Før

Amming

Under

CT med intravenøs kontrastvæske

Etter

Resultat av undersøkelsen

Før

På grunn av det sterke magnetfeltet må sykehuset eller henvisende lege på forhånd vite om du:

• har pacemaker
• har innoperert høreapparat
• har annet innoperert metall og elektronikk
• har klips på blodkar i hodet
• har metallsplint i øye
• er gravid

Sjekkliste: Dette må fjernes før undersøkelsen:

Om du ammer ber vi deg ta kontakt med oss før du kommer til timen.

Under

Under undersøkelsen ligger du på en benk som føres inn i en rørformet maskin som er åpen i begge ender. Du ligger med hodet eller bena først avhengig av hvilket område på kroppen du skal undersøke. Det vi skal undersøke må ligge midt i magnetfeltet. Det er viktig at du ligger helt stille for at kvaliteten på bildene skal bli bra.

Mens bildetakingen pågår hører du en rekke bankelyder. Det er viktig å ligge stille mens denne bankingen pågår. Du får ørepropper eller hørselsvern som demper bankelyden.

Føler du behov for å ha med pårørende, kan disse sitte inne med deg mens undersøkelsen pågår. MR sjekklista gjelder også for pårørende som skal være i rommet.

Skal du undersøke bekkenorganene, kan det også være nødvendig å sette en sprøyte med et stoff som får tarmen til å slutte å bevege seg en liten stund. Tarmbevegelser kan gi forstyrrelser i bildene.

Undersøkelsestiden varierer fra 15 minutter til 1 1/2 time, avhengig av hvilket område du skal undersøke og hvor mange bilder vi skal ta.

Gjør det vondt?

Ved en del undersøkelser er det nødvendig å gi kontrastvæske i en blodåre i armen for at organer eller blodårer skal komme godt fram på bildene. Foruten et stikk i armen, gir dette vanligvis ikke noe ubehag.

Etter

Dersom du er innlagt på sykehuset kommer du tilbake til avdelingen. Hvis du har fått kontrastvæske, må du vente til det har gått 30 minutter. Ellers kan du reise rett hjem når du er ferdig. Har du brukt beroligende medikamenter bør du ikke kjøre bil selv.

Resultatet av undersøkelsen

Før

Det er ingen forberedelser til denne undersøkelsen.

Under

Du må ligge på siden en behandlingsbenk. Legen finner innstikkstedet for prøvetakingen i hoftekammen. Dette blir markert med tusj og du får lokalbedøvelse.

Akkurat idet sprøytespissen treffer den ytre benhinna kan du kjenne ubehag. Når bedøvelsen har fått virke, lager vi et lite snitt for prøvetakningen. En nål blir ført inn gjennom knokkelens ytre, harde overflate, og inn til benmargen, den indre delen som er en bløt masse. Noen kan merke litt ubehag når nålen går gjennom det ytre knokkelvevet. Vi trekker ut benmargsmaterialet med en sprøyte.

Videre gjør vi eventuelt vevsprøvetaking, hvor en sylinderformet vevsbit blir tatt ut fra samme stedet i hoftekammen med hjelp av en hul nål. Etter vevsprøven er tatt ut, legger vi press over innstikkstedet for å stoppe eventuell blødning. Deretter vasker vi rent området og legger på en bandasje.

Etter

Etter undersøkelsen kan du reise hjem.

Det er vanlig å føle ømhet i innstikkstedet i noen dager etter inngrepet. Bandasjen kan du fjerne etter noen timer.

Før

Før hver fase i behandlingen vil diverse blodprøver og undersøkelser bli gjort for å sjekke at alt er greit før behandlingen, og om hvordan behandlingen så langt har virket.

Under

Høydosebehandling med perifer stamcellestøtte

Forbehandling (fase 1)

Denne behandlingen består av 3-4 cellegiftbehandlinger gitt hver 3. uke. For pasienter med benmargskreft, er det vanlig at lokalsykehuset tar ansvar for denne fasen.

Pasienter med lymfekreft og andre kreftsykdommer hvor HMAS er nyttig, vil få forbehandlingen ved Kreftavdelingen. Disse pasientene får andre typer cellegiftkurer.

Høstekur (fase 2)

For pasienter med benmargskreft vil denne kuren gå over 1 dag. Du vil da være innlagt på sengeposten.

