Multippel sklerose (MS) er en betennelsessykdom i hjernen og ryggmargen som kan oppstå i alle aldre. Forløpet hos de fleste er attakkpreget de første årene, det vil si at du kan få perioder med forverring. Et mindretall har en gradvis forverring av sykdommen fra begynnelsen av.
Multippel sklerose er en nevrologisk sykdom hvor forløpet kan variere betydelig fra person til person. Det finnes en rekke legemidler som kan bremse sykdommen.
Målet med behandlingen er å redusere antall forverringsepisoder (atakker). Ved å redusere antall atakker, øker sannsynligheten for å opprettholde ditt funksjonsnivå over tid.
Henvisning og vurdering
Både fastleger og kliniske spesialister kan henvise til Nevrologisk avdeling for utredning og behandling av MS.
Pasienter med nevrologiske symptomer som gir mistanke om MS skal henvises for utredning:
Aktuelle nevrologiske symptomer og eventuelle nevrologiske utfall
Sykehistorie
MR-bilder av hjerne og ryggmarg
Medikamenter
Andre relevante sykdommer
Utredning
For å stille MS-diagnosen må du (som hovedregel) ha hatt både symptomer som passer med et MS-atakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkelsen av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utredningen innebærer gjennomgang av sykehistorien og en grundig nevrologisk undersøkelse, MR av hjernen, og oftest av ryggmargen, blodprøver og spinalvæskeundersøkelser. Noen ganger gjøres flere undersøkelser.
Sykehistorien får nevrologen rede på gjennom å intervjue deg. Temaet blir selvfølgelig dine aktuelle plager og eventuelle tidligere plager som kan med MS å gjøre. Målet for legen blir å få en klar fremstilling av symptomenes art og utvikling over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørre deg om:
din kraft og førlighet i armer og bein
om du har balanseproblemer
vansker med styringen i armer og/eller bein
skjelving
kramper
synsforstyrrelser
om de andre følesansene er intakte i ulike områder av kroppen
om hvordan det er med vannlating /avføring og seksualfunksjon
om du har problemer med utmattelse, hukommelse og konsentrasjon
hvordan det fungerer for deg på jobben og i de daglige gjøremål
Tenk gjennom disse spørsmålene før du møter legen. Det kan gjøre det lettere for deg å svare på spørsmål, og du kan gi mer nøyaktige opplysninger. Det vil i sin tur bidra til at legen lettere finner fram til riktig diagnose og behandling.
Enkeltbehandlinger / undersøkelser som inngår i utredningen
Det finnes ingen blodprøver som bekrefter diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptomene dine og for å sammenligne funn i blod og spinalvæsken.
I noen tilfeller gjøres undersøkelse av synsbanene (synsstimuleringstest - visuelt fremkalte responser, VER).
Hvor lang tid tar utredningsfasen?
Tiden det tar for å gjennomføre utredning vil være avhengig av hvor uttalte symptomer og plager du har. Utredningen kan gjøres i løpet av noen dager, men det kan ta opp mot 10 dager før en har svar på spinalvæskeundersøkelsen.
Behandling
Forebyggende behandling
Ved MS kan atakker og betennelse i hjerne/ryggmarg forebygges med medisiner som påvirker immunapparatet. Disse medisinene har ulik effekt og ulike bivirkninger.
De nyere medisinene som brukes i dag gjør at vi kan bremse utviklingen og forebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasienter og tidlig i sykdomsforløpet. Med økende alder, lang sykdomsvarighet og uttalt funksjonssvikt, avtar effekten betydelig.
Attakkpreget MS - behandling ved forverring
Ved attakkpreget MS har en episoder med tydelig forverring, ofte med nye MS-symptomer. Forverringen skjer oftest over dager til få uker, etterfulgt av en bedring over uker og måneder. Plutselige forverringer kan også ses å ved uttalt varme, infeksjoner etc. Infeksjoner skal alltid utelukkes før det er aktuelt å vurdere behandling.
Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et betennelseshemmende medikament (methylprednisolon) i 3-5 dager. Dette kan gis som tabletter (eventuelt intravenøst (i en blodåre)) ved en nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis, og om det skal gis som tabletter eller som intravenøs behandling.
Studier viser at lave nivåer av vitamin D tidlig i livet kan være en av flere risikofaktorer for å utvikle multippel sklerose (MS) og for sykdomsaktiviteten målt ved MR.
Vitamin D kalkulatoren er et verktøy som kan hjelpe klinikere med å veilede pasienter, og justere vitamin D-nivået hele året ved en enkelt måling.
Det er mange ting du kan gjøre for å holde deg så frisk som mulig, og mestre utfordringer som multippel sklerose (MS) kan gi.
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose gir deg råd på veien.
For å leve med sykdommen på best mulig måte, er det viktig å skaffe seg informasjon og kunnskap.
Hvis en har blitt behandlet med standard forebyggende MS-behandling, og dette ikke har hatt en god effekt i å stoppe utviklingen av MS-attakker, vil behandlende nevrolog i samarbeid med pasient vurdere annen forebyggende behandling som er mindre grundig/omfattende dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studier.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose har laget to nettsteder med mye nyttig informasjon til barn og ungdom som er pårørende når foreldre har MS.
Du finner også en lenke til selvhjelpsprogram for barn og foreldre sammen (SPIRIT Barn) på barnesiden, og et selvhjelpsprogram for ungdom (SPIRIT Ungdom) på ungdomssiden.
Alle som har MS bør til jevnlig kontroll hos nevrolig, og det er også ønskelig med regelmessige MR-kontroller. Kontrollhyppigheten avhenger av hvor mye symptomer og MR-funn du har, hvilket medikament du bruker, alderen din, og sykdomsvarighet. Du bør innkalles til kontroll minst 1 gang per år. I spesielle tilfeller kan det avtales sjeldnere kontroll.
Hvis du får behandling med immundempende MS-medisiner kan det være behov for hyppigere kontroller, dette avhenger av behandlingen du får. I tillegg til forebyggende behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsomme symptomer (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblemer). Ved kontroller vurderer vi behov for henvisning til fysioterapeut, sosionom, hjelpemidler/ergoterapeut, rehabilitering etc.
MS-sykepleier
MS-sykepleier har en nøkkelfunksjon i oppfølgingen av pasientene, blant annet med veiledning i bruk av medisiner, håndteringen av bivirkninger av disse og informasjon om hvordan en skal leve med de ulike utfordringer sykdommen gir.
Vi tilbyr rehabilitering i grupper og individuelle opphold for personer med multippel sklerose (MS) ved Kysthospitalet. Vi ønsker å legge til rette for at du skal kunne utvikle ditt potensiale for aktivitet og deltakelse så langt som mulig, på områder som egenomsorg, fritidsaktiviteter, familieliv, utdanning, arbeidsliv og samfunnsliv.
Nevrologisk poliklinikk er i bygg C, 3. etasje. Gå inn hovedinngangen og ta til høyre. Ta trapp eller heis til 3. etasje. Følg så skiltene til nevrologisk poliklinikk til venstre, gå over broen og henvend deg i poliklinikkens ekspedisjon.
Det anbefales at pasienter som skal legges inn lar bilen stå hjemme.
I Tønsberg har sykehuset har eget parkeringshus vis-à-vis sykehuset. Korttidsparkeringsplasser finner du i parkeringshusets fem første plan. I tillegg er det avgiftparkering også andre steder på sykehusets område.
Handikap-parkering
Parkering med parkeringsbevis på handikap parkering er gratis.
Vet du ikke hvor lenge du skal parkere?
Du har mulighet til å betale for faktisk P-tid. Før kortet i kortleseren. Benytt knappene til å angi betalingstiden. Dersom du ikke vet hvor lenge du skal være borte, betal for lengre tid enn antatt behov.
Kommer du tilbake før utløpstiden, benytter du samme automat og kort som ved ankomst. Du vil da avslutte transaksjonen og kun bli belastet for den tiden du har benyttet. Kvittering for faktisk brukt beløp kommer automatisk.
