HELSENORGE
To barn i samtale med lege
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese

NorCP

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og helsedirektoratet. Registeret finansieres direkte med øremerkede midler fra Helse Sør-Øst.

Om registeret

​Om NorCP


Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn, samtidig som mange også opplever utfordringer knyttet til bl.a. syn, hørsel, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi. Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet. Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om selvstendighet, deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) er et resultat av mange års nært samarbeid mellom Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), som i 2020 ble slått sammen til et felles register. NorCP jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge, og å legge til rette for kunnskapsbaserte tiltak. En overordnet målsetting for NorCP er likeverdige tjenester til personer med CP uavhengig av bosted.

CPRN ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold. Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP. Registeret ble godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006.

CPOP ble etablert som et systematisk motorisk oppfølgingsprogram først i Helse-Sør Øst i 2006 og deretter i hele Norge i 2010 etter modell fra CP Uppföljningsprogram for cerebral pares (CPUP) i Sverige som ble etablert i 1994. Alle barn med CP i Norge tilbys oppfølging i henhold til en standardisert protokoll avhengig av alder og funksjonsnivå.

NorCP eies av Sykehuset i Vestfold, men har også en enhet ved Oslo universitetssykehus. ​​

Sykehuset i Vestfold

Leder:

Guro L. Andersen, PhD
Seksjonsoverlege
Tlf.: 33 30 82 59

Registeransvarlig

Sandra Julsen Hollung, MSc, PhD
Helseinformatiker/forsker
Tlf.: 915 76 563

E-post: norcp@siv.no​ 

Postadresse:
Sykehuset i Vestfold
NorCP
PB 2168
3103 Tønsberg

Oslo universitetssykehus

Leder for kompetanseutvikling

Gunvor Lilleholt Klevberg, PhD
Ergoterapeut
Tlf: 23 02 69 84

Nasjonal koordinator

Nina Kløve, MSc
Spesialist i fysioterapi for barn og unge 
Tlf: 23 02 69 85

Seniorforsker

Reidun Jahnsen, PhD
Fysioterapeut
Tlf: 23 02 69 86

E-post: norcp@ous-hf.no

Postadresse​

Oslo universitetssykehus
Barneavdeling for nevrofag
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese
Ullevål Sykehus, Bygg 31B
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo​


Kurs og kompetanseutvikling


​Kurskalender NorCP vinter vår 2022​ (PDF)


Publikasjoner

Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering:

2021:

2020:


2019:

2018:

2017:

2016:

2015:

2014:

2013:

2012:

2011:

2010:

2009:

2008:

Bokkapitler:

  • Habilitering av barn og unge tiltak for helsefremming og mestring
    Kapittel 10. Habiliteringsforløp for barn med cerebral parese: Randi Hoel og Guro L. Andersen
    Edith V. Lunde, Bjørn Lerdal, Leif Hugo Stubrud (red.)
    Universitetsforlaget | 1 utg. | 2011 | Bokmål | ISBN: 9788215019369
  • Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen: undersøkelse - diagnose - behandling
    Kapittel 15. Cerebral Parese: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt
    Leif Gjerstad, Eirik Helseth, Terje Rootwelt (red.)
    Vett og viten | 5. utg. | 2010 | Bokmål | ISBN: 9788241206863
  • Cerebral parese: medisinsk informasjon
    Hva er cerebral parese? Hvem får cerebral parese?:  Guro L Andersen
    Atle Fretheim (red.)
    Serienummer 09:4 | 2009 |  ISBN 9788278416242
  • Vik, Torstein (medforfatter).  The European Perinatal Health Report. Cerebral Palsy, SCPE network