For pasienter med lymfekreft vil kuren ofte gå over 5 dager.

Vi gir deg mye væske intravenøst i tillegg til selve cellegiftsdosen slik at de store mengdene med cellegift effektivt kan skilles ut av kroppen.

Vi observerer blodtrykk, puls og vekt under kuren.

Fra 4 dager etter høstekuren må det settes daglig injeksjoner med Tevagrastim. Dette stimulerer benmargen til storproduksjon av stamceller. Disse slippes ut i blodet, slik at vi kan høste dem derfra.

Sprøytene skal settes daglig til høstingen er avsluttet. Ofte kan du eller noen av dine pårørende lære å sette disse sprøytene selv, slik at du kan være hjemme før selve høstingen.

Stamcellehøsting (leukaferese)

Etter ca. 8 - 10 dager må du møte for blodprøvetaking. Resultatet av denne avgjør når det blir høsting.

Under høsting er du tilkoblet på en maskin som skiller stamcellene fra blodet. Høstingen varer ca. 3 timer.

Det kreves en viss mengde stamceller for at vi kan gi deg høydosekur i neste omgang. Derfor kan det hende at høstingen må gjentas for å få tilstrekkelig mengde. Stamcellene vil være nedfrosset til du trenger dem.

Når du er ferdig med høstingen, får du 2- 4 uker hjemme før du kommer inn til høydosekur og tilbakesetting av stamceller.

Høydosebehandling (fase 3)

Denne behandlingen varer fra 1 - 5 dager alt etter hvilken sykdom du har. For benmargskreftpasienter vil den vare bare en dag. Denne behandlingen krever også stort urinvolum, så vi gir deg mye væske. Blodtrykk, puls og vekt vil bli nøye observert under hele kuren.

Tilbakesetting av stamceller:

Stamcellene føres tilbake til din kropp 2 dager etter at høydosekuren er avsluttet. Denne dagen ligner de tidligere kurdagene, med mye tilførsel av væske som skal gis før og etter tilbakesettingen. Stamcellene gis som en intravenøs infusjon.

Du kan oppleve reaksjoner på frysevæsken som stamcellene har vært nedfryst i, som blant annet allergiske reaksjoner og kvalme. Derfor vil du få forebyggende medikamenter før selve tilbakesettingen. Du vil også være tilkoblet et hjerteovervåkningssystem.

Etter

Tiden etter tilbakesetting av stamceller - Aplasiperioden

Aplasiperioden varer vanligvis fra 7 til 10 dager. I denne perioden forventer vi at verdiene for røde blodceller, blodplater og hvite blodceller skal synke betraktelig. Du er da svært utsatt for infeksjoner på grunn av lavt immunforsvar.

Forholdsregler i aplasiperioden

I aplasiperioden er det viktig å beskytte deg mot bakterier og virus som kan gi deg alvorlig infeksjon. Feber, frysninger/frostanfall, infeksjoner og mageproblemer er ikke uvanlig. Frostanfall skyldes at temperaturen er i ferd med å stige.

Det er ofte din egen bakterieflora som gir deg infeksjon, derfor er din personlige hygiene viktigst. Du vil få nærmere informasjon om forhåndsreglene mens du er innlagt.

Ernæring

Cellegiftbehandlingen kan føre til kvalme og oppkast. Medikamentene kan også påvirke smakssansen og redusere appetitten i dager og uker. For at kroppen skal fungere optimalt, trenger den proteiner, fett, karbohydrater, vitaminer og mineraler. Dette får du i deg ved å spise allsidig kost. Kroppen klarer et kortvarig vekttap, men den har best av å få jevnlig tilførsel av næring. Hvis næringsinntaket blir ekstremt lavt og du taper mye vekt, vil vi vurdere om du bør få ernæringstilskudd intravenøst. Vi vil holde vekten din under kontroll.

Fysisk aktivitet

Tiden i aplasiperioden kan bli en psykisk påkjenning, så du bør prøve å holde deg i aktivitet på dagtid. En fysioterapeut kan legge opp et aktivitetsprogram for deg. Tilpass aktivitet etter dagsformen. Et enkelt prinsipp er å prøve å følge døgnrytmen. Prøv å stå opp i forbindelse med måltid, evt. sett deg på sengekanten når maten serveres.