Reiser du til og fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett til å få dekket reiseutgifter.
En del pasienter reagerer allergisk på blomster og parfyme. Vi ber om at det tas hensyn til dette.
Blomster er hyggelig både å få og å gi bort, men tenk på hvilke blomster du velger. Dessverre kan noen blomster gi ubehag for pasienter. Men selv om pasienter reagerer på en del typer blomster, er utvalget stort blant blomster du kan ha med når du kommer på pasientbesøk.
Vær oppmerksom på at enkelte sengeposter ikke tillater blomster på avdelingen i det hele tatt. Det er ikke tillatt med blomster på barne- og ungdomsposten.
Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilde/video eller blogge fra tiden på sykehuset. Det er det selvsagt anledning til, så lenge du tar hensyn til andre pasienters personvern.
Gode råd
Her er et par gode råd for bruk av sosiale medier til deg som er pasient eller pårørende:
Husk å ikke formidle opplysninger/bilder/videoer om andre pasienter eller pårørende uten deres samtykke.
Husk at ansatte heller ikke alltid vil ha bilder av seg publisert, og skal samtykke til publiseringen. Du bør fjerne bilder etc. om den det gjelder ber deg om det.
Sykehuset i Vestfold har ansvar for utlån av behandlingshjelpemidler med tilhørende forbruksmateriell for hjemmeboende i Vestfold, med unntak av Sande og Svelvik, som tilhører Vestre Viken.
Kafeen ligger i første etasje, inn til høyre når du har gått inn hovedinngangen.
Åpningstider
Mandag til fredag klokken 07.00 – 19.00.
Lørdag – søndag og helligdager er kafeen stengt.
Sykehuset har inngått samarbeid med Narvesen om at de har et utvidet mattilbud dagene kafeen har stengt. Det vil blant annet være mulig å kjøpe middag i porsjonsforpakninger en selv kan varme i mikrobølgeovn i kiosken eller ved vareautomaten.
Pårørende og besøkende henvises til å benytte sykehusets kafé eller kiosk.
I en normalsituasjon serveres det ikke noen form for mat eller drikke til pårørende fra sykehusets postkjøkken i sengeposten.
Pårørende til barn
Minst en av foreldrene, som på grunn av barnets sykdom oppholder seg på sykehuset sammen med barnet store deler av døgnet, får gratis mat.
Bakterier kan bli motstandsdyktige mot antibiotika. Det kan få betydning hvis du trenger behandling.
Testing for motstandsdyktige bakterier
Du må kontakte fastlegen for å få undersøkt om du er bærer av motstandsdyktige bakterier - MRSA, ESBL, VRE - dersom du:
Har vært innlagt, blitt undersøkt eller fått behandling,kirurgi eller for eksempel tannbehandling utenfor Norden i løpet av de siste 12 måneder
Dersom du, eller noen i din husstand tidligere har fått påvist disse bakteriene
Har arbeidet som helsearbeider i institusjon utenfor Norden siste 12 måneder, eller
Har hud/sårinfeksjon eller kronisk hudlidelse og i løpet av de siste 12 måneder har oppholdt deg sammenhengende i mer enn 6 uker utenfor Norden
Undersøkelsen hos fastlegen må gjøres senest en uke før du har time ved de fleste poliklinikker og alle sengeposter ved Sykehuset i Vestfold siden resultatet skal foreligge før du kommer til sykehuset.
Ikke alle må ta prøve
Ikke alle som skal til undersøkelse eller behandling på sykehuset må ta alle prøvene. Snakk med fastlegen.
Hva er resistens og hvorfor er det viktig å teste mot slike bakterier?
Bakterier kan utvikle nye egenskaper ved at genene forandres på en slik måte at de blir motstandsdyktige mot enkelte typer antibiotika. Bakteriene har da utviklet resistens, og behandling med det aktuelle antibiotikum vil ikke ha den tilsiktede effekten.
Hvorfor ønsker vi ikke disse bakteriene i sykehus?
