Etter
Sykehuset samarbeider tett med helsearbeidere i kommunen. Før utskrivelse eller hjemreise etter en poliklinisk time, tar sykehuset kontakt med kommunen dersom det er nødvendig. Ofte lages en behandlingsplan. Viktig informasjon om kontaktpersoner, telefonnummer og medikamenter som skal brukes, skal være oppdatert. Noen ganger kan en individuell plan være til god hjelp. Denne inneholder kontaktinformasjon, samt oversikt over dine egne og dine pårørendes ønsker og behov.
Kontroller og oppfølging
Kontroller ved sykehuset og hos fastlege avtales etter behov. Selv om du har faste kontroller ved sykehuset, er det viktig ha jevnlig oppfølging hos fastlegen.
Dersom du er svært svekket, og det er vanskelig å dra til fastlegen når du er hjemme, kan fastlegen komme hjem til deg. Du kan også få oppfølging av ressurssykepleier eller en kreftkoordinator i kommunen. Etter avtale med fastlegen kan sykepleier og lege reise ut fra sykehuset til pasienter som er hjemme og ikke kommer seg til sykehuset. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle.
Hvis du får plager som er vanskelige å håndtere hjemme, kan det være aktuelt med et kort opphold på sykehjem eller på en spesialisert enhet for lindrende behandling. Målsettingen kan være rehabilitering og trening, justering av symptomlindrende behandling eller tilrettelegging i hjemmet før hjemreise.
Kommunen, Kreftforeningen og andre organisasjoner har ulike tilbud til pasienter og pårørende, inkludert tilbud til barn og unge som pårørende. Ansatte i Kreftforeningen kan også gi informasjon i skoler og barnehager.
Hjemmetid
Mange pasienter som får lindrende behandling ønsker å være mest mulig hjemme. For å få til det er det viktig med et godt samarbeid mellom sykehus, helsearbeidere i kommunen, pårørende og pasienten selv. Svært mange helsearbeidere har god kunnskap om, og erfaring med, omsorg for alvorlig syke pasienter i hjemmet.
Pårørende kan få fri fra jobben og få utbetalt pleiepenger fra NAV for å pleie eller være tilstede for en slektning i hjemmet. Denne ordningen kan brukes i til sammen 60 dager, som kan fordeles over tid og mellom flere pårørende. Du finner informasjon om denne ordningen på www.nav.no.
Når døden nærmer seg
Når døden nærmer seg, oppstår det ofte usikkerhet og spørsmål hos pårørende. Helsearbeidere kan være en god støtte i denne fasen. Å vite hva man kan forvente og hva som er tegn på at døden er nært forestående, kan helsearbeidere ofte svare på. Forløpet ved et dødsfall er forskjellig fra person til person. Likevel er det noen tegn som kan tyde på at døden nærmer seg:
- Nedsatt behov for mat og drikke, mangel på appetitt
- Forandringer i pusten
- Endret bevissthet og sosial tilbaketrekning fra livet
- Sengeliggende med økt søvnbehov
- Døsighet
Også i livets siste fase kan vi oppnå god lindring av plager hos de aller fleste, både på sykehus, på sykehjem eller i hjemmet.
Hjemmedød
Mange pasienter ønsker å dø nærmest mulig hjemmet, eller i eget hjem. Det er viktig at slike ønsker blir formidlet til pårørende og helsearbeidere. I mange tilfeller er det mulig å få til. Et nært samarbeid mellom pasienten, pårørende og kommunehelsetjenesten blir ekstra viktig i denne fasen.
Sorg
Den enkleste definisjonen av sorg er reaksjon på tap. Sorg brukes mest i forbindelse med at noen dør, men pasienter og pårørende kan også sørge over tap av funksjoner, sosialt liv og felles aktiviteter. Mens den pårørende skal miste ett menneske, skal den syke miste alle, og denne foregripende sorgen begynner før tapet. Både før og etter dødsfall sørger mennesker svært forskjellig. Noen gråter mye, andre gråter lite eller ikke i det hele tatt. Noen etterlatte søker ro og alenetid, mens andre kjenner behov for aktivitet og sosialt liv. Det finnes ingen mal for hva som er riktig sorg. Når et familiemedlem dør, er det vanlig å kjenne på tomhet og ensomhet, og det kan være krevende å ha overskudd til å komme i gang med meningsfulle aktiviteter, være sosial, knytte nye kontakter og bygge opp en tilværelse uten den som er død. Det er ikke uvanlig å «se» og «høre» den som er død. Jobb eller andre aktiviteter kan for mange gi nødvendig hvile fra de tunge tankene. Å se i album, snakke om avdøde, le og gråte sammen er måter å bearbeide tapet på.
Naboer og venner har stor betydning for mange, noen ved å gi praktisk hjelp, andre ved fellesskap eller samtale om sorgen. Som nabo og venn er det viktig å tørre å ta kontakt, bidra praktisk og spørre om hvordan det går, men la den sørgende bestemme hva det skal snakkes om. Hvis en etterlatt ikke opplever bedring etter et halvt til ett år, kan det være grunn til å oppsøke fastlegen sin og bli henvist til profesjonell hjelp. Tilbud om sorggrupper finnes mange steder. Informasjon om dette kan finnes ved å kontakte for eksempel Kreftforeningen eller Den Norske Kirke.