Det er viktig at du forsøker å være noe oppe hver dag. Dette virker forebyggende både på urinveisinfeksjon og lungebetennelse. Sjansen for å miste mye muskelmasse reduseres også dersom musklene blir brukt litt hver dag, og opptreningstiden går raskere.

Etter hjemkomst

Utreise

Når blodverdiene dine er tilfredsstillende igjen og du er i bra form, vil du få reise hjem. Den medisinske oppfølgingen foregår som regel ved ditt lokalsykehus.

Du får jevnlige kontroller etter endt høydosebehandling. Pasienter som har gjennomgått høydose cellegiftbehandling med stamcellestøtte vil få tilbud om et revaksineringsprogram fra 6 måneder etter behandling.

Tretthet

Det kan være du føler deg svært trett når du kommer hjem. Dette er normalt. Du har nå i lang tid vært i en tilstand med stort stress, og når du kommer hjem starter den følelsemessige bearbeidelsen av hva du har gjennomgått. Det kan være godt å ha noen å dele dette med. Det er derfor en fordel om en eller flere av dine nærmeste har vært mye hos deg under sykehusoppholdet. Da er det lettere for dine pårørende å forstå hva du har gjennomgått og hvorfor du er så trett. Det kan ta noe tid å komme over denne trettheten.

Mosjon

Det er lurt å ikke overdrive aktiviteten i begynnelsen, samtidig som det er viktig å ikke bli sittende stille. Det er bra å komme seg ut på daglige, korte turer for å trene opp kroppen, men ikke overdriv. Lev så normalt som mulig.

Huden

Hud og slimhinner er fremdeles følsomme en stund framover. Noen blir plaget med skjellende hud og kløe. Dette er helt normalt og vil avta etter hvert. Smør huden med mild fuktighetskrem. (Mot kløe kan hvitvask liniment forsøkes - dette kan du kjøpe på apotek. Følg bruksanvisningen på flasken).

Unngå soling i solarium og direkte sollys. Bruk alltid solkrem da huden din lett blir solbrent det første året etter HMAS- behandling.

Samliv

Samlivet kan være vanskelig under og etter en slik behandlingsperiode. Endring av kroppsbilde som følge av behandlingen kan også oppleves som vanskelig. Det er bra om du klarer å snakke med din partner om hvordan du føler det, og at dere gir hverandre tid. Et velfungerende samliv kan ha positiv effekt på helbredelsesprosessen. Kvinner kan miste menstruasjonen og gå over i klimakteriet og vil ofte trenge varig hormonbehandling (gjelder spesielt lymfompasienter). Slimhinnene nedentil er også følsomme og kan lett begynne å blø. Dette behøver ikke å være noe hinder for seksuelt samliv. Glidemiddel kan være til hjelp dersom slimhinnene kjennes tørre og skjøre. Enkelte typer cellegift kan gi kortvarige ereksjonsproblemer hos menn. Ta kontakt med lege dersom du har spørsmål angående dette, eller at problemene blir langvarige.

Sosialt

Den første tiden etter utskrivelsen bør du unngå store folkeansamlinger, for eksempel kino, konserter og butikker.

Det er ingen restriksjoner i forhold til det å være sosial, men du bør ta hensyn til dagsformen. Unngå kontakt med personer som kan smitte deg, for eksempel med forkjølelse.

Vi anbefaler at du unngår utenlandsreiser de første 3 månedene etter behandlingen. De fleste er i bra form og i vanlig aktivitet ½ til 1 år etter behandlingen.

Før

Før kuren starter må du ta blodprøver, dette gjøres oftest samme dag eller dagen før. Ved enkelte typer cellegiftkurer skal det også tas EKG før første kur.

Vi anbefaler at du spiser et lett måltid før cellegiftbehandlingen.

Under

Vanligvis blir cellegiftkurer gitt intravenøst, det vil si gjennom en blodåre. Ved utvalgte kreftsykdommer kan cellegift også settes direkte i urinblæren eller i ryggmargshulrommet. Cellegift som tabletter eller kapsler skal svelges hele med rikelig mengde drikke. Varigheten av én cellegiftbehandling kan variere fra noen minutter til flere dager. Intervallet mellom kurene er vanligvis 1-4 uker.

