Flere barn med cerebral parese får kognitiv utredning
Da Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) undersøkte hvor stor andel barn med CP som ble kartlagt kognitivt, fant de store sprik. Det ble starten på et arbeid for å bedre kvaliteten ved landets barnehabiliteringstjenester. – Vi håper flere barn med CP får en bedre hverdag på grunn av dette kvalitetsarbeidet, sier seksjonsoverlege Guro L. Andersen, leder av NorCP ved Sykehuset i Vestfold.
Publisert 19.09.2022
Cerebral parese (CP) er definert som vansker med motorisk funksjon og bevegelse som følge av en medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade. De motoriske vanskene er ofte ledsaget av vansker på andre områder. Ett slikt område er kognisjon, der barn med CP har en økt risiko for både generelle og spesifikke kognitive vansker.
– Omfanget og arten av vanskene varierer mye, og det er ikke noe en-til-en forhold mellom kognitive og motoriske vansker. Det er derfor viktig å utrede kognisjon hos hvert enkelt barn med CP. Barn med CP som blir kartlagt kognitivt, får hjelp tilpasset sitt nivå, forteller Andersen, som også er førsteamanuensis ved institutt for klinisk og molekylærmedisin ved NTNU.
Det er velkjent at barn med CP er i risiko for å utvikle kognitive vansker, men kognisjon blir likevel ofte ikke utredet. Siden 2013 har en protokoll, kalt CPCog, bidratt til systematisk oppfølgning av kognisjon hos barn med CP i Norge. Tall fra 2016 og 2017 viste at andelen varierte mellom 10 og 80 prosent.
– Vi lurte på hvorfor, sier Andersen.
Barn med CP kan bli både undervurdert og overvurdert med tanke på sin kognitive fungering. Begge deler gjør hverdagen vanskelig. Å kartlegge kognitiv funksjon kan være utfordrende for barn med uttalte motoriske vansker og/eller talevansker.
– For å gjennomføre en kognitiv test må behandler ha spesialkompetanse. De aller fleste barn kan svare på spørsmål og løse oppgaver som inngår i kartleggingen hvis kompetansen til fagpersonen er der, fortsetter hun.
Økte kompetansen for fagpersonene
Kvalitetsforbedringsprosjektet ble gjennomført i 2019 og alle barnehabiliteringstjenester i Norge deltok. Ved hjelp av et faglig nettverk og undervisning av fagpersoner, ble de introdusert for måter å gjennomføre en kognitiv kartlegging.
– Det ble tatt veldig godt imot, og de fleste syntes det var nyttige og lærerikt. Vi fikk tilbakemeldinger om at det ble opplevd som spennende og meningsfullt å være del av et slikt prosjekt, at det bidro til at flere fikk kjennskap til CPCog og til en økt bevissthet hos både ledelse og fagpersoner om de utfordringene barn med CP kan ha, forteller Andersen.
Målet var at 65 prosent av barna med CP skulle få tilbud om en kognitiv utredning innen utgangen av 2019.
– Målet ble nådd for de yngste aldersgruppene (barn født i 2011, 2012 og 2013). Generelt for alle aldersgruppene nådde 10 av 21 deltagende barnehabiliteringstjenester målet om 65 prosent. Økningen har fortsatt i de påfølgende år, sier Andersen.
Prosjektgruppen vurderte også at kvalitetsforbedringsprosjektet bidro til å sette søkelyset på behovet for å tilby barn med CP jevnlige kognitive utredninger og dermed også å øke andelen barn med CP som blir utredet.
Publiserte resultatene
I etterkant av prosjektet ønsket de å «spre det glade budskap». De valgte derfor å publisere en artikkel om prosjektet og resultatene i tidsskriftet Disability and rehabilitation.
– Arbeidet med artikkelen ble gjort i tett samarbeid med psykologer i Sverige, Norge og representanter for NorCP, og ble også et forum for å diskutere praksis i landene. Vi ønsket å trekke frem kvalitetsforbedringsprosjektet som en måte å øke fokus på en problemstilling, samt aktivt jobbe med å fremme likeverdige tjenester, forteller Andersen.
De ville også synliggjøre internasjonalt at kvalitetsforbedring er et konkret mål for NorCP-registeret.
– For oss i NorCP er en publisert artikkel også et dokumentert bevis på aktivitet og kvalitetsforbedringsarbeid i registeret, sier Andersen.