De fleste som blir smittet av både MRSA, ESBL og VRE vil ikke bli syke. Men pasienter som har betydelig svekket infeksjonsforsvar kan få alvorlige infeksjoner av disse bakteriene. Derfor ønsker vi ikke at disse bakteriene kommer inn i helseinstitusjoner.
Hva skjer hvis det blir påvist at jeg er bærer av slike bakterier?
Dersom undersøkelsen viser at du er bærer av slike bakterier, vil det bli tatt forhåndsregler under behandlingen for å unngå smitte av andre pasienter. Du vil få mer informasjon om dette på sykehuset.
Sykehuset i Vestfold HF Postboks 2168 3103 Tønsberg
Alle brev som sendes til sykehuset skal sendes til denne adressen. Merk brevet med avdeling eller navn. Postmottaket ved sykehuset registrerer og fordeler all post.
Sykehuset i Vestfold er et "Røykfritt sykehus". Det er ikke tillatt å røyke inne i bygningene tilhørende Sykehuset i Vestfold.
Vi ber om at røykeforbudet blir respektert av hensyn til pasienter som er allergiske mot sigarettrøyk.
Det er en utfordring at mange stiller seg utenfor inngangene og røyker. Dette gjør det vanskelig for alle de som ikke tåler tobakksrøyk. Vis hensyn.
Det er tillatt å røyke ute i spesielle soner ved hvert av sykehusene. Utenfor alle innganger er det satt opp askebeger til å stumpe røyken i før man går inn i bygningene.
Røykeplasser
Det er to røykeplasser for pasienter og pårørende ved SiV-Tønsberg. En på baksiden av sykehuset. Utgangen til røykeplassen finner du ved å gå forbi heisene, gjennom glassdøra, og deretter rett fram og ut. Det er satt opp bord med tak over på røykeplassen. Her kan også senger kjøres ut under tak.
Den andre røykeplassen er på fremsiden av sykehuset foran hovedinngangen ved skifermuren.
Med samtale- og livssynstjenesten kan man snakke om livet sitt; om det man gleder seg over og kanskje håper på, eller det som er vondt og vanskelig i forhold til tap, smerter, angst, depresjon, familiesituasjon, tro og tvil. Man kan snakke om det som ligger en på hjertet. I en samtale så er det alltid den som ønsker samtalen som bestemmer hva den skal handle om.
Samtale- og livssynstjenesten ved SiV har både sykehusprest og sykehusfilosof. De kan også være behjelpelige med å formidle kontakt med representanter fra andre religioner eller livssyn.
Vi ønsker å få dine erfaringer som pasient eller pårørende ved Sykehuset i Vestfold. Det er viktig for at vi skal kunne gi deg og andre pasienter ett enda bedre tilbud. Du kan gi oss tilbakemelding gjennom å svare på vår brukerundersøkelse.
Sykehuskapellet ved sykehuset i Vestfold er åpent hele døgnet og er ment til å være et stille rom dit man kan trekke seg tilbake med tankene sine.
Hvor er sykehuskapellet?
Sykehuskapellet finner du en trapp ned fra vrimleområdet i hovedetasjen (E1). Kapellet er ved siden av auditoriet og biblioteket.
Sykehusets annerledesrom
Når sykehuskapellet ble innviet ble det sagt: ”Dette er sykehusets annerledesrom. I dette rommet skal mennesker blant annet kunne lytte til sine liv, la tankene hvile og hjertet skal få et sted å bli tømt og fylt igjen.”
Til sykehuskapellet kan man gå når som helst på døgnet. Noen går dit for å få samlet tankene sine, andre går dit for å be en bønn.
Bønnesteiner
I sykehuskapellet er det ikke lov med levende lys, derfor har vi heller bønnesteiner som man kan legge fra seg på alteret eller ta med seg videre i livet.
Det finnes også salmebøker og bibler som man gjerne kan låne med seg.
Sykehusapoteket i Tønsberg finner du hvis du går til venstre etter at du har gått inn hovedinngangen. Følg så skiltene til apoteket.
Sykehuset har kun klær som egner seg til sengeleie. Derfor ønsker vi at du benytter eget tøy ved opphold i fellesrom som korridor, dagligstue og vrimleområdet.
