To barn i samtale med lege

CP-registeret

Et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og helsedirektoratet. Registeret finansieres direkte med øremerkede midler fra Helse Sør-Øst.

Skjemaer, vedtekter og verktøy

 

Samtykker/skjemaer

Her kan man laste ned alle CPRN skjemaer med unntak av følgende CPRNung skjemaer som har opphavsrett: SDQ© (foreldre og ungdom), PedsQL© (foreldre og ungdom) og Fatigue Severity Scale© (ungdom). Ta kontakt for kopi: cprn@siv.no.

Samtykker

Skjemaer

Vedtekter

Samlede vedtekter for CPRN og CPOP

Klassifikasjonsverktøy

Bimanual Fine Motor Function (BFMF)

Communication Function Classification System (CFCS)

Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

Klassifikasjonssystem for spise- og drikkefunksjon (EDACS)

Manual Ability Classification System (MACS)

Viking Taleskala

Elektroniskløsning veiledninger

For forskere

CPRN tilgang til data:

Om registeret

 

Om CP-registeret

Hva er cerebral parese (CP)?

  • CP oppstår som følge av en skade i den umodne hjernen
  • CP er den vanligste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn
  • Symptomer og alvorlighetsgrad kan variere

Hva er Cerebral pareseregisteret?

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial- og helsedirektoratet. Registeret finansieres direkte med øremerkede midler fra Helse Sør-Øst.

Hensikten med CPRN

er å samle data om barn/ungdommer med CP fra hele Norge for å:

  • Følge forekomst av CP, spesielt med tanke på årsaker og risikofaktorer.
  • Sikre systematisk, likeverdig og forutsigbar oppfølging.
  • Øke kunnskapen og følge hvordan behandlingen og habilitering foregår.
  • Sette i gang tiltak for bedring.

CPRN registrerer medisinske forhold av barn/ungdommer ved:

  • Diagnosetidspunkt (førstegangsregistrering)
  • 5-års alder (5 års registrering)
  • 15 til 17-års alder (CPRNung)

For å kunne registrere et barn i CPRN må vi ha skriftlig samtykke fra foreldrene. Ungdommer over 16 år må selv samtykke. Vi ønsker at alle barn og ungdommer med cerebral parese i Norge skal delta i det nasjonale medisinske kvalitetsregisteret.

En registrering i CPRN innebærer at informasjon registreres og lagres i en database.

Analyser og forskningen foregår i samarbeid med NTNU, Trondheim og Medisinsk Fødselsregister, Bergen.

Leder:

Guro L. Andersen, PhD
Seksjonsoverlege
Tlf.: 33 30 82 59

Helseinformatiker/forsker:

Sandra Julsen Hollung, MSc, PhD
Helseinformatiker
Tlf.: 33 30 82 17

Kontakt oss

E-post: cprn@siv.no

Postadresse:
Sykehuset i Vestfold
CPRN
PB 2168
3103 Tønsberg

Publikasjoner

Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering:

2020:

2019:

2018:

2017:

2016:

2015:

2014:

2013:

2012:

2011:

2010:

2009:

2008:

Bokkapitler:

  • Habilitering av barn og unge tiltak for helsefremming og mestring
    Kapittel 10. Habiliteringsforløp for barn med cerebral parese: Randi Hoel og Guro L. Andersen
    Edith V. Lunde, Bjørn Lerdal, Leif Hugo Stubrud (red.)
    Universitetsforlaget | 1 utg. | 2011 | Bokmål | ISBN: 9788215019369
  • Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen: undersøkelse - diagnose - behandling
    Kapittel 15. Cerebral Parese: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt
    Leif Gjerstad, Eirik Helseth, Terje Rootwelt (red.)
    Vett og viten | 5. utg. | 2010 | Bokmål | ISBN: 9788241206863
  • Cerebral parese: medisinsk informasjon
    Hva er cerebral parese? Hvem får cerebral parese?:  Guro L Andersen
    Atle Fretheim (red.)
    Serienummer 09:4 | 2009 |  ISBN 9788278416242
  • Vik, Torstein (medforfatter).  The European Perinatal Health Report. Cerebral Palsy, SCPE network

English


The Cerebral Palsy Registry of Norway: A national medical quality register founded in 2006.