Barn og unge i sorg trenger trygge voksne som er nær dem, ivaretar dem, snakker med dem og prøver å opprettholde hverdagslivet i størst mulig utstrekning. Barnehage og skole bør kobles inn slik at barna kan følges opp. På samme måte som voksne bør barn få tilbud om å se den døde og delta på minnestund og begravelse.
Sorggrupper.no
Å være pårørende
Vi reagerer forskjellig når kreftsykdom rammer noen i vår nærhet. Ikke minst avhenger måten vi takler utfordringene på, av hvor vi selv er i livet og modningsnivå.
Tidligere erfaringer spiller en stor rolle. Særlig måten barn og unge reagerer på kan være vanskelig å takle for mange.
Viktig å ta vare på deg selv
Åpenhet om hvordan du har det, og opplever situasjonen, kan gjøre det lettere for helsepersonell å se hva de kan gjøre for å hjelpe deg. Åpenhet kan også forhindre at du, pasienten eller helsepersonellet misforstår hverandre.For mange kan det å være i jobb eller utdanning gi krefter og overskudd ved at fokuset flyttes over på andre oppgaver. Det kan oppleves som et trygt holdepunkt i tilværelsen.
Det er du selv som må avgjøre hva som er riktig for deg:
- Hva gir deg krefter?
- Hva tapper deg for krefter?
- Har du behov for sykmelding?
Mange pasienter uttrykker bekymring for sine nærmeste. Å vite at du som pårørende blir ivaretatt, er en god tanke for den som er syk. Det kan lette han/henne for ansvar og bekymringer.
Snakk med fastlegen din om dine behov. God kontakt med fastlegen kan være til nødvendig hjelp og støtte nå.
Møtet med helsepersonell
Selv om innkallingen fra sykehuset ikke inviterer deg som pårørende, er det nyttig og positivt for alle parter at du blir med. Å få informasjon sammen gjør det lettere å være åpne mot hverandre og skaper fortrolighet og mulighet for å snakke om situasjonen med den som er syk.
- Vær tydelig og aktiv, ta som en selvfølge at du blir sett og hørt. Det er både pasienten, pårørende og helsepersonellet tjent med.
- Har pasienten samtykket til det, er det lovfestet at du kan bli informert om helsetilstanden og hvilken behandling og hjelp den syke får.
Helsepersonellet vet hvor du kan henvende deg for å få hjelp. Ikke nøl med å spørre.
Sint, redd, frustrert og lei
Som pårørende er det ikke uvanlig å kjenne seg trøtt og lei, kanskje føle sinne og sorg over at livet ble annerledes enn forventet. For noen kan det være forbundet med ulyst, kanskje ubehag, å være sammen med den syke.
Uansett er det ingen andre som bestemmer hva som er riktig. Du har rett til å oppleve situasjonen på din måte. Blir du sint og fortvilet, bryter sammen, isolerer deg, synes å være nærmest upåvirket eller føler avstand til den syke, så har du dine grunner for å reagere slik.
Følelsen av å stå på sidelinjen
Du er nær den det gjelder, men likevel kan du opplever at du står på sidelinjen. Det er naturlig at de fleste spør etter pasienten, noe som kan skape et savn etter andres omtanke for deg som pårørende. Fortell at du også har det vanskelig i denne tiden.
Følelsen av å ikke strekke til
Rollene dere i mellom endres og belastningen på deg kan blir større. Det er ikke sikkert du greier å ivareta barn og andre familiemedlemmer så godt som du skulle ønske. En sykdomsperiode kan strekke seg over lang tid, fra måneder til år. Det er derfor viktig å be om hjelp og avlastning.
Tenk på at det er mange i nettverket ditt du kan be om hjelp fra:
- Hvem kan avlaste deg praktisk?
- Hvem kan og ønsker du å snakke med om personlige ting?
- Hvem er god til å lytte til deg?
- Hvem kan gi deg informasjon om sykdommen, rettigheter og muligheter?
Andres behov for å vite
Helsepersonell har taushetsplikt og gir informasjon om sykdom og behandling kun til de pasienten har oppgitt som sine pårørende.Dersom pasienten selv ikke kan eller ønsker å snakke med andre som henvender seg, vil de bli henvist til pårørende for å få informasjon.
Det er lov å si ifra om det blir slitsomt med alle henvendelsene. Det kan gjøres på en høflig måte ved for eksempel å si: ”Det er hyggelig at du ringer, men akkurat nå orker jeg ikke å prate om dette”.
Andres ønske om å hjelpe
Det er mange som ønsker å hjelpe. Kanskje vil du trenge tid til å venne deg til tanken på å motta hjelp. Tenk på at hjelp fra andre gjør godt på flere måter. Det frigir tid for deg, og føles godt for de som ønsker å være til støtte.
De kan være usikre på hvordan de skal gå fram, så vær tydelig på hva du ønsker hjelp til. Vær ikke redd for å spørre.
Adres behov for trøst
Når en god venn, kollega eller bekjent får kreft kan det skape angst, sorg og fortvilelse hos flere enn den nærmeste familie. Enkelte synes det er vanskelig å prate direkte med pasienten og kontakter derfor de nærmeste.
Det er heller ikke uvanlig at du får høre andres sykehistorier. For mange pårørende blir dette en tilleggsbelastning. Dette er du ikke forpliktet til å ta i mot.