En cellegiftkur kan bestå av ulike typer cellegifter som blir gitt fortløpende etter hverandre. Noen kurer krever innleggelse på sengepost, men oftest kan kurene gis på poliklinikker.

Etter

I forbindelse med cellegiftbehandling er det viktig med god hygiene fordi nedbrytningsprodukter blir utskilt gjennom slimhinner, urin, avføring og oppkast. Dette gjelder særlig de tre første døgnene etter avsluttet kur. Her følger noen generelle råd:

• Vask hendene godt med varmt vann og såpe etter toalettbesøk

• Bruk papir for å tørke opp eventuelt søl, vask deretter med vann og såpe

• Kast bind og bleier i en egen plastpose

• Vask klær og sengetøy som tilsøles med en gang

• Ved seksuelt samvær bør man benytte kondom

Ved å følge disse forholdsreglene, kan du trygt være sammen med andre akkurat som før – også barn og gravide. Du bør imidlertid unngå nærkontakt med personer som har symptomer på infeksjonssykdom.

Ernæring under cellegiftbehandling

Behandling med cellegift kan gi dårlig matlyst. Dersom du har vedvarende nedsatt matlyst over flere dager er det viktig at du kontakter din sykepleier eller annen kontaktperson på sykehuset. Det er viktig at du drikker godt, det vil si minimum to liter væske daglig, fordi mange av cellegiftene og deres nedbrytningsprodukter skilles ut med urinen. Rikelig inntak av væske kan også forebygge kvalme.

Energiholdige drikker og vann er bra. Når det gjelder mat, er det ofte lettere å få i seg kald enn varm mat, salt mat fremfor søt og flytende fremfor fast. For eksempel kan salat og brød, eggerøre og røkelaks eller tomatsuppe smake godt.

Det kan også være lurt å spe på med næringsrike mellommåltider, som ost, tørket frukt, nøtter og næringsrike drikker. Det finnes ulike typer næringsdrikker som du kan få på resept eller kjøpe på apoteket. Du kan også tilsette næringspulver i matlagingen. Se også egne brosjyrer for mer informasjon om ernæring. Forsøk å lage appetittvekkende og innbydende måltider, men vær oppmerksom på at cellegiftbehandling ofte fører til at maten smaker annerledes enn før.

Bivirkninger og komplikasjoner

Cellegiftbehandling er forbundet med flere bivirkninger fordi behandlingen også påvirker kroppens normale celler. Intensiteten og varigheten av bivirkningene avhenger av type cellegiftkur og varierer fra person til person. Det er viktig at du nøye følger råd fra sykepleier og lege om når du skal ta kontakt med helsepersonell etter kuren. Eksempler kan være feber eller kraftig diare. Ved neste kur eller kontroll er det viktig at du er åpen om plagene du eventuelt har hatt siden forrige kur.

Økt risiko for infeksjoner

De fleste cellegiftkurer nedsetter benmargsproduksjonen av røde og hvite blodlegemer samt blodplater. Antall hvite blodlegemer synker etter behandlingen. Dette oppstår oftest 5 til 15 dager etter kur og avhenger av hvilken kur som er gitt. I denne fasen er du ekstra utsatt for infeksjoner. Unngå derfor nærkontakt med mennesker som åpenbart har symptomer og tegn på infeksjon. Cellegiftbehandling kan redusere nivået av blodplater, dette kan medføre økt blødningsfare. Etter lengre tids behandling kan også produksjonen av røde blodlegemer nedsettes og det kan bli aktuelt med blodoverføring.

Alle bivirkningene som påvirker benmargen er forbigående og det er ingen praktiske ting du kan gjøre for å bedre denne tilstanden. I utvalgte tilfeller kan det bli aktuelt å gi medisiner som stimulerer produksjonen av hvite blodlegemer.

Kvalme og brekninger

Flere cellegiftkurer kan gi kvalme og brekninger. Ubehaget kommer ofte noen timer etter avsluttet behandling og kan vedvare i 1-4 døgn etter siste behandlingsdag. De siste årene har vi fått meget effektive kvalmestillende medikamenter mot kvalme som er forårsaket av cellegift. Det er derfor svært viktig at du tar slike medikamenter som anbefalt av din lege på sykehuset. Psykiske faktorer som stress og angst kan også påvirke opplevelsen av kvalme, bare tanken på neste kur kan være nok til å utløse brekninger hos enkelte.