Fagråd

  • Solveig Bjellmo  spesialist gynekologi og obstetrikk/PhD-kandidat, Ålesund sjukehus
  • Hanne Marit Bjørgaas, PhD, barnepsykiater, Helse Stavanger
  • Marit Rekkedal Edvardsen, fysioterapeut, Akershus universitetssykehus
  • Ann-Kristin Gunnes Elvrum, PhD, ergoterapeut, St. Olavs Hospital
  • Gunnar Hägglund, ortoped/professor, Lunds universitet
  • Andreas Knaus, ortoped, Oslo universitetssykehus
  • Jasmina Majkic-Tajsic, barnelege, Universitetssykehuset Nord-Norge
  • Kristine Stadskleiv, PhD, nevropsykolog, Oslo universitetssykehus
  • Kristine Marie Stangenes, barnelege/PhD-kandidat, Medisinsk fødselsregister
  • Gunfrid Vinje Størvold, fysioterapeut/PhD-kandidat, Sykehuset Levanger
  • Torstein Vik, barnelege/professor, NTNU
  • Randi Væhle, brukerrepresentant, CP-foreningen

Forskning

Det er en overordnet målsetning at NorCP-data skal benyttes til forskning som kan gi ny kunnskap om cerebral parese (CP).

I tillegg til egen forskning i regi av registeret​, skal data også være tilgjengelig for andre forskere, både nasjonalt og internasjonalt.

I dag forsker NorCP blant annet på forekomst, typer og alvorlighetsgrad av CP, årsaker og risikofaktorer for CP, samt behov for behandling og habiliteringstiltak for personer med CP. Denne forskningen skjer i nært samarbeid med NTNU i Trondheim, Medisinsk fødselsregister i Bergen; (som er en avdeling av Folkehelseinstituttet) og med Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. I tillegg til de allerede nevnte samarbeidspartnerne vil denne forskningen skje i samarbeid med Høgskolen i Oslo og Bergen og internasjonalt spesielt med Universitetene i Lund, Sverige, og med Cerebral Palsy Alliance i Sydney, Australia .

Internasjonalt samarbeider NorCP med et europeisk nettverk for å studere forekomsten av CP i Europa (Surveillance of Cerebral Pasly in Europe - SCPE) og med CP-uppföljningsprogrammet (CPUP) som er det nasjonale kvalitetsregisteret for CP i Sverige.

All forskning vil følge de internasjonale forskningsetiske retningslinjene, hvilket blant annet innebærer at de må være godkjent av en regional komite for medisinsk forskningsetikk i Norge.

Forskningsresultatene blir presentert på nasjonale og internasjonale konferanser, og i nasjonale og internasjonale populærvitenskapelige og vitenskapelige tidsskrift (NorCP-publikasjoner).

NorCP har et felles fagråd som godkjenner alle forskningsprosjekt som ønsker å benytte data fra registrene. Søknad om tilgang til data ligger under «For forskere»

Årsrapporter


Skje​maer, vedtekter og verktøy

​​​Protokoller​​​/samtykker​

Her kan man laste ned alle NorCP-skjemaer med unntak av følgende ung-skjemaer som har opphavsrett: SDQ© (foreldre og ungdom), PedsQL© (foreldre og ungdom) og Fatigue Severity Scale© (ungdom). Ta kontakt for kopi:norcp@siv.no​

Forløp og registreringstidspunkt

NorCP forløp og registreringstidspunkt (PDF)

Protokoller


Manualer

​​Sam​​tykker​​

NorCP samtykkeerklæring (PDF) Informasjon til deg som er over 16 år og er registrert i NorCP (PDF)

​Vedt​ekter

NorCP vedtekter​ (PDF)​​

Klassifikasjonsverktøy

Communication Function Classification System (CFCS)

Gross Motor Function Measure (GMFM)

Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

Klassifikasjonssystem for spise- og drikkefunksjon (EDACS)

Manual Ability Classification System (MACS)

Posture and Postural Ability Scale (PPAS)

Viking Taleskala

Hjelpetekster i eReg

Fagressurser og nyttige lenker

For forskere

​Søknad om data fra Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese ​

NorCP variabeldokumen​​tasjon:​​

​​





Fant du det du lette etter?