Oslo universitetssykehus
  • Heimstad, Runa: klinikksjef kvinneklinikken, ​St.Olavs Hospital
  • Høiness, Per Reidar: PhD, ortoped, Oslo universitetssykehus
  • Jahnsen, Reidun: PhD, fysioterapeut, Oslo universitetssykehus 
  • Karstensen, Anne: seksjonsoverlege, Akershus universitetssykehus 
  • Mjøen, Tone: ergoterapeut, Sykehuset i Vestfold 
  • Myklebust, Gerd: fysioterapeut, Oslo universitetssykehus 
  • Moster, Dag: seksjonsoverlege, ​Haukeland/Medisinsk fødselsregister 
  • Ramstad, Kjersti: PhD, overlege, Oslo universitetssykehus 
  • Skranes, Jon: professor, habilitering, NTNU, Trondheim 
  • Steinsvik, Oddmar Ole: psykologspesialist, ​Universitetssykehuset Nord-Norge
  • Vik, Torstein: professor, barnelege, NTNU, Trondheim 
  • Væhle, Randi: brukerrepresentant, CP-foreningen
  • Aarli, Ånen: seksjonsoverlege, ​Haukeland universitetssykehus

Kontaktpersoner

Helse Sør-Øst

  • Sykehuset Østfold:  overlege Arve Vøllo
  • Akershus universitetssykehus:  seksjonsoverlege Anne Karstensen
  • Oslo universitetssykehus HF, Ullevål sykehus:  spesialfysioterapeut Marie Johansson
  • Sykehuset Innlandet HF, Hedmark:  spesialfysioterapeut Christine Vagstad Rognlie
  • Sykehuset Innlandet HF, Oppland:  seksjonsoverlege Vesna Bryn
  • Vestre Viken HF, Drammen sykehus:  seksjonsoverlege Tore Selberg og spesialfysioterapeut Jorunn Stenberg
  • Sykehuset i Vestfold HF:  overlege Anne Elisabeth Ross Raftemo
  • Sykehuset Telemark:  overlege Hans Resell
  • Sørlandet Sykehuset HF, Arendal:  spesialfysioterapeut Cato Sundberg
  • Sørlandet Sykehuset HF, Kristiansand:  overlege Kathinka Aslaksen

Helse Vest

  • Helse Stavanger HF, Stavanger universitetssjukehus:  overlege Hanne Marit Bjørgaas
  • Helse Fonna HF, Haugesund sjukehus:  ergoterapeut Linda Johanne Martinsen
  • Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus:  overlege Ånen Aarli og enhetsleder Vigdis Jacobsen
  • Helse Førde HF, Førde sentralsjukehus:  overlege Olav Roti og seksjonsleder Margunn Skudal Nistad 

Helse Midt

  • Helse Møre og Romsdal HF, Ålesund sjukehus:  seksjonsoverlege Johannes Skorpen og spesialfysioterapeut Anita V. Sandanger
  • Helse Møre og Romsdal, Kristiansund sjukehus:  fysioterapeut Bente Johnsen
  • St. Olavs Hospital:  fysioterapeut Mari Myraunet og spesialfysioterapeut Sissel Viken
  • Helse Nord-Trøndelag HF, Sykehuset Levanger:  overlege Gunnar Helland og spesialfysioterapeut Gunfrid Størvold

Helse Nord

  • Nordlandssykehuset:  overlege Bente Ødegaard
  • Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø:  overlege Jasmina Tajsic
  • Finnmarkssykehuset, Hammerfest sykehus:  fysioterapeut Benedicte Schleis

Forskning

CPRN Publikasjonsutvalget:

  • Torstein Vik, professor NTNU - Leder
  • Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR
  • Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut OUS-Rikshospitalet
  • Jon Skranes, professor NTNU
  • Irene Elgen, barnepsykiater UiB
  • Gunnar Hagglund, Universitet i Lund (personlig vararepresentant:  Eva Nordmark)

Det er en overordnet målsetning at CPRN data skal benyttes til forskning som kan gi ny kunnskap om cerebral parese (CP).

I tillegg til egen forskning i regi av registeret, skal data også være tilgjengelig for andre forskere, både nasjonalt og internasjonalt.

I dag forsker CPRN bl.a. på forekomst, typer og alvorlighetsgrad av CP, samt på årsaker og risikofaktorer for CP. Denne forskningen skjer i nært samarbeid med NTNU i Trondheim, Medisinsk fødselsregister i Bergen; (som er en avdeling av Folkehelseinstituttet) og med Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Oppfølgingsdata fra Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) vil danne grunnlag for forskning på behandling og sammenhenger mellom ulike habiliteringstiltak og utkomme knyttet til barnet og familien. I tillegg til de allerede nevnte samarbeidspartnerne vil denne forskningen skje i samarbeid med Høgskolen i Oslo og Bergen og internasjonalt spesielt med Universitetene i Lund, Sverige, og i München, Tyskland.

Internasjonalt samarbeider CPRN med et europeisk nettverk for å studere forekomsten av CP i Europa (Surveillance of Cerebral Pasly in Europe - SCPE) og med CP-uppföljningsprogrammet (CPUP) som er det nasjonale kvalitetsregisteret for CP i Sverige.

All forskning vil følge de internasjonale forskningsetiske retningslinjene, hvilket blant annet innebærer at de må være godkjent av en regional komite for medisinsk forskningsetikk i Norge, og at det for alle nye prosjekter må innhentes eget samtykke fra pasientene og deres pårørende (når pasientene ikke er myndige).

Forskningsresultatene blir presentert på nasjonale og internasjonale konferanser, og i nasjonale og internasjonale populærvitenskapelige og vitenskapelige tidsskrift (CPRN publikasjoner).

CPRN har opprettet et eget publikasjoneutvalg som skal godkjenne alle forskningsprosjekt som ønsker å benytte data fra registere.

Årsrapporter