Slapphet

Slapphet er en vanlig bivirkning av cellegiftbehandling de første 1-3 døgnene etter behandling. Deretter vil slappheten gradvis avta over de neste dagene.

Håravfall

Noen cellegiftkurer kan medføre varierende grad av håravfall på hodet og at kroppshår for øvrig fortynnes. Dette skjer vanligvis etter 1–2 kurer. Håret vil komme gradvis tilbake etter avsluttet behandling. NAV gir økonomisk støtte til parykk og hodeplagg når pasienten har attest fra lege.

Smerter

Noen få cellegifter kan gi kortvarige smerter i armen fordi det oppstår en irritasjon av blodåreveggen. Andre cellegifter kan gi skade i normalt bindevev og muskulatur dersom cellegift kommer utenfor blodåren.

Feber

Enkelte cellegiftkurer kan gi feber noen timer etter behandling. Dette er en normal reaksjon, og er ikke farlig. Det er imidlertid svært viktig å være oppmerksom på feber som oppstår mellom kurene, da dette kan være det første tegnet på en livstruende infeksjon. Ved feber over 38 grader mellom kurene må lege kontaktes umiddelbart.

Skade på slimhinner

Flere cellegifter kan forårsake slimhinnebetennelse i munn og svelg, tarmer, magesekk, urinblære og underlivet hos kvinner. Slimhinnebetennelse i munnslimhinnen kan forårsake smerter ved tygging og svelging av mat og dermed nedsatt matlyst. Det kan også forekomme sår i magesekk og i tynntarmens slimhinner. Sårhet i blæreslimhinnen kan medføre svie ved vannlating, samt hyppig vannlating, og sårhet i skjeden kan forårsake smerter ved samleie. Det er vanlig at sårene leger seg selv etter noen dager og i god tid før påfølgende cellegiftbehandling.

Påvirkning av kjønnskjertler

Under behandling kan kvinner få uregelmessig menstruasjon, eller den kan stanse helt. Likevel bør kvinner bruke prevensjon både i behandlingsperioden og i cirka ett år etter behandlingen er avsluttet, på grunn av risiko for skader på eggcellene under behandlingen.

Produksjon av sædceller hos menn påvirkes og dette gjør at befruktningsevnen kan bli nedsatt. Menn bør også bruke prevensjon for å hindre overføring av skadede sædceller til partneren. Graden og varigheten av nedsatt befruktningsevne er først og fremst avhengig av alder: jo yngre, desto bedre er sjansen for å bevare befruktningsevnen.

Skade på nerver

Det kan oppstå forbigående skade av små nerveforgreninger som kan gi følelsesløshet, nummenhet og kuldefornemmelse på tær og fingertupper. Dersom slike bivirkninger oppstår, forsvinner de vanligvis noen uker eller måneder etter avsluttet behandling. I noen tilfeller vil man måtte stoppe eller endre på cellegiftsbehandlingen for å unngå varige plager.

Før

Du vil ofte, både ved innleggelse og ved poliklinisk time, bli bedt om å svare på spørsmål om behov, ressurser og eventuelle plager du har. Dette kan gi en god oversikt over symptomene du har, og være et godt utgangspunkt for kommunikasjon mellom deg og helsepersonalet. Mange synes det er en fordel å ha med en pårørende til timen eller innleggelsen.

Kartlegging av plager

Det er viktig at du selv angir egne plager (symptomer) når helsepersonell skal planlegge og vurdere hva som er god behandling for deg.

Alle pasienter med behov for lindrende behandling bør få informasjon om viktigheten av strukturert kartlegging av plagene (symptomer). Noe kartlegging gjør vi ved å fylle ut et skjema som et videre utgangspunkt for samtale med lege eller andre helsearbeidere. Hvilke symptomer du opplever, og i hvilken grad, varierer med sykdommen, hvilken fase av sykdommen du er i og fra pasient til pasient. Grundig kartlegging både før behandlingen starter og gjentatte ganger underveis er derfor viktig.

Under

Første gang du kommer til en poliklinikk eller sengeavdeling, har du som oftest en samtale både med sykepleier og lege. Legen undersøker deg.

