En lege og en gruppe med barn smiler mot kamera

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese

NorCP

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister.

Gå til avdelingssiden for kontaktinformasjon

Kunnskapsbasert retningslinje for diagnostisering og oppfølging av personer med cerebral parese

CP retningslinje
To kvinner og en liten jente sitter på gulvet og leker

Om registeret

Cerebral parese (CP) skyldes en skade i den umodne hjerne og rammer først og fremst motorikk. CP er den hyppigste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn, samtidig som mange også opplever utfordringer knyttet til bl.a. syn, hørsel, kognisjon, kommunikasjon og epilepsi. Selve hjerneskaden kan ikke kureres og personer med CP vil ha varierende grad av utfordringer gjennom hele livet. Oppfølging av personer med CP går ut på å kartlegge styrker og svakheter for å tilrettelegge for optimal funksjon med mål om selvstendighet, deltagelse og best mulig livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Forekomsten av CP i Norge er ca. 2 per 1000 levendefødte.

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) er et resultat av mange års nært samarbeid mellom Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), som i 2020 ble slått sammen til et felles register. NorCP jobber aktivt med å innføre standardiserte verktøy for diagnostisering og kartlegging av funksjon hos barn og unge med CP i Norge, og å legge til rette for kunnskapsbaserte tiltak. En overordnet målsetting for NorCP er likeverdige tjenester til personer med CP uavhengig av bosted.

NorCP eies av Sykehuset i Vestfold, men har også en enhet ved Oslo universitetssykehus. ​​

Formålet med NorCP:

Formålet er likeverdig utredning, oppfølging, tiltak og tjenester for personer med cerebral parese (CP). Videre er målet å:

  • Overvåke forekomst av CP
  • Overvåke årsaker til CP og bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin
  • Bidra til tidlig identifisering av komplikasjoner og forebyggende tiltak
  • Bidra til økt kunnskap, mestring, helse, livskvalitet og deltakelse for personer med CP og deres pårørende
  • Bidra til økt kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester

NorCP registreres resultatene fra kartlegging av medisinske forhold ved diagnosetidspunkt, 5-årsalder og ved ungdomsalder. Det som registreres er CP-diagnose, motorisk funksjon, kognisjon, ernæring, språk og kommunikasjonsevne, tilleggsdiagnoser, behandling og tiltak, samt resultater av bildeundersøkelser. I ungdomsalder registreres i tillegg resultater fra kartlegging av psykisk helse, livskvalitet og andre forhold som har stor betydning for overgangen til voksenlivet. 

Det registreres også resultater av hyppigere oppfølgingsundersøkelser som kartlegging av grovmotorikk, håndfunksjon, leddbevegelighet, spastisitet og behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og bruk av ortopediske hjelpemidler. Oppfølgingsundersøkelsene utføres en gang i året eller annethvert år, avhengig av alder og funksjonsnivå. I tillegg registreres resultater av regelmessige røntgenundersøkelser av hofter og rygg.

NorCP ønsker gjennom disse registreringene å sikre at alle med CP får «rett behandling til rett tid», og at kunnskapsbaserte tiltak iverksettes ut fra behov som avdekkes i undersøkelsene. 

Leder

Guro L. Andersen, PhD
Seksjonsoverlege
Tlf.: 33 30 82 59

Registeransvarlig

Sandra Julsen Hollung, MSc, PhD
Helseinformatiker/forsker
Tlf.: 915 76 563

Postadresse:

Sykehuset i Vestfold 
NorCP
PB 2168
3103 Tønsberg

E-post: norcp@siv.no​ 

Leder for kompetanseutvikling

Gunvor Lilleholt Klevberg, ph.d., ergoterapeut
Tlf: 41 63 49 89

Nasjonal koordinator

Nina Kløve, MSc, spesialist i fysioterapi for barn og unge
Tlf: 23 02 69 85

Seniorforsker

Reidun Jahnsen, ph.d., fysioterapeut
Tlf: 23 02 69 86

Ansvarlig for kognisjonsoppfølging

Kristine Stadskleiv, ph.d., nevropsykolog

Postadresse​

Oslo universitetssykehus
Barneavdeling for nevrofag
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese
Ullevål Sykehus, Bygg 31B
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo​