The purpose of the register is to collect data on children and youths with CP in Norway with the aim to:

  • follow prevalence, specifically causes and risk factors
  • increase knowledge and monitor the status of treatments and habilitation
  • ensure systematic, equal and predictable follow-up of children/youths with CP, regardless where they live 
  • suggest measures to improve treatments, function, quality of life and participation

  

We register children with CP at three stages:

Registration is by consent only.

For more information, please contact us:

Leader: Guro L. Andersen, MD, PhD, Associate Professor NTNU
Health Informatics Advisor/Researcher: Sandra Julsen Hollung, MS, PhD
Email: cprn@siv.no
Telephone:  +47 33 30 82 17

Fagråd

  • Solveig Bjellmo  spesialist gynekologi og obstetrikk/PhD-kandidat, Ålesund sjukehus
  • Hanne Marit Bjørgaas, PhD, barnepsykiater, Helse Stavanger
  • Marit Rekkedal Edvardsen, fysioterapeut, Akershus universitetssykehus
  • Ann-Kristin Gunnes Elvrum, PhD, ergoterapeut, St. Olavs Hospital
  • Gunnar Hägglund, ortoped/professor, Lunds universitet
  • Andreas Knaus, ortoped, Oslo universitetssykehus
  • Jasmina Majkic-Tajsic, barnelege, Universitetssykehuset Nord-Norge
  • Kristine Stadskleiv, PhD, nevropsykolog, Oslo universitetssykehus
  • Kristine Marie Stangenes, barnelege/PhD-kandidat, Medisinsk fødselsregister
  • Gunfrid Vinje Størvold, fysioterapeut/PhD-kandidat, Sykehuset Levanger
  • Torstein Vik, barnelege/professor, NTNU
  • Randi Væhle, brukerrepresentant, CP-foreningen

Forskning

Det er en overordnet målsetning at CPRN data skal benyttes til forskning som kan gi ny kunnskap om cerebral parese (CP).

I tillegg til egen forskning i regi av registeret, skal data også være tilgjengelig for andre forskere, både nasjonalt og internasjonalt.

I dag forsker CPRN bl.a. på forekomst, typer og alvorlighetsgrad av CP, samt på årsaker og risikofaktorer for CP. Denne forskningen skjer i nært samarbeid med NTNU i Trondheim, Medisinsk fødselsregister i Bergen; (som er en avdeling av Folkehelseinstituttet) og med Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Oppfølgingsdata fra Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) vil danne grunnlag for forskning på behandling og sammenhenger mellom ulike habiliteringstiltak og utkomme knyttet til barnet og familien. I tillegg til de allerede nevnte samarbeidspartnerne vil denne forskningen skje i samarbeid med Høgskolen i Oslo og Bergen og internasjonalt spesielt med Universitetene i Lund, Sverige, og med the Cerebral Palsy Alliance i Sydney, Australia .

Internasjonalt samarbeider CPRN med et europeisk nettverk for å studere forekomsten av CP i Europa (Surveillance of Cerebral Pasly in Europe - SCPE) og med CP-uppföljningsprogrammet (CPUP) som er det nasjonale kvalitetsregisteret for CP i Sverige.

All forskning vil følge de internasjonale forskningsetiske retningslinjene, hvilket blant annet innebærer at de må være godkjent av en regional komite for medisinsk forskningsetikk i Norge, og at det for alle nye prosjekter må innhentes eget samtykke fra pasientene og deres pårørende (når pasientene ikke er myndige).

Forskningsresultatene blir presentert på nasjonale og internasjonale konferanser, og i nasjonale og internasjonale populærvitenskapelige og vitenskapelige tidsskrift (CPRN publikasjoner).

CPRN og CPOP har et felles fagråd som godkjenner alle forskningsprosjekt som ønsker å benytte data fra registrene. Søknad om tilgang til data ligger under «For forskere»

Årsrapporter

Fant du det du lette etter?