Ikke alle skader som oppstår i helsevesenet kan forhindres. Noen er forventede bivirkninger av en ellers nyttig behandling. Skader som infeksjoner, feilmedisinering, liggesår, fall eller komplikasjoner i forbindelse med operasjoner kan i mange tilfeller unngås.
Ring inntakskontor (se innkallingsbrev for telefonnummer) hvis det skjer endringer i din helsetilstand, eller du har vært hos lege og det fremkommer nye opplysninger i tiden mellom poliklinikk preoperativ og operasjon.
Hvordan unngå infeksjoner
Vask hendene. God håndhygiene er det enkleste, viktigste og mest effektive tiltaket for å unngå smitte.
Katetre, for eksempel urinkateter eller katetre i blodåren, øker risikoen for infeksjoner. Det skal vurderes daglig om slikt utstyr er nødvendig for behandlingen. Gi beskjed til personalet dersom du kjenner smerte, får feber, blir rød eller hoven i områder med slikt utstyr. Det kan være tegn på infeksjon.
Ernæring - råd for deg med lite matlyst
Mange har ikke lyst på mat og spiser derfor mindre når de er innlagt på sykehus. For de fleste har dette liten betydning, men for noen pasienter kan dette føre til at de blir underernært.
God ernæring gir bedre velvære, fører til at sår gror raskere, færre komplikasjoner, gir bedre immunforsvar og er viktig for medisinsk behandling.
Det er viktigere at du spiser, enn hva du spiser.
Spis små og hyppige måltider
Kom gjerne med ønsker om mat (ønskekost)
Ernæringsdrikker
Berik maten med fløte eller smør
Aktivitet er viktig
Det er viktig at du både beveger deg og hviler. Aktivitet vil normalisere kroppens naturlige funksjoner. Det bidrar også til å forebygge komplikasjoner.
Beveg deg i sengen
Sitt oppe i stol ved måltider
Beveg deg i og utenfor sengeposten
Liggesår - hvordan du kan bidra for å unngå liggesår
Liggesår er en skade som kan oppstå dersom man ligger eller sitter for lenge i samme stilling.
Spør personalet om hjelp dersom du ikke klarer å endre stilling selv.
Snakk med personalet dersom du ligger ubekvemt. Vi kan finne en annen madrass eller avlastende puter til deg.
Gi beskjed hvis du har vondt noen steder på kroppen etter å ha ligget lenge i ro.
Fall - råd om hvordan du kan bidra til at du unngår fall
Fall er en vanlig årsak til skader blant eldre. Yngre kan også falle lettere ved sykdom.
Gi beskjed hvis du er svimmel eller slapp.
Avtal med personalet dersom du trenger følge når du er oppe.
Bruk stødig fottøy eller sokker med anti-skli.
Bruk ganghjelpemiddel (for eksempel rullator).
Sitt litt på sengekanten før du reiser deg og be om hjelp dersom du er i tvil hvor mye du orker.
Bruk sengehest når du ligger i sengen.
Pårørende bes om å gi beskjed når de forlater pasienter som har økt risiko for å falle.
Medisiner - hva du selv kan gjøre selv for å unngå feilmedisinering
Mange pasienter har flere sykdommer og bruker mange legemidler samtidig. Feilmedisinering fører hvert år til unødvendige pasientskader og dessverre noen dødsfall.
Du bør til enhver tid ha med en oppdatert medisinliste fra din fastlege.
Under innleggelsen på sykehuset skal alle medisinene dine styres av lege og sykepleier.
Gi beskjed dersom du får medisiner du ikke kjenner igjen, om du får uventede bivirkninger eller medisinen ikke virker som den skal.
Hvis det er gjort endringer i medisinlisten din under innleggelsen, bør du gjennomgå den med lege før utreise. Dette er for å sikre at du vet hvilke medisiner du skal bruke, hvordan og hvorfor du skal bruke dem.
Ved utreise - hva du må huske på før du reiser hjem fra sykehuset
Vi anbefaler alle pasienter å være aktive deltagere i egen utredning og behandling.