E-post: norcp@ous-hf.no

 

    ​​

    Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering:

    2024:

    2023:

    2022:

    2021:

    2020:

     

    2019:

    2018:

    2017:

    2016:

    2015:

    2014:

    2013:

    2012:

    2011:

    2010:

    2009:

    2008:

    Bokkapitler:

    • Habilitering av barn og unge tiltak for helsefremming og mestring
      Kapittel 10. Habiliteringsforløp for barn med cerebral parese: Randi Hoel og Guro L. Andersen
      Edith V. Lunde, Bjørn Lerdal, Leif Hugo Stubrud (red.)
      Universitetsforlaget | 1 utg. | 2011 | Bokmål | ISBN: 9788215019369
    • Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen: undersøkelse - diagnose - behandling
      Kapittel 15. Cerebral Parese: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt
      Leif Gjerstad, Eirik Helseth, Terje Rootwelt (red.)
      Vett og viten | 5. utg. | 2010 | Bokmål | ISBN: 9788241206863
    • Cerebral parese: medisinsk informasjon
      Hva er cerebral parese? Hvem får cerebral parese?:  Guro L Andersen
      Atle Fretheim (red.)
      Serienummer 09:4 | 2009 |  ISBN 9788278416242
    • Vik, Torstein (medforfatter).  The European Perinatal Health Report. Cerebral Palsy, SCPE network

    • Helle Benedikte Aasheim, brukerrepresentant, CP-foreningen
    • Britt-Karin Bakkefjell, enhetsleder HAVO, spesialpedagog, Nordlandssykehus
    • Eva Buschmann, brukerrepresentant, CP-foreningen
    • Ann-Kristin Gunnes Elvrum, PhD, ergoterapeut, St. Olavs Hospital/NTNU
    • Marianne Halvorsen, psykologspesialist, Universitetssykehus Nord-Norge
    • Gunnar Hägglund, ortoped/professor, Lunds universitet
    • Andreas Knaus, ortoped, Oslo universitetssykehus
    • Jasmina Majkic-Tajsic, barnelege, Universitetssykehuset Nord-Norge
    • Jutta Rummel, nevrolog, Oslo universitetssykehus
    • Pernille Schaathun, enhetsleder HABU, fysioterapeut, Haukeland universitetssykehus
    • Gunfrid Vinje Størvold, PhD, fysioterapeut, Sykehuset Levanger
    • Liv Cecilie Vestrheim Thomsen, PhD, gynekolog, Medisinsk fødselsregister/FHI
    • Per Wilhelmsen, avdelingsleder HAVO, Universitetssykehus Nord-Norge

    Det er en overordnet målsetning at NorCP-data skal benyttes til forskning som kan gi ny kunnskap om cerebral parese (CP).

    I tillegg til egen forskning i regi av registeret​, skal data også være tilgjengelig for andre forskere, både nasjonalt og internasjonalt.

    I dag forsker NorCP blant annet på forekomst, typer og alvorlighetsgrad av CP, årsaker og risikofaktorer for CP, samt behov for behandling og habiliteringstiltak for personer med CP. Denne forskningen skjer i nært samarbeid med NTNU i Trondheim, Medisinsk fødselsregister i Bergen; (som er en avdeling av Folkehelseinstituttet) og med Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. I tillegg til de allerede nevnte samarbeidspartnerne vil denne forskningen skje i samarbeid med Høgskolen i Oslo og Bergen og internasjonalt spesielt med Universitetene i Lund, Sverige, og med Cerebral Palsy Alliance i Sydney, Australia .

    Internasjonalt samarbeider NorCP med et europeisk nettverk for å studere forekomsten av CP i Europa (Surveillance of Cerebral Pasly in Europe - SCPE) og med CP-uppföljningsprogrammet (CPUP) som er det nasjonale kvalitetsregisteret for CP i Sverige.

    All forskning vil følge de internasjonale forskningsetiske retningslinjene, hvilket blant annet innebærer at de må være godkjent av en regional komite for medisinsk forskningsetikk i Norge.