Hvilken videre utredning som gjøres, og hvilken behandling som gis, vil avhenge av problemstillingen og av hvilke plager du har. Plager og symptomer som kan oppstå og trenger bedre lindring er for eksempel smerte, kvalme, ernæringsvansker, forstoppelse, søvnmangel, tungpust og depresjon. Mange ulike faggrupper samarbeider om å gi deg best mulig behandling. Dine pårørende kan også få også tilbud om samtale. Vi ønsker, og er pålagt, å ha fokus på barn i familier der en voksen er alvorlig syk. Er det barn i din familie vil du oppleve at vi stiller deg / dere en del spørsmål som berører barnas velvære.

Ofte gir vi både medisiner og gjør andre tiltak som demper dine symptomer. For kreftpasienter kan også strålebehandling eller cellegiftbehandling bli tilbudt. I enkelte tilfeller kan kirurgiske inngrep være aktuelt.

Noen pasienter har behov for ekstra oppfølging og behandling. Denne behandlingen kan gis som dagbehandling, innenfor poliklinikkens åpningstider. Dette kan være blodoverføringer eller annen medisinsk behandling, eller vurderinger om du trenger innleggelse på sykehus. Dagbehandling kan foregå på enerom med både seng og stol for pasienter som skal få gjennomført planlagt behandling, eller som trenger hjelp ved akutte tilstander.

Etter

Sykehuset samarbeider tett med helsearbeidere i kommunen. Før utskrivelse eller hjemreise etter en poliklinisk time, tar sykehuset kontakt med kommunen dersom det er nødvendig. Ofte lages en behandlingsplan. Viktig informasjon om kontaktpersoner, telefonnummer og medikamenter som skal brukes, skal være oppdatert. Noen ganger kan en individuell plan være til god hjelp. Denne inneholder kontaktinformasjon, samt oversikt over dine egne og dine pårørendes ønsker og behov.

Kontroller og oppfølging

Kontroller ved sykehuset og hos fastlege avtales etter behov. Selv om du har faste kontroller ved sykehuset, er det viktig ha jevnlig oppfølging hos fastlegen.

Dersom du er svært svekket, og det er vanskelig å dra til fastlegen når du er hjemme, kan fastlegen komme hjem til deg. Du kan også få oppfølging av ressurssykepleier eller en kreftkoordinator i kommunen. Etter avtale med fastlegen kan sykepleier og lege reise ut fra sykehuset til pasienter som er hjemme og ikke kommer seg til sykehuset. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle.

Hvis du får plager som er vanskelige å håndtere hjemme, kan det være aktuelt med et kort opphold på sykehjem eller på en spesialisert enhet for lindrende behandling. Målsettingen kan være rehabilitering og trening, justering av symptomlindrende behandling eller tilrettelegging i hjemmet før hjemreise.

Kommunen, Kreftforeningen og andre organisasjoner har ulike tilbud til pasienter og pårørende, inkludert tilbud til barn og unge som pårørende. Ansatte i Kreftforeningen kan også gi informasjon i skoler og barnehager.

Hjemmetid

Mange pasienter som får lindrende behandling ønsker å være mest mulig hjemme. For å få til det er det viktig med et godt samarbeid mellom sykehus, helsearbeidere i kommunen, pårørende og pasienten selv. Svært mange helsearbeidere har god kunnskap om, og erfaring med, omsorg for alvorlig syke pasienter i hjemmet.

Pårørende kan få fri fra jobben og få utbetalt pleiepenger fra NAV for å pleie eller være tilstede for en slektning i hjemmet. Denne ordningen kan brukes i til sammen 60 dager, som kan fordeles over tid og mellom flere pårørende. Du finner informasjon om denne ordningen på www.nav.no.

Når døden nærmer seg

Når døden nærmer seg, oppstår det ofte usikkerhet og spørsmål hos pårørende. Helsearbeidere kan være en god støtte i denne fasen. Å vite hva man kan forvente og hva som er tegn på at døden er nært forestående, kan helsearbeidere ofte svare på. Forløpet ved et dødsfall er forskjellig fra person til person. Likevel er det noen tegn som kan tyde på at døden nærmer seg:

• Nedsatt behov for mat og drikke, mangel på appetitt
• Forandringer i pusten
• Endret bevissthet og sosial tilbaketrekning fra livet
• Sengeliggende med økt søvnbehov
• Døsighet

Også i livets siste fase kan vi oppnå god lindring av plager hos de aller fleste, både på sykehus, på sykehjem eller i hjemmet.