Før du utskrives bør du få vite:
Om dine nye medisiner påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr.
Hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen.
Om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelsen.
Nyttige spørsmål når du snakker med helsepersonell for å delta aktivt i din behandling:
Hva er det som er mitt hovedproblem?
Hva er det jeg selv skal passe på?
Hvorfor er det viktig at jeg gjør dette?
Du kan bruke egen mobiltelefon, PC eller nettbrett. Det er åpent, gratis og trådløst internett ved bruk av egen PC, mobil eller nettbrett.
Når du må bruke egen mobiltelefon ber vi om at det tas hensyn til andre pasienter, og at det ikke ringes i forbindelse med aktivitetstimer og måltider.
Sykehuset tar ikke ansvar for medbrakt teknisk utstyr.
Sykehuset i Vestfold er også en utdannelsesinstitusjon som samarbeider med Universitetet i Oslo.
Ved sykehuset gjennomføres også kompetanseutvikling for alle ansatte og du vil kunne møte personell som deltar i dette. Det betyr at du også vil møte legestudenter, sykepleiestudenter og andre som er under utdanning her ved sykehuset, og at disse vil kunne være involvert i din behandling.
Presumerte samtykke
Dette skal skje under pasientens "presumerte samtykke". Dersom pasienten ønsker å trekke sitt samtykke, gjøres det gjennom beskjed til behandlende lege.
Biologisk forskningsreservasjon
Forskere kan søke om å bruke biologiske prøver som blir tatt i helsetjenesten i forskningsprosjekter. Dette kan gjøres uten pasientens samtykke, men Helseforskningsloven krever at forskningsprosjektet skal være forhåndsgodkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Samtidig har alle rett til å reservere seg mot at deres biologiske materiale blir brukt til forskning. Ved å fylle ut et eget reservasjonsskjema blir personen registrert i registeret for biologisk forskningsreservasjon hos Folkehelseinstituttet. Så lenge personen er oppført i registeret, kan det biologiske materialet ikke brukes i forskning. Reservasjonen kan gjøres på et hvilket som helst tidspunkt.
Forskere er pålagt å fjerne alle som er registrert fra utvalget de skal forske på. Dette gjøres ved at forskerens datafil kjøres gjennom en kontrollrutine hos Folkehelseinstituttet.
Forskeren får en kvittering på at utvalget er kontrollert mot registeret for biologisk forskningsreservasjon.
Personer som er oppført i registeret, kan bli spurt om å delta i forskningsprosjekter der de selv gir sitt samtykke. Reservasjonen beskytter mot å bli med i forskningsprosjekter uten eget samtykke.
Sykehuset tar ikke ansvar for penger og verdisaker som oppbevares på pasientrommene.
Ønskeambulansen er et tilbud til alvorlige syke pasienter som ikke kan reise med vanlige transportmidler. Frivillig helsepersonell og ambulanse transporterer pasienten til et ønsket sted.
Hensikten med tilbudet er å oppfylle et ønske. For eksempel å besøke et spesielt sted eller arrangement, delta på en familiesammenkomst eller besøke en venn.
Pasientens ønske, praktiske muligheter og medisinske og pleiemessige behov må vurderes før turen.
Hvem henvender jeg meg til?
Pasienter eller pårørende som ønsker å bruke tilbudet, kan henvende seg til:
Tilbudet drives gjennom frivillig innsats av ansatte ved Sykehuset i Vestfold. Sykehuset stiller ambulanse og utstyr til disposisjon.
Når en i familien er alvorlig syk, rusavhengig eller skadet påvirkes hele familien. Barn er spesielt sårbare og kan ha mange spørsmål og bekymringer knyttet til dette. Mange barn føler seg redde og alene.
Wilhemsen House Adresse: Halfdan Wilhelmsens Allé 22, 3112 Tønsberg. Telefon: 971 36 000. Pasienter ved SiV får 15 prosent rabatt på kortidsleie (fra en dag til en måned) ved Wilhemsen House. Dette er selvbetjent leilighetshotell/overnattingshybel. Bestilling sendes til post@wh.no – se mer informasjon på www.wh.no.