    Forskningsresultatene blir presentert på nasjonale og internasjonale konferanser, og i nasjonale og internasjonale populærvitenskapelige og vitenskapelige tidsskrift (NorCP-publikasjoner).

    NorCP har et felles fagråd som godkjenner alle forskningsprosjekt som ønsker å benytte data fra registrene. Søknad om tilgang til data ligger under «For forskere»


      Skje​maer, vedtekter og verktøy

      Her kan m​an laste ned alle NorCP-skjemaer med unntak av følgende ung-skjemaer som har opphavsrett: SDQ© (foreldre og ungdom), PedsQL© (foreldre og ungdom) og Fatigue Severity Scale© (ungdom). Ta kontakt for kopi: norcp@siv.no​

      Forløp og registreringstidspunkt

        Protokoller


          Manualer

            ​​Sam​​tykker​​





                Communication Function Classification System (CFCS)


                  Gross Motor Function Measure (GMFM)

                    Gross Motor Function Classification System (GMFCS)​

                      Klassifikasjonssystem for spise- og drikkefunksjon (EDACS)

                        Manual Ability Classification System (MACS)

                          Posture and​ Postural Ability Scale (PPAS)

                            Viking T​aleskala

                              Hjelpetekster i eReg


                                 




                                  Informasjon til personer med cerebral parese (CP)

                                  Hvorfor er du registrert som deltager i NorCP?

                                  Alle personer i Norge som får diagnosen CP blir spurt om å delta i NorCP. Sykehuset i Vestfold er databehandleransvarlig for NorCP som er regulert av Forskrift om medisinske kvalitetsregistre.

                                  Formålet med NorCP er å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, og å sikre at alle personer med CP får en kunnskapsbasert og systematisk oppfølging. 

                                  Hvilke opplysninger har vi om deg?

                                  Vi har opplysninger om navn, fødselsnummer og hvilket sykehus som har stilt diagnosen. I tillegg har NorCP samlet resultater fra flere undersøkelser utført av fagpersoner ved habiliterings-tjenestene i samarbeid med kommunehelsetjenesten. Dette inkluderer resultater fra kartlegging av medisinske forhold ved diagnosetidspunkt, 5-årsalder og ved ungdomsalder (CP-diagnose, kognisjon, ernæring, språk og kommunikasjonsevne, tilleggsdiagnoser, behandling og tiltak, samt resultater av bildeundersøkelser). I ungdomsalder registreres også resultater fra kartlegging av psykisk helse, livskvalitet og andre forhold som har stor betydning for overgangen til voksenlivet. Resultater fra undersøkelser av motorisk funksjon som er gjort hvert år eller annethvert år er også registrert (grovmotorikk, håndfunksjon, leddbevegelighet, spastisitet og behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsreduserende behandling, ortopedisk kirurgi og bruk av ortopediske hjelpemidler), i tillegg til resultater av regelmessige røntgenundersøkelser av hofter og rygg.

                                  Videre kan NorCP innhente og sammenstille relevante tilleggsopplysninger knyttet til CP-diagnosen og behandlingen som var gitt fra både journalen og andre nasjonale medisinske kvalitetsregistre og helseregistre som er etablert med hjemmel i helseregisterloven § 8 til § 11, med opplysninger i Folkeregisteret og med sosioøkonomiske opplysninger i andre offentlige registre.

                                  NorCP ønsker gjennom disse registreringene å sikre at alle med CP får «rett behandling til rett tid», og at kunnskapsbaserte tiltak iverksettes ut fra behov som avdekkes i undersøkelsene.

                                  Du kan når som helst kreve innsyn i opplysningene som er registrert om deg, eller kreve at opplysningene slettes. Du kan også be om at uriktige opplysninger rettes.