Hjemmedød

Mange pasienter ønsker å dø nærmest mulig hjemmet, eller i eget hjem. Det er viktig at slike ønsker blir formidlet til pårørende og helsearbeidere. I mange tilfeller er det mulig å få til. Et nært samarbeid mellom pasienten, pårørende og kommunehelsetjenesten blir ekstra viktig i denne fasen.

Sorg

Den enkleste definisjonen av sorg er reaksjon på tap. Sorg brukes mest i forbindelse med at noen dør, men pasienter og pårørende kan også sørge over tap av funksjoner, sosialt liv og felles aktiviteter. Mens den pårørende skal miste ett menneske, skal den syke miste alle, og denne foregripende sorgen begynner før tapet. Både før og etter dødsfall sørger mennesker svært forskjellig. Noen gråter mye, andre gråter lite eller ikke i det hele tatt. Noen etterlatte søker ro og alenetid, mens andre kjenner behov for aktivitet og sosialt liv. Det finnes ingen mal for hva som er riktig sorg. Når et familiemedlem dør, er det vanlig å kjenne på tomhet og ensomhet, og det kan være krevende å ha overskudd til å komme i gang med meningsfulle aktiviteter, være sosial, knytte nye kontakter og bygge opp en tilværelse uten den som er død. Det er ikke uvanlig å «se» og «høre» den som er død. Jobb eller andre aktiviteter kan for mange gi nødvendig hvile fra de tunge tankene. Å se i album, snakke om avdøde, le og gråte sammen er måter å bearbeide tapet på.

Naboer og venner har stor betydning for mange, noen ved å gi praktisk hjelp, andre ved fellesskap eller samtale om sorgen. Som nabo og venn er det viktig å tørre å ta kontakt, bidra praktisk og spørre om hvordan det går, men la den sørgende bestemme hva det skal snakkes om. Hvis en etterlatt ikke opplever bedring etter et halvt til ett år, kan det være grunn til å oppsøke fastlegen sin og bli henvist til profesjonell hjelp. Tilbud om sorggrupper finnes mange steder. Informasjon om dette kan finnes ved å kontakte for eksempel Kreftforeningen eller Den Norske Kirke.

Barn og unge i sorg trenger trygge voksne som er nær dem, ivaretar dem, snakker med dem og prøver å opprettholde hverdagslivet i størst mulig utstrekning. Barnehage og skole bør kobles inn slik at barna kan følges opp. På samme måte som voksne bør barn få tilbud om å se den døde og delta på minnestund og begravelse.

Sorggrupper.no

Å være pårørende

Vi reagerer forskjellig når kreftsykdom rammer noen i vår nærhet. Ikke minst avhenger måten vi takler utfordringene på, av hvor vi selv er i livet og modningsnivå.

Tidligere erfaringer spiller en stor rolle. Særlig måten barn og unge reagerer på kan være vanskelig å takle for mange.

Viktig å ta vare på deg selv

Åpenhet om hvordan du har det, og opplever situasjonen, kan gjøre det lettere for helsepersonell å se hva de kan gjøre for å hjelpe deg. Åpenhet kan også forhindre at du, pasienten eller helsepersonellet misforstår hverandre.For mange kan det å være i jobb eller utdanning gi krefter og overskudd ved at fokuset flyttes over på andre oppgaver. Det kan oppleves som et trygt holdepunkt i tilværelsen.

Det er du selv som må avgjøre hva som er riktig for deg:

• Hva gir deg krefter?
• Hva tapper deg for krefter?
• Har du behov for sykmelding?

Mange pasienter uttrykker bekymring for sine nærmeste. Å vite at du som pårørende blir ivaretatt, er en god tanke for den som er syk. Det kan lette han/henne for ansvar og bekymringer.

Snakk med fastlegen din om dine behov. God kontakt med fastlegen kan være til nødvendig hjelp og støtte nå.

Møtet med helsepersonell

Selv om innkallingen fra sykehuset ikke inviterer deg som pårørende, er det nyttig og positivt for alle parter at du blir med. Å få informasjon sammen gjør det lettere å være åpne mot hverandre og skaper fortrolighet og mulighet for å snakke om situasjonen med den som er syk.

• Vær tydelig og aktiv, ta som en selvfølge at du blir sett og hørt. Det er både pasienten, pårørende og helsepersonellet tjent med.
• Har pasienten samtykket til det, er det lovfestet at du kan bli informert om helsetilstanden og hvilken behandling og hjelp den syke får.

Helsepersonellet vet hvor du kan henvende deg for å få hjelp. Ikke nøl med å spørre.

Sint, redd, frustrert og lei

Som pårørende er det ikke uvanlig å kjenne seg trøtt og lei, kanskje føle sinne og sorg over at livet ble annerledes enn forventet. For noen kan det være forbundet med ulyst, kanskje ubehag, å være sammen med den syke.

Uansett er det ingen andre som bestemmer hva som er riktig. Du har rett til å oppleve situasjonen på din måte. Blir du sint og fortvilet, bryter sammen, isolerer deg, synes å være nærmest upåvirket eller føler avstand til den syke, så har du dine grunner for å reagere slik.

Følelsen av å stå på sidelinjen

Du er nær den det gjelder, men likevel kan du opplever at du står på sidelinjen. Det er naturlig at de fleste spør etter pasienten, noe som kan skape et savn etter andres omtanke for deg som pårørende. Fortell at du også har det vanskelig i denne tiden.

Følelsen av å ikke strekke til

Rollene dere i mellom endres og belastningen på deg kan blir større. Det er ikke sikkert du greier å ivareta barn og andre familiemedlemmer så godt som du skulle ønske. En sykdomsperiode kan strekke seg over lang tid, fra måneder til år. Det er derfor viktig å be om hjelp og avlastning.

Tenk på at det er mange i nettverket ditt du kan be om hjelp fra:

• Hvem kan avlaste deg praktisk?
• Hvem kan og ønsker du å snakke med om personlige ting?
• Hvem er god til å lytte til deg?
• Hvem kan gi deg informasjon om sykdommen, rettigheter og muligheter?

Andres behov for å vite

Helsepersonell har taushetsplikt og gir informasjon om sykdom og behandling kun til de pasienten har oppgitt som sine pårørende.Dersom pasienten selv ikke kan eller ønsker å snakke med andre som henvender seg, vil de bli henvist til pårørende for å få informasjon.

Det er lov å si ifra om det blir slitsomt med alle henvendelsene. Det kan gjøres på en høflig måte ved for eksempel å si: ”Det er hyggelig at du ringer, men akkurat nå orker jeg ikke å prate om dette”.

Andres ønske om å hjelpe

Det er mange som ønsker å hjelpe. Kanskje vil du trenge tid til å venne deg til tanken på å motta hjelp. Tenk på at hjelp fra andre gjør godt på flere måter. Det frigir tid for deg, og føles godt for de som ønsker å være til støtte.

De kan være usikre på hvordan de skal gå fram, så vær tydelig på hva du ønsker hjelp til. Vær ikke redd for å spørre.

Adres behov for trøst

Når en god venn, kollega eller bekjent får kreft kan det skape angst, sorg og fortvilelse hos flere enn den nærmeste familie. Enkelte synes det er vanskelig å prate direkte med pasienten og kontakter derfor de nærmeste.

Det er heller ikke uvanlig at du får høre andres sykehistorier. For mange pårørende blir dette en tilleggsbelastning. Dette er du ikke forpliktet til å ta i mot.

Før

Pasienten innkalles til poliklinisk time hos lege.

Under

På poliklinikk med lege blir det i vurdert, sammen med pasient, om vårt tilbud er et egnet rehabiliteringstilbud.

Behandlingen er gruppebasert med inntil åtte deltakere per gruppe. Alle deltakere er ferdigbehandlet for sin kreftdiagnose, uten tegn til residiv. Tilbudet har til hensikt å styrke deg i deltakelse i hverdagslivet.

Tema som belyses er

• verdier
• selvbilde
• frykt for tilbakefall
• relasjoner
• intimitet
• fysisk aktivitet

Refleksjon og erfaringsutveksling med andre som har liknende utfordringer er sentralt i tilbudet.

Hvor lang tid tar normalt behandlingen:

Etter

Etter endt oppfølging her vil vi sende en epikrise til fastlegen din. Du kan også kontakte oss i etterkant dersom du har behov for det.