                                  Du har rett til å reservere deg mot registrering, lagring og videre bruk av person- og helseopplysninger. Dersom du ikke ønsker at opplysninger om deg skal registreres og lagres, kan du når som helst, uten grunn, reservere deg. Dette får ingen konsekvens for helsehjelpen du mottar. Dersom du velger å reservere deg vil eventuelle tidligere opplysninger om deg bli slettet. Sykehuset i Vestfold HF vil imidlertid fortsatt behandle opplysninger i den grad det er nødvendig for å ivareta foretaket sin plikt til å sikre at personer som har reservert seg mot registeret ikke blir inkludert på nytt. 

                                  Du kan reservere deg, eller oppheve reservasjon ved å logge inn på www.helsenorge.no og gjøre de nødvendige justeringene for Norsk gynekologisk endoskopiregister slik: 

                                  1. Logg inn på helsenorge.no  
                                  2. Klikk på navnet ditt øverst til venstre 
                                  3. Gå til Personverninnstillinger under Profil og innstillinger 
                                  4. Gå til Endre innstillinger under Forskning og helseregistre 
                                  5. Klikk på Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) 
                                  6. Sett reservasjon
                                  7. Opphev reservasjon

                                  Alternativt kan du gjøre bruk av dine rettigheter ved å ta direkte kontakt med NorCP ved Sykehuset i Vestfold HF, ved å sende en e-post til norcp@siv.no eller ringe tlf. +47 33 30 82 59. Vær varsom med å sende personopplysninger via e-post. Vi har ikke lov til å svare på medisinske spørsmål eller sende opplysninger om deg på e-post.

                                  De registrerte opplysningene vil ikke kunne identifiseres med den enkelte deltaker i analyser av data eller i resultater som offentliggjøres. Fødselsnummer og andre direkte personidentifiserende kjennetegn blir separert og lagret kryptert og adskilt i registeret.

                                  Bare autorisert personell som utfører undersøkelser eller arbeid med NorCP og arbeider under Sykehuset i Vestfold (SiV) eller under SiVs instruksjonsmyndighet, kan gis tilgang til identifiserbare opplysninger i registeret. Tilgangen kan ikke være mer omfattende enn det som er nødvendig for vedkommende sitt arbeid.

                                  Opplysningene kan oppbevares i registeret så lenge det er nødvendig for å oppnå formålet med registeret. (Jmf Personvernforordningen artikkel 5 og Helseregisterloven §6)

                                  Kan opplysninger bli utlevert til andre?

                                  Dersom de kodede opplysningene skal utleveres til forskningsmiljøer utenfor SiV må dette godkjennes av leder av NorCP som vurderer henvendelsen i henhold til personvernregelverk. I tillegg vurderes søknaden av to utvalgte medlemmer av NorCPs fagråd. Avidentifiserte data sendes årlig til det europeiske CP registeret Surveillance of Cerebral Palsy in Europe.

                                  Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) reguleres av Forskrift om medisinske kvalitetsregistre.

                                  Registeret skal ivareta oppgaver i allmennhetens interesse og har lovlig grunnlag i Personvernforordningen artikkel 6 nr.1 bokstav e, og Forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 1-4 samt Personvernsforordningen artikkel 9 nr. 2 bokstav j (forskning og statistiske formål).

                                  Registeret er et ikke samtykkebasert kvalitetsregister jf. Forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 3-2. Bestemmelsen gir adgang til unntak fra samtykkekravet når det er nødvendig av hensyn til registerets datakvalitet og dekningsgrad. Det skal gis informasjon om muligheten for å reserve seg.

                                  Behandling av helseopplysninger til forskning og statistiske formål uten samtykke, har rettslig grunnlag i Personopplysningsloven § 9. For tilgjengeliggjøring til medisinsk og helsefaglig forskning skal mottakeren ha fått forhåndsgodkjenning fra Den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

                                  Generell informasjon om dine rettigheter og friheter med hensyn til personvern kan du finne på sykehusets nettside. Du kan ta kontakt med personvernombudet via epost til PVO@siv.no​, du kan også ta kontakt via sentralbordet på tlf  +47 33 34 20 00 og spørre etter personvernombudet.

                                  Personvernforordningen og personopplysningsloven
                                  Helseregisterloven
                                  Forskrift om medisinske kvalitetsregistre

                                  Sist oppdatert 16.05.2024